Comment seul le service d’assistance téléphonique pour les victimes désespérées de pilules sur ordonnance risque la fermeture – pour économiser seulement 65 000 £

Lorsque le médecin d’Angela Clayton a recommandé une courte cure d’antibiotiques pour son infection des voies urinaires, elle a d’abord hésité à les prendre.

« Personne dans ma famille n’est capable de prendre des antibiotiques – nous avons tous de mauvaises réactions physiques », déclare le soignant marié de 57 ans de Chepstow dans le Monmouthshire.

Pourtant, son médecin généraliste était catégorique – sans les comprimés, le risque était de graves lésions rénales.

Cependant, quelques heures après avoir commencé à prendre le médicament, Angela a développé une sensation de «brûlure» dans les jambes et les pieds. Elle avait également des spasmes musculaires « qui faisaient trembler mes membres ».

Pour tenter d’atténuer cette réaction aux médicaments, les médecins l’ont mise sous diazépam (également connu sous le nom de marque Valium), une benzodiazépine à effet sédatif, ralentissant les fonctions du corps et du cerveau.

Mais en quelques jours, Angela avait développé des symptômes inexplicables.

« J’ai eu des convulsions où tout ou partie de mon corps s’est soudainement contracté ou secoué, comme si j’avais eu un choc électrique, et des crampes d’estomac invalidantes », dit-elle.

«Je ne pouvais rester allongé que dans une position embryonnaire sur le lit pendant des heures. J’ai aussi eu des jours où je ne pouvais pas parler et parlais plutôt charabia. Je ne pouvais communiquer qu’en griffonnant des notes.

Bientôt, la peau d’Angela a commencé à se défaire et elle a développé des problèmes de déglutition. Son poids a chuté de 12 à 7 livres au cours des mois suivants. « Mesurant 5 pieds 10 pouces, cela m’a rendu squelettique », dit-elle.

Mais le pire de tous était les symptômes psychiatriques, dit-elle. « J’ai commencé à avoir des pensées suicidaires. Je voulais vivre, mais ces pensées intrusives et compulsives me donnaient l’impression de me pousser à me suicider. J’étais psychotique, pris de peur, de panique et de colère.

Huit ans plus tard, Angela sait maintenant qu’elle avait une réaction indésirable grave au diazépam.

Mais plutôt que de lui retirer le médicament, ses médecins ont essayé de résoudre le problème en lui prescrivant davantage.

Angela a également été référée à un psychiatre, qui a prescrit l’antidépresseur mirtazapine pour les symptômes psychologiques causés par la benzodiazépine.

Et ses symptômes n’ont fait qu’empirer. « Je m’effondrais devant les yeux de ma famille et j’étais totalement perturbée mentalement », dit-elle.

Mais alors que les médecins semblaient convaincus qu’Angela avait développé une maladie psychiatrique, son mari Aaron, 56 ans, musicien et ancien soignant, estimait qu’ils avaient tort.

En parcourant Internet, il a trouvé un forum qui soutient les personnes ayant des problèmes avec les benzodiazépines. Leurs symptômes étaient similaires à ceux d’Angela et il a décidé de contacter le Bristol & District Tranquillizer Project, un organisme de bienfaisance indépendant qui gère une ligne d’assistance téléphonique gratuite accessible à tous au Royaume-Uni.

Il a parlé à Ian Singleton, qui a rejoint l’organisme de bienfaisance après être devenu la première personne qu’il a aidé après son lancement en 1984. Les conseils d’Ian ont convaincu Aaron que les problèmes de sa femme étaient en effet motivés par les médicaments prescrits et qu’elle devait les arrêter.

Mais arrêter ce médicament addictif s’est avéré être la plus grande bataille d’Angela. ‘Je serais saisi par la panique constante, l’anxiété et l’aphasie [difficulty speaking]ainsi que la perte de cheveux et les convulsions », dit-elle.

« Il y a eu de brèves périodes pendant lesquelles je me sentais normal – mais ce ne serait, disons, qu’un jour sur trois semaines. »

Mais tout au long de l’année infernale qu’il a fallu pour surmonter les séquelles de l’arrêt de ses médicaments, Angela et Aaron ont reçu une assistance téléphonique hebdomadaire du Bristol & District Tranquillizer Project.

« Ian nous a rassurés sur le fait que les choses iraient mieux et n’arrêtait pas de dire : « Continuez, vous finirez par vous en sortir » », déclare Angela.

«Et le 21 décembre 2015, un an après la visite de ce psychiatre, je me suis réveillé et tous mes symptômes avaient disparu. C’était comme un miracle.

La terrible expérience d’Angela en essayant de se débarrasser de ses médicaments n’est pas unique.

Un rapport de 2019 de Public Health England (PHE, aujourd’hui l’Agence britannique de sécurité sanitaire) a conclu que près de 12 millions de personnes – environ un adulte sur quatre en Angleterre – prennent des médicaments contre la douleur, la dépression ou l’insomnie qu’ils peuvent avoir du mal à arrêter.

Ce total stupéfiant comprenait 7,3 millions de personnes prenant des antidépresseurs et un demi-million d’analgésiques opioïdes pendant plus de trois ans, pour des affections chroniques telles que les douleurs lombaires (les opioïdes ne sont pas destinés à être utilisés pour la douleur chronique). D’autres recherches ont révélé que plus d’un quart de million de personnes prennent des somnifères appelés médicaments Z (comme le zolpidem) bien au-delà du maximum recommandé de quatre semaines.

