Les patients souffrant de la même maladie génétique qui a gâché la vie de la mère de Sir Keir Starmer ont maintenant l’espoir d’une guérison, grâce à de nouveaux médicaments révolutionnaires.

La chef du parti travailliste a parlé avec émotion sur les disques Desert Island de BBC Radio 4 la semaine dernière de la maladie dont elle a souffert, la maladie de Still.

En tant que jeune adolescent, on lui a dit une fois qu’elle pourrait mourir au cours d’un épisode de symptômes graves et a dû faire face à la perspective d’annoncer à ses frères et sœurs la terrible nouvelle.

En fait, la mère de Sir Keir, Joséphine, a survécu. Bien que finalement en fauteuil roulant et incapable de parler, elle a vécu assez longtemps pour le voir faire chevalier en 2014 et est décédé l’année suivante.

Dans une interview précédente, l’ancienne avocate de 58 ans – qui a déjà dirigé avec succès un nouveau procès des assassins de Stephen Lawrence – a déclaré: «  Je me souviens en tant qu’enfant d’avoir passé de nombreuses nuits à son chevet à l’hôpital à s’inquiéter de ce qui pourrait lui arriver. Au final, les choses étaient très difficiles.

«Pendant les dix dernières années de sa vie, maman ne pouvait ni bouger ni parler. Une des plus grandes tristesse pour moi était que cela signifiait qu’elle n’a jamais pu parler à mes enfants, qui sont nés après avoir perdu la voix.

Ce qui rend l’histoire de Joséphine encore plus poignante, c’est que, dans les cinq années qui ont suivi sa mort, le traitement de la maladie de Still a dépassé toute reconnaissance.

«Les nouveaux traitements ont transformé les perspectives de la plupart des patients», déclare Rob Moots, professeur de rhumatologie à l’Université Edge Hill dans le Lancashire.

«  Une patiente est au début de la quarantaine avec deux jeunes enfants et ne pouvait ni marcher ni sortir du lit lorsqu’elle est venue me voir pour la première fois.

«Maintenant qu’elle est sous le bon traitement, elle est de retour au travail et peut aller chercher ses enfants à l’école.

Aujourd’hui, une armée de nouveaux médicaments peut freiner la réaction du système immunitaire qui provoque les symptômes angoissants de Still. Ils comprennent des douleurs atroces dans les membres, des éruptions cutanées, de la fièvre et de la fatigue.

Cela signifie que 80 pour cent des patients peuvent maintenant retourner au travail et prendre une part active aux soins de leurs enfants ou petits-enfants.

La maladie de Still est une maladie génétique rare, touchant environ 800 Britanniques. C’est une forme d’arthrite déclenchée lorsque le système immunitaire se détraque, souvent comme une réaction excessive à une infection bénigne, et provoque une inflammation généralisée – attaquant les articulations et les tissus.

Parce que l’inflammation affecte les mécanismes de production d’énergie du corps, une température élevée allant jusqu’à 40 ° C et un épuisement sévère sont courants.

Auparavant, le traitement principal était de fortes doses de stéroïdes – des médicaments qui atténuent l’inflammation. Mais les effets à long terme de ce traitement peuvent être pires que la maladie elle-même, entraînant une prise de poids extrême, un amincissement des os et un risque accru d’infections de la gorge, affectant la parole.

Une patiente, Clare Asher, 47 ans, de Peterborough, à qui on a prescrit les médicaments pour traiter la maladie de Still, a souffert d’une double vision et d’un gain de poids facial si grave qu’elle l’a laissée défigurée.

«  Mon visage était tellement étiré que je ne pouvais plus sourire  », explique l’enseignante, qui a été diagnostiquée avec la maladie en 2018 après une période de vomissements violents, d’épuisement extrême et de gonflement des articulations de ses doigts.

D’autres traitements standard pour lutter contre l’inflammation, comme un médicament appelé méthotrexate, ont également déclenché des effets secondaires, y compris des vertiges sévères.

Plus tôt cette année, Clare a décidé d’arrêter tout médicament et dit que ses symptômes sont à distance.

Mais les médecins affirment que si son état s’aggrave, ils peuvent désormais proposer de nouveaux médicaments plus sûrs et plus efficaces.

Deux d’entre eux, l’anakinra et le tocilizumab, sont injectés tous les quinze jours et ciblent les deux protéines de l’organisme responsables du dysfonctionnement du système immunitaire.

De nouvelles recherches supplémentaires suggèrent qu’une classe de médicaments contre l’arthrite appelés inhibiteurs de JAK, qui bloquent les enzymes qui font basculer le système immunitaire dans l’overdrive, sont également très efficaces.

La moitié des patients qui prennent les comprimés inhibiteurs tous les jours pendant un an verront une rémission complète de leur état. Les autres connaissent une réduction significative des symptômes, selon une étude récente publiée dans les Annals Of Rheumatic Diseases. Bien que les pilules ne soient pas homologuées au Royaume-Uni, les médecins affirment qu’elles peuvent toujours être prescrites par les médecins généralistes, car elles sont déjà utilisées pour traiter d’autres maladies telles que la polyarthrite rhumatoïde et la colite ulcéreuse.

Dans l’ensemble, huit patients sur dix de Still sont efficacement guéris.

Le Dr Sinisa Savic, consultant en immunologie clinique et allergies à l’hôpital universitaire St James de Leeds, et l’un des plus grands experts britanniques sur la maladie de Still, déclare: «Les nouveaux médicaments ont fait une énorme différence pour de nombreux patients. Certains entrent en rémission complète après quelques traitements.

«  Dans le passé, il est probable que beaucoup auraient été à l’hôpital et en sortir, tout comme la mère de Sir Keir Starmer.  »