Jacqui Quibbell a souffert de « périodes invalidantes de dépression et de pensées suicidaires » pendant toute sa vie d’adulte.
En 2003, ses médecins ont suggéré à Jacqui de suivre une thérapie par électrochocs (ECT).
Cela implique de fixer des électrodes à la tête du patient et, sous anesthésie générale, de lui faire passer des décharges électriques dans le cerveau, ce qui est censé le « recâbler ».
« Je ne connaissais pas grand-chose à l’ECT, je n’avais pas Google à l’époque », explique Jacqui, 57 ans.
«J’ai commencé à souffrir de pertes de mémoire pendant le traitement et au moment où il s’est terminé, ma mémoire à court terme avait complètement disparu et n’est jamais revenue. Je ne peux pas reconnaître les visages, même ceux que je connais très bien.
Agée de 39 ans à l’époque, elle dit qu’il n’y avait « aucun moyen » pour qu’elle retourne au travail: « J’ai dû abandonner une carrière que j’aimais [as a senior local authority housing officer] et je n’ai jamais travaillé depuis.
Ses médecins ont suggéré à Jacqui de suivre une thérapie par électrochocs (ECT). Cela implique de fixer des électrodes à la tête du patient et, sous anesthésie générale, de lui faire passer des décharges électriques dans le cerveau, ce qui est censé le « recâbler ». La thérapie est décrite ci-dessus
« ECT est archaïque et barbare », ajoute-t-elle. « Il est donné aux personnes les plus vulnérables lorsqu’elles ne sont pas en mesure de comprendre à quoi elles consentent. »
L’expérience de Jacqui est étayée par les résultats surprenants d’une demande d’accès à l’information aux fiducies hospitalières pour obtenir une copie de leur brochure d’information sur les patients ECT.
Cet audit, publié exclusivement dans le Mail, a révélé que les dépliants – dont un produit par le Royal College of Psychiatrists – contenaient au moins une déclaration inexacte sur la sécurité et l’efficacité de l’ECT, comme l’absence de risque de perte de mémoire à long terme. .
En conséquence, les patients n’ont pas été en mesure de donner leur consentement en toute connaissance de cause au traitement controversé, selon les chercheurs à l’origine de l’audit dans leur rapport, publié dans la revue Ethical Human Psychology and Psychiatry.
L’ECT est approuvé par le NHS comme traitement de la «maladie dépressive, de la schizophrénie, de la catatonie et de la manie».
Les psychiatres soutiennent que cela soulage la dépression et sauve la vie de personnes qui, autrement, auraient pu se suicider, en « réinitialisant » les voies cérébrales (d’une manière qui reste encore à expliquer).
Certains des dépliants indiquaient que la thérapie comportait peu de risques de perte de mémoire, malgré de nombreux rapports contraires – et l’association caritative pour la santé mentale Mind souligne que «beaucoup de gens» en font l’expérience, et parfois cela peut être permanent
Selon les directives de l’Institut national pour la santé et l’excellence des soins (NICE), mises à jour pour la dernière fois en 2009, la thérapie ne doit être utilisée « que pour obtenir une amélioration rapide et à court terme des symptômes graves après qu’un essai adéquat d’autres options de traitement s’est avéré inefficace et /ou lorsque l’affection est considérée comme potentiellement mortelle ».
Une prudence particulière est recommandée pour son utilisation chez les jeunes.
Environ 2 500 patients par an en Angleterre et au Pays de Galles subissent un ECT, qui peut impliquer entre dix et 30 chocs au cerveau administrés à des jours ou des semaines d’intervalle.
L’audit, publié aujourd’hui, a montré que plus de la moitié des fiducies (51 ont été contactées, 36 ont répondu) ont utilisé des dépliants contenant au moins sept déclarations inexactes et n’ont pas fourni une image complète des risques. Par exemple, ils ont prétendu à tort que l’ECT pouvait corriger une anomalie de la fonction cérébrale – John Read, professeur de psychologie clinique à l’Université d’East London, qui a dirigé l’audit, affirme qu’aucune recherche n’a montré cela.
Certains des dépliants indiquaient que la thérapie comportait peu de risques de perte de mémoire, malgré de nombreux rapports contraires – et l’association caritative pour la santé mentale Mind souligne que «beaucoup de gens» en font l’expérience, et parfois cela peut être permanent.
