La jeune cinéaste Charlotte Carroll est allée à l’hôpital en se tordant d’agonie, convaincue qu’elle avait une hernie. Mais en attendant sur le chariot, elle a reçu des nouvelles surprenantes.

«On m’a dit que j’étais enceinte», raconte Charlotte, 29 ans.

«J’ai été choqué car je n’essayais pas.

Mais la joie de la «formidable nouvelle» pour Charlotte et son mari, Diego Bivero-Volpe, un entrepreneur, a été de courte durée.

Une heure plus tard, on leur a dit que la grossesse était extra-utérine – plutôt que de se développer dans l’utérus, l’œuf fécondé s’était logé dans l’une de ses trompes de Fallope.

Une grossesse extra-utérine n’est jamais viable et peut être fatale pour une femme, car le tube peut se rompre à mesure que le bébé en développement grandit, provoquant une perte de sang dramatique.

«  Une infirmière m’a dit que j’étais enceinte de huit semaines et qu’ils devraient probablement retirer l’embryon avec la trompe de Fallope  », explique Charlotte, qui vit avec Diego, anciennement de la télévision Made In Chelsea, dans le sud-ouest de Londres. .

‘J’ai éclaté en sanglots et j’ai dit:’ Alors comment vais-je avoir à nouveau un bébé? ‘ C’était un moment tellement triste.

Charlotte ignorait que les douleurs abdominales basses et les saignements vaginaux qu’elle avait ressentis étaient des signes avant-coureurs classiques d’une grossesse extra-utérine.

Elle n’a pas non plus réalisé que le fait qu’elle souffre d’endométriose – où des cellules similaires à celles trouvées dans la muqueuse de l’utérus se trouvent ailleurs dans le corps – double son risque de grossesse extra-utérine.

Ces cellules peuvent se développer n’importe où, y compris dans le bassin, autour de la vessie et même dans les poumons, provoquant une douleur intense. Le tissu gonfle et saigne chaque mois comme la muqueuse utérine, mais le sang n’a nulle part où aller. Charlotte avait 25 ans lorsqu’elle a appris qu’elle souffrait d’endométriose.

«J’ai appris que 50% des femmes atteintes souffraient de problèmes de fertilité, mais je ne savais pas qu’il y avait un risque accru de grossesse extra-utérine», dit-elle.

Pourquoi cela augmente ce risque n’est pas clair.

«Nous connaissons l’association, mais nous ne pouvons pas expliquer le mécanisme», déclare Andrew Horne, professeur de gynécologie et de médecine de la reproduction à l’Université d’Édimbourg.

Il y a 11 000 grossesses extra-utérines diagnostiquées au Royaume-Uni chaque année. Parfois, une grossesse extra-utérine peut s’implanter dans la rate, l’intestin ou une ancienne cicatrice de césarienne, mais 95% s’enfoncent dans l’une des trompes de Fallope.

Charlotte, qui est apparue dans des films tels que Burnt, avec Bradley Cooper, et a remporté des prix pour son film de 2017 Red Crayon, a décidé d’allumer la caméra alors qu’elle était traitée à l’hôpital pour sa grossesse extra-utérine en août 2019.

«Ce qui se passait était tellement incroyable et traumatisant, j’ai pensé que je ne m’en souviendrais peut-être pas», dit-elle. Elle a maintenant transformé les images en un court métrage puissant, The Topic.

«Je voulais que les femmes sachent qu’elles ne sont pas seules», dit-elle.

Au cours de son séjour de deux nuits au Chelsea and Westminster Hospital de Londres, elle a dû se faire retirer l’embryon et la trompe de Fallope dans lesquels il s’était implanté par laparoscopie. C’est quand un tube avec une caméra à l’extrémité est passé par une petite incision dans l’abdomen.

L’expérience entière l’a laissée se sentir «détruite» et se demander si elle devrait «congeler mes œufs ou appeler des agences d’adoption».

Elle raconte son histoire maintenant pour donner de l’espoir aux autres, car elle est de nouveau enceinte – «par accident, comme avant» – et son bébé est attendu ce mois-ci.

C’est une surprise, car le fait de n’avoir qu’une seule trompe de Fallope peut réduire le risque de tomber enceinte, tout comme l’endométriose.

«Un tiers à la moitié des femmes atteintes d’endométriose auront des difficultés à tomber enceintes», explique le professeur Horne.

