Lorsque vous achetez des médicaments en vente libre ou que votre médecin vous prescrit des médicaments, quelle est la seule chose que vous voulez savoir ?

La réponse est évidente, bien sûr : est-ce que ça marche bien ? Pourtant, ce qui est inquiétant, l’étiquetage actuel des médicaments ne fournit pas d’indications significatives sur ce simple point.

Il n’y a aucune obligation pour les sociétés pharmaceutiques d’offrir une échelle d’avantages, d’une manière que les patients peuvent comprendre.

Les étiquettes actuelles ne nous indiquent pas le degré d’efficacité d’un traitement – c’est comme acheter une voiture et se faire dire qu’elle fait des kilomètres au gallon, mais sans révéler combien de kilomètres ; ou un aliment qui indique qu’il fournit des calories, mais pas combien de calories.

Le fait de ne pas fournir ces informations dans un format compréhensible est fallacieux, voire malhonnête, car connaître les performances d’un médicament par rapport à une alternative — grâce à des données clairement présentées — permet aux médecins et aux patients de décider si cela en vaut la peine (à la fois financier, et personnel, en termes d’effets secondaires potentiels).

Adopter cette approche est parfaitement possible, et pourtant peu de médicaments donnent des indications claires et tangibles sur leur efficacité dans les essais cliniques.

Un bon exemple de l’utilité de l’étiquetage est la crème solaire. Les produits portent des informations sur leur bienfait sous la forme d’un chiffre unique : le facteur de protection solaire, ou SPF.

Ce n’est pas une mesure parfaite, mais elle fournit un guide utilisable sur la durée pendant laquelle la crème solaire vous protégera des rayons ultraviolets nocifs du soleil, qui sont liés au cancer de la peau.

Un consommateur comprend facilement que le SPF30 offrira une meilleure protection que le SPF10. Alors pourquoi n’avons-nous pas un meilleur étiquetage des médicaments?

Malheureusement, c’est parce que, à mon avis, un étiquetage inadéquat qui rend difficile la comparaison d’un médicament avec un autre ou sans aucun traitement, profite à tous ceux qui profitent de la vente de médicaments.

Cela inclut non seulement le fabricant du médicament, mais toutes les autres parties du circuit de distribution. Plus on consomme de médicaments, plus l’argent afflue dans le système de santé.

L’absence d’étiquetage clair permet aux consommateurs de croire que les produits sont plus efficaces qu’ils ne le sont en réalité. Les questions « en bénéficierai-je ? » et « combien vais-je en bénéficier ? » sont confondus à tort. Ils ne sont pas les mêmes.

C’est vrai, il n’y a peut-être aucune garantie en médecine, mais il y a des données ; et que les données doivent être partagées de manière claire avec les patients.

Certains médicaments ont des avantages importants et raisonnablement prévisibles, comme de nombreux antibiotiques et vaccins.

Mais il existe également des catégories de médicaments, tels que ceux utilisés pour traiter la maladie d’Alzheimer et la dépression, pour lesquels la plupart des médicaments n’ont pas été démontrés comme ayant des effets plus que minimes.

L’étiquetage du médicament doit indiquer clairement l’efficacité démontrée dans les essais, d’une manière qui a une pertinence réelle, comme la façon dont un patient se sent, fonctionne ou survit après l’avoir pris.

En 2018, des collègues et moi avons examiné les 31 médicaments approuvés par le régulateur américain des médicaments – la Food and Drug Administration (FDA) – qui avaient reçu la désignation convoitée de « Thérapie révolutionnaire » (le terme donné aux médicaments offrant un avantage « substantiel »). Peu méritaient ce nom.

La faible valeur de nombreux nouveaux médicaments devient souvent évidente en examinant attentivement les documents d’approbation de la FDA. Mais les documents peuvent faire des centaines de pages et très peu de personnes (même les experts de la santé) ont le temps de les lire.

