Pour la huitième fois en neuf mois, j’ai fait face à mon médecin généraliste et lui ai parlé avec autant de détails que possible de ma fatigue anesthésiante, de la douleur douloureuse dans mon abdomen et de mes habitudes intestinales irrégulières.

« Ce ne serait pas juste de vous référer pour des tests urgents », m’avait dit le médecin alors que j’étais assis là, alors âgé de 29 ans.

« Et les 70 ans ? » il a dit. « Ils sont une priorité plus élevée – ils pourraient avoir un cancer de l’intestin. »

Lorsque les portes du cabinet du médecin généraliste se sont refermées derrière moi, j’ai ressenti une vague de honte.

En fait, mon médecin généraliste était tellement indifférent à mes symptômes que j’avais commencé à douter de leur existence. Tout était-il dû à mon imagination ?

Ce n’était pas le cas. Une tumeur se développait dans mon abdomen – j’avais effectivement un cancer de l’intestin – mais il me faudrait encore six mois avant que le diagnostic ne soit posé.

Ce jour-là, je me sentais impuissant à faire quoi que ce soit. Je n’ai pas eu le courage de défier mon médecin généraliste et avec le recul, je me rends compte que je devais avoir l’air jeune et en bonne santé.

Environ 43 000 personnes reçoivent chaque année un diagnostic de cancer de l’intestin au Royaume-Uni. Alors que 60 pour cent ont plus de 70 ans, plus de 2 500 personnes de moins de 50 ans sont diagnostiquées chaque année et beaucoup font face à des retards de traitement.

Plutôt que de se plaindre de l’injustice de cette situation, il existe une solution pratique : un journal des symptômes. Cela semble simple, mais en enregistrant les changements corporels, vous pouvez partager des preuves concrètes avec votre médecin que quelque chose ne va pas.

Un journal des symptômes m’aurait donné la force de ne pas être si facilement écarté par le médecin et d’avoir davantage cru à mes propres expériences.

S’adressant à d’autres patients atteints de cancer par le biais de Mission Remission, l’association caritative que j’ai fondée en 2017 pour aider les personnes à aller de l’avant après le traitement, plus de 65% pensent que tenir un journal des symptômes aurait accéléré leur diagnostic.

Les journaux des symptômes peuvent également aider à diagnostiquer d’autres maladies, telles que l’endométriose et les migraines, mais seulement 20 % d’entre eux en gardent un en cas de besoin, selon une enquête Mission Rmission.

Comme je l’ai fait, les gens pensent souvent que se présenter à un rendez-vous avec un médecin généraliste est tout ce que vous devez faire pour obtenir un traitement. Souvent, nous ne nous préparons pas à ces conversations ou ne pensons pas aux informations à partager avec les médecins.

Pour moi, un journal des symptômes aurait mis en évidence à quel point j’éprouvais régulièrement de la fatigue et son impact sur ma vie : j’étais tellement fatiguée certains jours que je m’effondrais en un tas après une journée d’enseignement au secondaire, incapable de me lever jusqu’au lendemain matin.

Il aurait enregistré que je ressentais une douleur intense de grippage pas de temps en temps mais la plupart des jours à partir de 3 heures du matin, ou que je passais des semaines sans aller aux toilettes, ou le sang sporadique dans mes selles.

Je n’aurais peut-être pas attendu 15 mois pour un diagnostic, moment auquel le cancer était devenu localement avancé, s’étendant à ma paroi abdominale.

J’aurais peut-être évité l’année de traitement : une chirurgie punitive de huit heures, sept mois de chimiothérapie et les nombreuses années de récupération qui ont suivi.

Ce n’est que lorsque j’ai subi une sigmoïdoscopie (dans laquelle un tube mince avec une caméra à une extrémité est utilisé pour examiner le côlon inférieur), deux échographies, une tomodensitométrie et enfin une coloscopie (qui examine toute la longueur de le côlon) que j’ai finalement été diagnostiqué. C’est incroyable pour moi que je sois maintenant sans cancer.

Le journal des symptômes est un outil essentiel pour enregistrer les changements corporels – de la perte de cheveux aux douleurs abdominales, en passant par les ongles des orteils décolorés.