«  L’endométriose peut causer des problèmes en modifiant l’environnement du bassin, le rendant plus inflammatoire, de sorte que la grossesse ne s’implante pas correctement ou que la qualité de l’ovule ne soit pas aussi bonne.  »

Au moins 1,5 million de femmes au Royaume-Uni sont atteintes de cette maladie – bien que l’organisme de bienfaisance Endometriosis UK pense que le chiffre réel peut être plus élevé car la sensibilisation reste faible et les femmes sont gênées de demander de l’aide pour des symptômes tels que des règles abondantes.

Les femmes éprouvent des symptômes pendant en moyenne huit ans avant le diagnostic – également en partie parce que l’endométriose peut être difficile à diagnostiquer, explique le professeur Horne.

«  De nombreux symptômes se croisent avec d’autres conditions, telles que le syndrome du côlon irritable [painful stomach cramps and bloating], ou syndrome de la vessie douloureuse, qui peut imiter la douleur des femmes atteintes d’endométriose dans la vessie », dit-il.

Charlotte a perdu le compte du nombre de fois où elle est allée chez son médecin généraliste et on lui a dit qu’elle avait simplement des règles douloureuses.

«J’ai pris la pilule contraceptive à 15 ans et j’ai senti qu’il était temps d’arrêter quand j’avais 20 ans», dit-elle.

«  Je ne savais pas à l’époque, mais la pilule supprime les symptômes de l’endométriose car elle inhibe l’ovulation et arrête la croissance et l’excrétion de la muqueuse endométriale de l’utérus.

«Quand j’ai arrêté de prendre la pilule, mes règles sont devenues si douloureuses que je n’ai pas pu m’en sortir. Il était impossible de se lever ou de parler.

«  Mon médecin m’a donné de puissants analgésiques sur ordonnance tels que le diclofénac, mais elle n’a jamais mentionné l’endométriose. Elle a juste dit que j’avais des règles douloureuses.

«La douleur venait 12 heures avant la période. Cela ressemblait à du fil de fer barbelé et cela m’a donné la nausée.

Lorsque Charlotte avait 23 ans, son médecin généraliste l’a référée à un gynécologue, qui a finalement effectué une laparoscopie – cela a trouvé des zones de tissu endométrial sur le côté gauche de son abdomen, qui ont été découpées au laser.

«C’était un soulagement de savoir ce qui n’allait pas, mais je me sentais idiot, voire en colère, de ne pas avoir réglé ce problème auparavant», dit Charlotte.

«  Je n’ai jamais eu certains des symptômes classiques, tels que la douleur pendant les rapports sexuels ou les selles, mais après le traitement chirurgical, la douleur pendant mes règles s’est arrêtée.  »

Trois ans plus tard, en 2019, cependant, la douleur est revenue.

La laparoscopie est le moyen le plus courant de diagnostiquer l’endométriose et, bien que le tissu soit souvent coupé pendant la procédure, il se reproduit généralement.

«Chez 20% des femmes, les symptômes réapparaissent en deux ans, et chez 50%, en cinq ans», explique le professeur Horne. Les hormones féminines encouragent le tissu endométrial à repousser.

Ce mois-ci, le professeur Horne lance une étude portant sur 400 femmes subissant des laparoscopies pour voir s’il vaut mieux retirer le tissu en même temps, ou opter pour une prise en charge médicale à la place.

En règle générale, la maladie est traitée avec des médicaments hormonaux tels que la pilule contraceptive combinée, mais ceux-ci ne conviennent pas aux femmes qui souhaitent devenir enceintes.

Pendant ce temps, des travaux sont en cours pour comprendre la cause de l’endométriose. «La théorie sur laquelle nous travaillons à Édimbourg est basée sur la menstruation rétrograde», explique le professeur Horne.

«  C’est à ce moment que le sang menstruel contenant des cellules endométriales remonte les trompes de Fallope dans le bassin, au lieu de sortir du corps. Cela se produit chez 80 à 90% des patientes endométrioses, nous avons donc cherché à savoir pourquoi chez certaines personnes ce tissu semble coller à la muqueuse de l’utérus, comme il se doit, mais pas chez d’autres.

Le professeur Jason Abbott, gynécologue et obstétricien à l’Université de New South Wales en Australie, pense que certains cas sont causés par un «  syndrome douloureux  » par lequel le cerveau apprend à ressentir de la douleur même après le retrait du tissu.

Le bonheur de Charlotte s’est mêlé de peur lorsqu’elle a découvert qu’elle était de nouveau enceinte.

«Je ne pouvais pas me détendre tant que je n’avais pas eu un scan de grossesse précoce et il a été confirmé que c’était au bon endroit», dit-elle.

«Je veux inspirer l’espoir à d’autres femmes aux prises avec l’endométriose, qui verront qu’une grossesse réussie est possible.

Vous pouvez voir le film de Charlotte sur thetopic.co.uk