Le rapport historique du PHE n’a vu le jour que grâce à la pression du groupe parlementaire multipartite (APPG) sur la dépendance aux médicaments prescrits – soutenu par une campagne de Good Health.

Le rapport a appelé à une ligne d’assistance téléphonique nationale et à un site Web pour conseiller et soutenir les personnes ayant une dépendance aux médicaments sur ordonnance. Trois ans plus tard, rien n’a été fait.

En fait, la ligne d’assistance téléphonique gérée par le Bristol & District Tranquillizer Project – créée par Val Stevens, qui a elle-même lutté pour se débarrasser des benzodiazépines prescrites et annoncée dans la presse locale pour rencontrer d’autres personnes qui partageaient sa situation difficile – est la seule ligne d’assistance nationale du pays.

Mais même cela est menacé de fermeture – car le NHS local propose de retirer son soutien financier, économisant ainsi seulement 65 000 £.

Une subvention du NHS finance les deux tiers des coûts annuels de 97 000 £ du projet. Le reste provient de dons caritatifs. L’argent paie quatre membres du personnel. Avec trois bénévoles, ils soutiennent jusqu’à 300 clients par an à travers le Royaume-Uni.

«Avec le conseil, nous aidons les gens à arrêter de prendre des médicaments», explique Jane Hoyle, une psychologue qui gère le service. ‘Chaque cas est individuel. Ils varient en complexité, allant d’une personne essayant simplement de se retirer d’une benzodiazépine à des personnes prenant diverses combinaisons de benzodiazépines, de somnifères, d’antipsychotiques et d’antidépresseurs, qu’elles peuvent prendre depuis des années.

Alors qu’Angela a arrêté brusquement – et a enduré une année de séquelles débilitantes – la plupart des gens sont plus susceptibles de réussir en diminuant progressivement leur dose, disent les experts.

Cela signifie réduire la quantité que vous prenez de dix pour cent à la fois, explique Jane Hoyle.

« C’est environ une fois par mois pour les benzos, une fois toutes les six semaines pour les antidépresseurs, bien que vous deviez ralentir les réductions vers la fin car les retraits finaux sont plus intenses. »

Le Dr Mark Horowitz, chercheur clinique en psychiatrie au North-East London NHS Trust, qui a été le pionnier de la recherche sur le sevrage des médicaments psychiatriques, a déclaré à Good Health: «Une diminution prudente est cruciale, en particulier vers la fin, car même une infime dose d’une benzodiazépine ou antidépresseur a un effet significatif sur le cerveau. Lui et son collègue, David Taylor – professeur de psychopharmacologie au King’s College de Londres – ont publié un protocole de réduction progressive qui stipule que les patients doivent être réduits à la même proportion de leur dose tout au long de leur réduction de dose.

«Donc, si quelqu’un réduit de 10% à chaque fois, lorsqu’il prend une dose de 10 ml, il doit la réduire de 1 ml – et lorsqu’il ne prend qu’une dose de 1 ml, il ne doit la réduire que de 0,1 ml. Cette approche est maintenant reprise par l’organisme de surveillance de la toxicomanie NICE [National Institute of Health and Care Excellence] dans sa ligne directrice sur la réduction progressive des benzodiazépines.

Jane Hoyle dit que la réduction progressive diffère d’un patient à l’autre.

« Et les gens peuvent être avec nous pendant des années. Il n’y a aucun soutien pour ces personnes, à part nous.

En septembre, l’Integrated Care Board (ICB) – l’organisme du NHS qui finance les soins de santé locaux – a annoncé qu’il arrêterait le financement de l’organisme de bienfaisance dans six mois.

« Cela dépasse l’entendement », déclare Jane Hoyle, ajoutant qu’ils ont obtenu un sursis temporaire jusqu’à fin décembre après que les chefs de la santé du NHS ont réalisé qu’ils aidaient des patients souffrant de dépendance aux médicaments prescrits et non d’abus de substances.

L’ironie pour Bristol est que de nouvelles directives à venir devraient faire appel aux commissaires des ICB à travers le pays pour financer de nouveaux services similaires.

Mais les lignes directrices continuent d’être retardées. Le Dr Anne Guy, psychothérapeute du Hampshire et coordinatrice du secrétariat de l’APPG sur la dépendance aux médicaments prescrits, a déclaré qu’ils avaient été retardés «trois fois» cette année.

Le NHS England a déclaré à Good Health que le cadre de mise en service était imminent.

Pendant ce temps, un porte-parole du NHS Bristol, North Somerset et South Gloucestershire ICB, a déclaré qu’il « rationalisait les contrats avec les fournisseurs locaux là où il existe des services alternatifs existants » – ajoutant: « Nous sommes en cours d’engagement avec Bristol Tranquillizer Project pour comprendre le besoin local et l’ICB envisagera ensuite les prochaines étapes.

Maintenant complètement rétablie, Angela travaille comme bénévole sur la ligne d’assistance téléphonique un jour par semaine. « Le téléphone sonne constamment avec des gens dans le même genre de situation que moi », dit-elle.

«Beaucoup ont été mis sous drogue pour des choses relativement anodines: des antidépresseurs pour des problèmes relationnels, ou le stress des examens à l’université, ou des opioïdes pour les maux de dos.

«Ces gens sont désespérés et nous sommes leur bouée de sauvetage. Certains appelants disent qu’ils envisagent de se suicider.

« S’ils n’avaient pas ce service, je crains de penser à ce que cela pourrait signifier pour eux. »