Le journal enregistre depuis combien de temps vous avez ressenti chaque symptôme et quel impact ils ont sur votre vie. Ils vous aident à préparer les rendez-vous chez le médecin et à partager avec eux des informations précises. C’est crucial. À l’extérieur, personne ne peut voir vos expériences ou évaluer votre douleur.

Personne ne pouvait voir que j’avais un cancer.

Pendant les mois que j’ai passés à faire des allers-retours chez le médecin avec des symptômes, certains jours j’ai bu à travers une bouteille lors de soirées de dégustation de vins. Sur d’autres, je pourrais faire un cours de kettlebells. Bien sûr, pendant de nombreux jours, j’étais une épave.

Les patients atteints de cancer sont tellement passionnés par le partage des avantages du suivi des symptômes qu’une militante, Beth Purvis, mère de deux enfants d’Essex, dont le diagnostic a été retardé de deux ans et demi, a collaboré avec Bowel Cancer UK pour développer un journal pour ceux qui subissent des changements intestinaux – il peut être imprimé pour le compléter et le montrer aux professionnels de la santé.

Tragiquement, Beth est décédée en juin de cette année. Tout comme moi, son médecin généraliste pensait qu’il s’agissait « probablement d’un peu de SCI » (syndrome du côlon irritable, une affection courante impliquant des crampes, des ballonnements et d’autres problèmes intestinaux). On lui a dit qu’elle « devait essayer de vivre avec les symptômes ».

Ce n’est que lorsqu’elle est allée à A&E qu’on lui a finalement diagnostiqué un cancer de l’intestin de stade trois. Elle avait l’impression que son cancer aurait été détecté plus tôt si elle avait utilisé un journal des symptômes.

Et ce n’est pas seulement le cancer de l’intestin – les experts disent que beaucoup d’entre nous gagneraient à tenir un registre lorsque nous commençons à ressentir de nouveaux symptômes. Sans un, parvenir à un diagnostic peut être difficile.

Comme l’explique le professeur Helen Stokes-Lampard, ancienne présidente du Royal College of GPs, « il peut être très difficile d’identifier les principaux symptômes d’inquiétude lorsque les patients viennent nous voir pour la première fois, en particulier lorsqu’ils ressemblent tellement aux autres, moins conditions graves.

«La dernière chose que les médecins généralistes veulent faire est d’alarmer inutilement les patients en suggérant qu’ils pourraient avoir un cancer, par exemple, donc avoir accès à quelque chose de constructif comme un journal des symptômes pour enregistrer les choses de manière standard pourrait nous aider à démêler ce qui se passe. En fin de compte, cela pourrait faire gagner un temps précieux en fournissant aux patients les soins dont ils ont besoin.

Le Dr Jane Spurgeon, médecin généraliste dans le Berkshire et survivante du cancer du sein, est d’accord. L’examen d’un schéma et d’une chronologie des expériences et des symptômes des gens l’aide à « voir le bois pour les arbres » dans les listes de problèmes. « Il est également crucial de hiérarchiser ces symptômes en fonction de leur gravité », dit-elle.

Quand il s’agit de combien de temps vous devez tenir un journal, le Dr Leila Hummerstone, médecin généraliste à Harrogate, suggère deux à quatre semaines : « Bien sûr, cela dépend des circonstances. Si vous rencontrez souvent un problème sur deux jours, vous savez que vous devez demander de l’aide plus tôt. Et si c’est grave, cherchez de l’aide immédiatement.

Elle suggère de tenir un journal plus longtemps – pendant deux mois ou plus – pour les femmes essayant d’identifier les problèmes cycliques tels que les règles (par exemple, l’endométriose, où des tissus similaires à la muqueuse de l’utérus se développent ailleurs dans le corps).

«Certains diagnostics peuvent prendre encore plus de temps pour que le schéma devienne clair», explique le Dr Spurgeon.

«Une femme de 42 ans est venue me voir avec un an de symptômes, notant ce qui se passait avec ses règles et quand.

«D’abord, son humeur a baissé et son anxiété a augmenté. Ses règles sont devenues plus abondantes et plus irrégulières, elle avait des sueurs nocturnes occasionnelles, et à partir de là, des bouffées de chaleur.

«Le motif suggérait qu’elle entrait dans une ménopause légèrement précoce. C’était quelque chose qu’elle n’avait pas envisagé à son âge.