Cette année, j’ai identifié dix rapports publiés qui ont examiné les preuves soutenant la valeur de milliers de médicaments nouvellement approuvés. Ces rapports concluaient collectivement que la plupart des médicaments – entre environ les deux tiers et 98 pour cent – n’avaient qu’un avantage modeste (voire aucun) par rapport aux traitements existants.

Dans d’autres cas, les soi-disant « nouveaux médicaments » étaient simplement des médicaments plus anciens modifiés ou reconditionnés. Prenez, par exemple, le médicament contre l’arthrite Duexis. On se demande pourquoi un médecin le prescrirait. Le médicament est simplement une combinaison de l’ibuprofène, un médicament anti-inflammatoire, et de la famotidine, un médicament contre les brûlures d’estomac, tous deux des médicaments en vente libre bon marché.

Selon GoodRx, un service d’information en ligne sur les prix des médicaments, le prix moyen de Duexis est de 1 002 $, mais les composants peuvent être achetés pour seulement 20 $ (environ 15 £).

Ma passion pour la divulgation claire aux patients découle non seulement de la recherche, mais aussi de l’expérience personnelle.

Prenez juste un exemple. Bien avant de commencer à enquêter sur ce sujet, je me suis blessé au pied droit dans les années 1990 en dansant de salon.

Malgré des visites chez de nombreux médecins, ils ont conclu que la douleur était une « métatarsalgie » – qui, plus ou moins, signifie « douleur dans la plante du pied ».

Après avoir essayé des options génériques bon marché telles que l’ibuprofène, j’ai suivi les conseils de mon médecin et essayé un «médicament miracle» (son terme) appelé célécoxib, un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) récemment approuvé.

Cela n’a rien fait pour la douleur et après trois semaines, j’ai abandonné et j’ai poursuivi d’autres options, y compris les orthèses.

Une décennie plus tard, alors que je rédigeais ma thèse à Harvard sur la réglementation de l’efficacité pharmaceutique, il m’est arrivé d’enquêter sur les AINS, dont le célécoxib.

J’ai découvert que, malgré ce que mon médecin avait laissé entendre, le fabricant du célécoxib n’avait pas prétendu qu’il était plus efficace que des alternatives telles que l’ibuprofène.

Le fabricant a simplement affirmé que c’était « meilleur », une distinction nuancée que j’ai découverte signifiait seulement qu’il devait être plus doux pour l’estomac, c’est-à-dire que « meilleur » signifiait des effets secondaires réduits, pas une plus grande efficacité. Je n’avais pas de problèmes d’estomac, il n’y avait donc aucune raison pour que mon médecin me le prescrive.

Mais le prendre signifiait que je perdais du temps et de l’argent et que je souffrais de douleurs plus longtemps que nécessaire. Je me sentais aussi trahi. J’avais fait confiance à mon médecin pour appliquer son expertise, mais ses services ne m’avaient apporté aucun avantage que je n’aurais pu obtenir moi-même en allant au supermarché.

Si j’avais pu voir les avantages à une certaine échelle, j’aurais choisi une autre alternative dès le début, ou demandé à mon médecin tout de suite ce qu’il pouvait recommander d’autre.

Alors comment améliorer l’étiquetage des médicaments ? Les régulateurs devraient adopter une approche similaire pour la façon dont les aliments sont étiquetés, avec des données présentées dans des colonnes qui montrent des informations clés et permettent une comparaison côte à côte (pour les aliments, les informations clés incluent des éléments tels que les calories).

Par exemple, l’étiquetage des somnifères pourrait indiquer le nombre de minutes qu’il a fallu à ceux qui les ont utilisés dans les essais cliniques pour s’endormir par rapport à un placebo.

Cela permettrait aux patients de choisir un médicament plutôt qu’un autre – ou même de conclure que le niveau de bénéfice ne justifie pas le coût, le temps, les inconvénients ou les effets secondaires.

L’Agence européenne des médicaments et d’autres régulateurs ont examiné les appels à l’étiquetage afin de présenter les informations sur les avantages en termes compréhensibles. Mais la résistance à ces propositions signifie que les patients restent souvent dans l’ignorance. Ils méritent plus. Il est temps de changer.

Interview d’Angela Epstein