Au cours des six dernières années, la ministre de l’Intérieur Rachel Maclean a eu des migraines si dévastatrices qu’elle a parfois dû se précipiter hors des débats parlementaires pour être malade.
« Je devais souvent faire des choses comme m’enfermer dans une cabine de toilette juste pour me reposer cinq minutes avant de retourner dans un débat ou une réunion », explique Rachel, 55 ans, députée conservatrice de Redditch qui est mariée avec quatre enfants.
Les migraines causeraient non seulement des nausées et des nausées, mais aussi une douleur « semblable à un vice » à la tête pendant les crises qui duraient jusqu’à 36 heures et la frapperaient trois ou quatre fois par semaine.
«Parfois, j’avais l’impression de percer à l’intérieur de mon crâne, surtout si je me déplaçais», dit-elle. « C’était horrible, mais je ne pouvais rien faire – je devais juste prendre l’analgésique que je pouvais. »
Pendant des jours après, elle serait frappée d’épuisement débilitant et de brouillard cérébral – mais elle a reporté la recherche d’une aide médicale pendant deux ans, se disant que, comme elle était nouvellement élue députée, il était « normal d’avoir des maux de tête quand j’étais si stressée. et fatigué’.
Au cours des six dernières années, la ministre du Home Office, Rachel Maclean, a eu des migraines si dévastatrices qu’elle a parfois dû se précipiter hors des débats parlementaires pour être malade.
Beaucoup luttent comme Rachel l’a fait. Un nouveau rapport de l’association caritative Migraine Trust « Dismissed for Too Long » a révélé que près d’une personne sur quatre souffrant de migraines attend plus de deux ans entre l’apparition des symptômes pour demander de l’aide, même si pour beaucoup, les symptômes seront suffisamment débilitants pour s’arrêter. leur vie comme d’habitude – et il existe maintenant de nouveaux traitements qui peuvent réduire le nombre d’attaques.
Comme Rachel l’a découvert, elle reçoit maintenant des injections mensuelles qui ont un effet « incroyable ».
L’une des raisons pour lesquelles elle a tardé à demander de l’aide était qu’elle était convaincue qu’elle avait «juste» des maux de tête, car elle croyait que les migraines ne causaient que des douleurs unilatérales, une idée fausse courante.
« En réalité, seuls les deux tiers des migraines sont unilatérales et seulement 25 pour cent ont des troubles visuels et seulement 70 pour cent ont des nausées », explique Peter Goadsby, professeur de neurologie au King’s College de Londres.
« La caractéristique distinctive de la migraine est qu’il s’agit d’un mal de tête plus autre chose – cela peut être des nausées, une aura (c’est-à-dire des troubles visuels, une sensibilité au bruit et à la lumière) ou un brouillard cérébral – mais vous n’êtes pas obligé de tous les avoir.
« L’autre caractéristique est qu’une migraine vous empêche de faire les choses, alors qu’avec une céphalée de tension, vous pouvez continuer ».
Les migraines causeraient non seulement des nausées et des nausées, mais aussi une douleur « semblable à un vice » à la tête lors d’attaques qui duraient jusqu’à 36 heures et la frapperaient trois ou quatre fois par semaine.
On pense qu’environ dix millions de personnes au Royaume-Uni sont touchées par les migraines. La cause n’est pas claire, bien que l’on pense que les attaques impliquent une activité cérébrale anormale temporaire qui affecte les vaisseaux sanguins, les signaux nerveux et les produits chimiques du cerveau.
Les crises de migraine peuvent être traitées avec des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l’ibuprofène et un médicament anti-maladie tel que la dompéridone, disponibles uniquement sur ordonnance.
Des médicaments plus puissants appelés triptans, tels que le sumatriptan, peuvent également être efficaces en stimulant la production de sérotonine, une substance chimique du cerveau censée réduire l’inflammation et contracter les vaisseaux sanguins. Ils ne préviennent pas les migraines mais aident à réduire leur sévérité et leur durée. Cependant, ils ne fonctionnent pas pour tous.
En 2017, lorsque Rachel est finalement allée chez le médecin généraliste, elle a reçu des triptans. « Ceux-ci ont atténué la douleur mais ont mis plusieurs heures à faire effet et m’ont laissée droguée et étourdie », dit-elle.
«Et le lendemain, c’était horrible de se sentir si somnolent.
« Il y a eu des moments très sombres. J’ai souffert de dépression à cause des migraines – j’avais l’impression qu’elles me volaient toute ma vie. Ce n’était pas seulement mon travail que cela affectait (même si je n’ai jamais raté un vote à la Chambre à cause de migraines), j’avais des maux de tête le week-end, les vacances et à Noël – ils ne faisaient pas de distinction entre le travail et les loisirs.