Les journaux des symptômes ont également aidé le Dr Spurgeon à diagnostiquer le diabète. «Un homme de 59 ans en surpoids est venu me voir avec un journal des symptômes. Il avait été jardinier mais avait pris sa retraite deux ans auparavant en raison de maux de dos de longue date.

« Pendant plusieurs mois, il n’avait plus d’énergie. S’il sortait, il rentrait à la maison et s’asseyait sur le canapé et s’endormait presque instantanément.

«Il avait auparavant eu une vie sexuelle active, mais avait des problèmes d’érection, ce qui le rendait embarrassé et frustré.

«Un peu plus tard, il a remarqué une éruption cutanée rouge qui démangeait dans son aine qu’il ne pouvait pas guérir, peu importe le nombre de types de crème qu’il a essayés.

«Avec l’aide d’un journal des symptômes soigneusement tenu, le schéma et les symptômes suggéraient un diabète de type 2. Des tests sanguins l’ont confirmé et nous avons pu commencer un traitement à la fois pour cela et pour sa dysfonction érectile – qui peut être un signe de diabète. »

Le Dr Hummerstone dit que les informations importantes à enregistrer sont le moment (quand les symptômes apparaissent et combien de temps ils durent), les détails (à quoi ressemble le symptôme) et les déclencheurs (ce qui se passe avant que le symptôme ne commence).

« Pour les maux de tête, la journalisation des déclencheurs est si importante », déclare le Dr Hummerstone. « Des choses telles que les changements de lumière, la nourriture, l’exercice, le sommeil, les émotions ou l’utilisation d’un écran. Regarder les subtilités entre les expériences des gens aide à diagnostiquer des problèmes comme la migraine ou les problèmes oculaires.

Le Dr Hummerstone dit qu’il est également important de décrire la douleur. ‘Pensez : est-ce que ça rayonne du site ? Qu’est-ce que ça fait? Est-ce que ça pulse ? Douloureux? Tranchant?’

Les agendas sont particulièrement utiles pour les douleurs abdominales, lorsqu’une cause n’est pas toujours claire. « Tenir un journal alimentaire à côté de vos symptômes peut aider à faire la différence entre le syndrome du côlon irritable et la maladie inflammatoire de l’intestin (MICI) », explique le Dr Hummerstone.

«Ils peuvent provoquer des symptômes similaires de constipation et de diarrhée. S’il n’y a pas de modèle entre le régime alimentaire et les symptômes, vous pourriez commencer à penser que la personne a une MII [a more serious illness involving inflammation of the bowel].

« S’il s’agit de maux de dos, est-ce que cela s’aggrave lorsque vous êtes allongé ? Est-ce d’un côté ? Cela arrive-t-il lors du levage? Est-ce qu’il irradie le long de vos jambes ou de votre ventre ? Est-ce que c’est aigu ou douloureux ?’

« Si vous en faites l’expérience en soulevant, je pense probablement que c’est mécanique et causé par une hernie discale – vous seriez donc traité avec un physio et des analgésiques. »

Le Dr Hummerstone dit qu’un journal des symptômes fait gagner du temps aux rendez-vous. « Souvent, les gens viennent avec une liste de dix préoccupations, mais ne peuvent rien vous dire à leur sujet. »

« En enregistrant les changements corporels, cela concentre davantage l’esprit des gens. Ils réfléchissent vraiment à ce qui se passe et cela les aide donc à mieux communiquer – c’est tellement important lorsque les rendez-vous chez le généraliste ne durent que dix minutes.

Mais comme la pandémie a rendu les gens si craintifs pour leur santé, un journal des symptômes pourrait-il alimenter plus d’anxiété pour la santé ? Le Dr Hummerstone dit que les avantages l’emportent sur les inconvénients.

« Une de mes patientes a ressenti des douleurs mammaires. Elle pensait qu’il était présent tout le temps. Mais en tenant un journal des symptômes, elle a été rassurée sur le fait qu’il était lié à son cycle et qu’il n’y était pratiquement pas.

Le fait est que je suis loin d’être le seul à faire face à des retards de diagnostic de cancer. Environ 185 000 personnes dans ce pays en souffrent chaque année, même en dehors des périodes de pandémie, selon les chiffres. Les journaux de symptômes ont le pouvoir de changer cela et de sauver des vies.

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