Une femme atteinte d’une horrible maladie génétique qui provoque des cloques et des plaies suintantes sur sa peau montre fièrement ses cicatrices dans une série de photos sexy pour prouver qu’elle ne le laissera pas l’empêcher d’embrasser sa beauté naturelle.
L’influenceuse Fernanda Tanajura, originaire de Livramento de Nossa Senhora, au Brésil, est née avec une maladie rare appelée épidermolyse bulleuse (EB). Cette maladie génétique est causée par une irrégularité du collagène de la peau qui rend la peau fine et sensible, et signifie que tout frottement contre la peau peut provoquer des cloques et des plaies.
Ayant vécu avec la maladie toute sa vie, c’est quelque chose à laquelle Fernanda est habituée.
Enfant, elle ne pouvait pas jouer dans de nombreux espaces extérieurs car les arbres et les arbustes pouvaient se frotter contre sa peau, mais Fernanda n’a jamais été traitée différemment par les autres enfants – à tel point qu’elle ne s’est jamais considérée comme différente.
Fière : une femme brésilienne née avec une maladie rare qui provoque la formation d’ampoules et de plaies sur sa peau montre fièrement ses cicatrices sur des photos sexy
Surmonter les obstacles : l’influenceuse Fernanda Tanajura, qui a la vingtaine, est née avec une maladie rare appelée épidermolyse bulleuse, qui rend la peau fine et sensible aux frottements
Lutte : à cause de son EB, Frenanda se retrouve couverte de cloques et de plaies résultant de la moindre friction sur sa peau.
Pour contrôler son état, Fernanda doit maintenir un régime de soins de la peau strict qui consiste à utiliser quotidiennement de l’huile de tournesol et de la crème pour le corps pour hydrater sa peau. Elle doit également panser les plaies avec des bandages en les changeant tous les jours.
Retour: Fernanda a été diagnostiquée comme étant enfant et elle doit depuis lors porter des bandages sur sa peau pour essayer de la protéger
Les mains de Fernanda sont la zone la plus touchée car la peau rencontre ici le plus de frictions. Ce traumatisme et ce manque de mouvement ont provoqué une atrophie musculaire, ce qui signifie que le muscle des mains de Fernanda dépérit.
Malgré cela, Fernanda n’est pas du genre à être retenue et peut vivre de manière indépendante, quels que soient ses mouvements limités.
Elle était particulièrement fière de savoir comment se maquiller malgré son état.
Bien que la maladie ne soit pas aussi douloureuse que beaucoup pourraient le penser, Fernanda se banda régulièrement les mains pour protéger la peau contre d’autres dommages. Elle éprouve très rarement des douleurs perceptibles.
Fernanda a toujours été bien aimée et soutenue par sa famille et ses amis, mais elle a également trouvé un public en ligne. Fernanda a commencé à publier sur les réseaux sociaux comme n’importe quel autre adolescent, mais elle est rapidement devenue la voix des personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse.
Bien que cela arrive rarement, Fernanda a rencontré des trolls en ligne qui ont critiqué son apparence, cependant la majorité de ses followers ont loué sa confiance et ce sont ces personnes qui motivent l’influenceur.
Elle espère continuer à faire entendre la voix des personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse qui sont si souvent sous-représentées et méconnues.
Effets secondaires : bien que l’influenceuse dise qu’elle ressent en fait très peu de douleur à cause de la maladie, cela a fait dépérir les muscles de ses mains
Inspiration : Fernanda espère qu’en montrant sa condition sur des photos sexy, elle contribuera à donner aux autres personnes atteintes d’EB la confiance nécessaire pour adopter leur apparence.
Combattante : elle est fière de ne pas avoir laissé son état l’empêcher d’embrasser la vie – et Fernanda a même appris à se maquiller malgré son manque de mobilité des mains
« J’ai l’EB depuis ma naissance », a déclaré Fernanda. «C’est considéré comme rare et cela a un impact énorme sur ma santé et ma routine quotidienne.
«Je dois maintenir une routine quotidienne de soins de la peau, changer mes pansements et parfois j’ai besoin d’un suivi médical si mon état s’aggrave.
«Malgré cela, je ne savais pas que j’étais différent quand j’étais enfant. Mes amis m’ont tous traité normalement.
« J’avais des restrictions. Je ne pouvais pas m’aventurer dans les forêts ou dans des espaces extérieurs similaires car la végétation pouvait me blesser, mais c’était insignifiant pour moi à cet âge. J’ai eu une enfance très heureuse.
«J’ai développé une atrophie dans mes mains, mais incroyablement, j’ai appris à m’adapter et je peux à peu près tout faire normalement, y compris mon propre maquillage.
« EB n’est pas aussi douloureux que les gens le pensent. Cela me cause rarement de la douleur, sauf si j’ai une blessure grave. Dans ma vie quotidienne, je vis assez normalement.
« Même maintenant, tous mes amis et ma famille me soutiennent. Mon état ne m’a jamais empêché de communiquer avec les gens.
«Je suis célibataire en ce moment, mais mon EB n’a jamais affecté aucune des relations que j’ai eues. Les gens voient au-delà.
Amour épanoui: elle dit que son état n’a jamais affecté aucune de ses relations, expliquant que la plupart des gens sont capables de «voir au-delà» de son EB
Brave: Fernanda admet qu’elle reçoit des commentaires négatifs sur ses publications sur les réseaux sociaux, mais insiste sur le fait qu’elle ne laissera pas les trolls l’empêcher de se sentir en confiance
Louange: « Je reçois tellement de commentaires sur ma positivité et les gens complimentent mon apparence », a-t-elle déclaré
Fernanda a commencé à publier des photos d’elle sur Instagram en 2014.
« Je suis passionnée de photographie et je ne me suis jamais inquiétée de ce que les autres pensent, donc publier sur Instagram était très naturel pour moi », a-t-elle déclaré.
«Je reçois tellement de commentaires sur ma positivité et les gens complimentent mon apparence.
«Cela m’a fait me sentir très bien accueilli. Les gens sont très rarement négatifs bien que j’aie eu quelques attaques verbales critiquant mon apparence ou me faisant pitié.
« Je n’ai pas besoin de pitié et je ne veux pas plaire à tout le monde mais le respect est essentiel.
«Je veux donner la parole à plus de gens comme moi – pour augmenter la représentation et apporter quelque chose de positif dans la vie des gens.
« J’aimerais peut-être devenir mannequin professionnellement un jour. C’est un grand rêve pour moi et je pense que ce serait génial pour la représentation EB.
« Vivre avec EB n’est pas toujours facile, mais la somme des expériences positives que j’ai vécues me motive et me fait croire que j’ai un objectif plus important. »
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www.dailymail.co.uk
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