« Ce n’était pas comme si je pouvais avoir quelques jours de congé et aller bien – je ne pouvais rien prévoir de faire. »
Mais maintenant, elle le peut, grâce à une injection régulière nouvellement introduite. Les anti-CGRP sont les premiers médicaments spécifiquement développés pour prévenir les migraines. Ils agissent en ciblant le produit chimique CGRP dans le cerveau, qui est impliqué dans la génération de maux de tête. Ils bloquent le CGRP et l’empêchent de se fixer à ses récepteurs.
Trois anti-CGRP ont été approuvés pour une utilisation sur le NHS au cours des 18 derniers mois : erenumab, fremanezumab et galcanezumab.
Les anti-CGRP ont été lancés il y a trois ans avec beaucoup de fanfare et de battage médiatique. Le professeur Goadsby admet qu’il pensait que la nouvelle classe de médicaments pourrait s’avérer moins efficace en dehors d’un cadre de recherche (car les essais n’ont pas tendance à inclure les plus touchés).
« Mais je suis surpris du nombre de personnes qui ont réagi à ces médicaments qui n’allaient absolument nulle part avec tout ce que nous leur avons lancé », dit-il. « Environ les deux tiers des patients reviendront et diront que le traitement vaut la peine d’être poursuivi. »
De plus, selon le professeur Goadsby, les effets secondaires – constipation et problèmes au site d’injection – sont légers. Cependant, les anti-CGRP ne sont disponibles que pour ceux qui n’ont pas réussi à contrôler leurs symptômes avec trois autres traitements et qui ont au moins quatre jours de migraine par mois.
Ils doivent également être prescrits par un spécialiste des maux de tête, comme un neurologue ou un médecin généraliste ayant un intérêt particulier pour les maux de tête.
Cependant, peu de régions du pays disposent de services spécialisés pour les maux de tête – ce sont des cliniques spécifiques aux maux de tête avec un neurologue spécialisé dans la migraine ou un médecin généraliste s’intéressant particulièrement aux maux de tête et des infirmières spécialisées.
En réponse aux demandes d’accès à l’information envoyées par le Migraine Trust en mai de cette année, seuls 13 des 128 trusts de santé en Angleterre qui ont répondu ont confirmé qu’ils exploitaient un service. Au Pays de Galles, seuls trois conseils sur sept en avaient.
Pour Rachel, le médicament anti-CGRP a eu d’énormes avantages. « J’étais sceptique quand j’ai entendu parler d’eux pour la première fois, mais ils ont été incroyables », dit-elle. « Je n’ai eu que deux ou trois migraines au cours des cinq mois où je prends le médicament, ce qui représente une amélioration considérable. »
Cependant, il y a un hic. Les médicaments coûtent environ 4 800 £ par an et par patient – bien que le NHS ait négocié des remises confidentielles avec chaque société pharmaceutique – et les patients ont toujours du mal à les obtenir sur le NHS. Rachel a réussi à y accéder par l’intermédiaire de l’association caritative National Migraine Center à Londres, qui gère des cliniques pour le grand public.
Elle s’y est rendue et un médecin lui a proposé de lui prescrire les injections, après des bêta-bloquants (normalement utilisés pour traiter l’hypertension artérielle, ceux-ci sont parfois réutilisés pour traiter les migraines car ils réduisent la dilatation des vaisseaux sanguins, connue pour y contribuer) et d’autres analgésiques, ainsi comme les triptans, n’a eu aucun effet.
« Je ne paie rien comme 5 000 £ par an », dit Rachel, bien qu’elle ne révèle pas exactement combien.
« Je comprends la position dans laquelle se trouve le NHS… mais évidemment dans un monde idéal, les personnes qui en ont désespérément besoin devraient pouvoir y accéder. »
Certaines régions du pays tardent à introduire les nouveaux jabs, semble-t-il. « Les listes d’attente pour le NHS sont très longues », explique le Dr Katy Munro, médecin généraliste du National Migraine Center.
Rachel parle de son expérience maintenant non seulement pour souligner les options de traitement disponibles, mais aussi pour souligner «l’énorme quantité de stigmatisation entourant la migraine».
« L’un des pires moments a été lorsque j’ai dû annuler une réunion avec un homme d’affaires local dans ma circonscription une heure auparavant, car je ne pouvais littéralement pas sortir du lit à cause de la migraine », dit-elle.
« La prochaine fois que je l’ai vu à une réception, il a dit devant au moins 15 personnes que je n’étais pas allé le voir parce que j’avais eu un » mal de tête « .
«Nous avons besoin de plus de sympathie et de politiques spécifiques pour soutenir les personnes souffrant de migraine au travail. Les gens doivent comprendre que la migraine n’est pas « qu’un mal de tête », mais qu’elle peut être une maladie complètement invalidante.
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