Beaucoup omettent également de mentionner que l’ECT ne doit être utilisé que lorsque les thérapies par la parole ont échoué, en tant que traitement de dernier recours, comme dans les directives NICE.
Le professeur Read ajoute que la majorité des patients qui en reçoivent sont des femmes âgées de plus de 60 ans. « Je pense que c’est probablement parce qu’elles sont moins susceptibles d’avoir quelqu’un pour parler en leur nom et se demander pourquoi cela est fait, alors que cela n’apporte aucun avantage à long terme et implique de réels risques de perte de mémoire », dit-il.
Ce qui frustre les militants et les chercheurs, c’est qu’en 2003, le NICE a averti que les informations données aux patients subissant l’ECT étaient inadéquates et a déclaré qu’un dépliant national basé sur des preuves devrait être produit.
Mais le professeur Read dit : « Cela n’a jamais été fait. Aucun d’entre eux n’explique le fait qu’il n’y a pas d’avantages à long terme de l’ECT. Environ la moitié des tracts ne mentionnent pas leur droit à un avocat, c’est-à-dire quelqu’un pour dire s’ils sont suffisamment sains d’esprit pour même accepter le traitement.’
Jacqui, qui vit à Milford, dans le Derbyshire, affirme que sa propre expérience confirme clairement la nécessité d’un avocat indépendant.
«Après avoir lu mon dossier médical, j’ai apparemment signé un formulaire avant chaque séance. Mais lorsque vous êtes dans un état de dépression aiguë, vous n’êtes pas le mieux placé pour porter un jugement sur le traitement.
Jacqui fait maintenant partie d’une action en justice de groupe coordonnée par les avocats de Freeths à Nottingham pour les personnes qui affirment n’avoir jamais donné leur consentement éclairé à l’ECT et demandent une indemnisation pour les lésions cérébrales qu’elles disent avoir subies.
L’avocat de Freeth, Phillip McGough, a déclaré qu’ils avaient déjà 12 plaignants – l’un de leurs cas les plus récents est «Chloe», une jeune de 20 ans de Newcastle qui a fait une dépression à 15 ans et a été diagnostiquée par un psychiatre comme souffrant de dépression.
Âgée de seulement 17 ans, elle a été référée pour 26 séances d’ECT en 2018 qui, selon elle, ont causé de l’épilepsie et des pertes de mémoire permanentes.
Ayant été sur la bonne voie pour passer les niveaux A, elle en est maintenant réduite à faire du bénévolat quelques heures par semaine dans une banque alimentaire.
« Je voulais être médecin, j’étais sur la bonne voie pour obtenir un A* pour tout », dit-elle. «D’après mon dossier médical, je n’ai montré qu’une légère amélioration de l’humeur avec l’ECT, mais ils ont décidé de continuer. Je me plaignais de problèmes de mémoire et leur réponse a été d’augmenter la dose d’ECT.
«C’est trop bouleversant de parler de ce qui m’a été enlevé. Je sens que je n’ai plus beaucoup de chances de rien.
Le seul dépliant d’information loué par le professeur Read a été produit par Mind, qui n’avait aucune déclaration inexacte. Mind s’est joint au professeur Read pour appeler à un examen gouvernemental complet de l’utilisation de la thérapie.
« Nous savons que certaines personnes l’ont trouvé efficace pour améliorer les symptômes des problèmes de santé mentale – en particulier la dépression – alors que rien d’autre n’a fonctionné », a déclaré le porte-parole de Mind, Stephen Buckley, à Good Health.
«Cependant, nous ne savons toujours pas pourquoi cela fonctionne ou à quel point c’est efficace. Certaines personnes qui ont subi l’ECT peuvent avoir constaté qu’elles ressentent des effets secondaires indésirables pires que les symptômes du problème qu’elles essaient de traiter.
«Il est essentiel qu’une gamme d’options de traitement soit proposée et que tous les effets secondaires soient expliqués correctement. La décision d’utiliser l’ECT ne doit jamais être prise à la légère.
Le Royal College of Psychiatrists a déclaré: « Nos conseils sont fondés sur des données probantes, des informations et développés avec la contribution de ceux qui ont reçu l’ECT. »
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www.dailymail.co.uk
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