Cet article a été précédemment publié le 18 juillet 2019 et a été mis à jour avec de nouvelles informations.
En 2019, 1,9 million d’Américains devraient recevoir un diagnostic de cancer,1 et peu importe qui vous êtes, entendre « vous avez un cancer » est un coup dévastateur. Souvent, le traumatisme du diagnostic est encore aggravé par des personnes bien intentionnées qui ne savent tout simplement pas comment réagir à la nouvelle.
Un article de juillet 20192 dans L’Atlantique aborde cette question sensible. Taylor Lorenz raconte l’histoire de Kate Bowler, une historienne de 35 ans et auteur de « Blessed », un livre qui traite des « origines de l’idée que de bonnes choses arrivent aux bonnes personnes ».
Le diagnostic de cancer de Bowler est venu comme un éclair d’un ciel bleu clair. En 2015, elle a cherché un traitement pour des douleurs à l’estomac. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’un cancer du côlon de stade 4 et il lui restait moins d’un an à vivre.
« De nombreuses personnes qui reçoivent son diagnostic commencent à mettre de l’ordre dans leurs affaires et passent le temps qu’il leur reste avec leur famille entre les traitements.
Bowler a fait tout cela, mais a également lancé un podcast3 intitulé « Tout se passe », sur lequel elle parle avec les gens de ce qu’ils ont appris dans les temps sombres. Elle a écrit un autre livre. Et elle s’est mise à changer la façon dont les gens perçoivent et parlent de la souffrance en Amérique », Lorenz écrit.4
Tout arrive pour une raison – ou est-ce le cas ?
Comme expliqué sur le site5 pour le deuxième livre de Bowler, « Everything Happens for a Reason: And Other Lies I’ve Loved », sa carrière de professeur à la Duke Divinity School était centrée sur « l’étude de l’évangile de la prospérité, un credo qui voit la fortune comme une bénédiction de Dieu et le malheur comme marque de la désapprobation de Dieu. »
Son diagnostic de cancer l’a forcée à faire face à sa propre mortalité et, ce faisant, lui a fait réaliser qu’elle avait « souscrit tacitement à l’évangile de la prospérité, vivant avec la conviction qu’elle peut contrôler la forme de sa vie avec » un élan de détermination .' »
Comme tant d’autres, elle avait adhéré à l’idée que la maladie (ou toute autre forme de malheur) est un signe d’échec personnel – d’une manière ou d’une autre, vous n’avez pas travaillé assez dur ou vous n’étiez pas assez optimiste. D’une manière ou d’une autre, vous avez déçu Dieu et c’est votre punition.
« Qu’est-ce que cela signifie de mourir… dans une société qui insiste sur le fait que tout arrive pour une raison? » demande Bowler.6 Elle était heureusement mariée, avait un jeune fils et un travail qu’elle aimait. Dans son esprit, son avenir était tout tracé.
Elle avait l’intention d’obtenir son doctorat. et devenir professeur titulaire. Jusqu’au jour où on lui a dit qu’elle avait un cancer en phase terminale, sa vie avait suivi le scénario de quelqu’un sur la voie rapide du bonheur et de l’épanouissement – la preuve qu’elle avait tout fait correctement.
« Mais l’engagement de Bowler envers l’idée que tout arrive pour une raison a disparu une fois que son diagnostic a été posé », Lorenz écrit.sept « Maintenant, elle pense que cette idée est profondément problématique. ‘Nous vivons dans cette culture qui semble incapable de permettre aux gens de souffrir sans essayer de leur expliquer les choses’. dit-elle.
Il est courant que les gens se disent ou disent aux autres que le meilleur reste à venir. Mais promouvoir cette idée, a expliqué Bowler, peut être cruel pour ceux qui pourraient considérer leurs meilleurs jours loin derrière eux. »
Comment parler à quelqu’un qui souffre
Malgré un sombre diagnostic, Bowler a survécu. Aujourd’hui, quatre ans plus tard, son objectif s’est déplacé vers l’éducation des gens sur la façon de soutenir les gens au milieu de leur souffrance. Ses propres expériences lui ont beaucoup appris à ce sujet, et beaucoup de choses que les gens disent s’avèrent moins qu’utiles. Par exemple, Bowler suggère que lorsqu’on parle à quelqu’un qui souffre :
- N’essayez pas de comprendre leur souffrance – Bien que cela puisse sembler étrange, la façon dont nous vivons la souffrance est uniquement la nôtre, donc entendre des histoires sur la situation de quelqu’un d’autre n’est généralement pas utile. Cela détourne également l’attention du patient, la concentrant plutôt sur vous.
- N’offrez pas de solutions et de stratégies de traitement à moins qu’on vous le demande.
- Ne leur dites pas que leur souffrance fait « partie du plan directeur de Dieu » ou a un but plus important – Le hasard arrive. Parfois, c’est juste de la malchance. Parfois, une histoire tragique aura une fin heureuse, mais ce n’est pas garanti.
- Rendez-vous disponible et soyez juste présent — Lorenz écrit,8 « Bowler avait des amis qui ont disparu de sa vie après son diagnostic parce qu’ils ne savaient pas comment affronter sa tragédie. Mais le type de personne qu’elle trouvait le plus utile quand elle était au plus bas, a-t-elle dit, était quelqu’un qui ‘montre juste debout, ne demande rien, et se contente de tricoter devant vous. »‘
Inspirez-vous de celui qui souffre
Karen Raymaakers a également écrit sur ce qu’il faut dire lorsqu’une personne que vous connaissez reçoit un diagnostic de cancer.9 Elle souligne que nos réactions sont presque toujours façonnées par des expériences antérieures, d’où la grande variété de réactions à quelque chose d’aussi dévastateur qu’un diagnostic de cancer.
« Ils peuvent montrer une force incroyable que vous ne saviez pas qu’ils avaient, ou être plus vulnérables que vous ne le pensiez. Ils peuvent montrer un certain nombre d’émotions différentes – tristesse, colère, culpabilité, peur, ambivalence, évitement – et parfois ils peuvent montrer tout à la fois ou changer d’instant en instant », elle écrit.dix
Raymaakers suggère de s’inspirer directement de la personne qui a reçu le diagnostic. « La façon dont votre proche se sent à propos de son diagnostic vous aidera à façonner votre réponse », dit-elle. S’ils sont à un stade où ils veulent parler de leur cancer, essayez d’être présents et écoutez simplement. S’ils ne veulent pas en parler, ne les forcez pas.
Quoi que vous fassiez, cependant, n’évitez pas complètement le problème. Comme l’a noté Raymaakers, il peut être tentant de passer sous silence et de prétendre que tout va bien, en pensant que votre ami ou membre de la famille sait déjà que vous vous souciez d’eux et que vous les soutenez quoi qu’il arrive.
« La vérité est que le cancer est l’éléphant dans la pièce. Pour ne pas reconnaissez que c’est presque plus blessant que tout ce que vous pourriez dire », Raymaakers écrit.11
« Le meilleur conseil dans cette situation est de dire ce que vous ressentez. Pensez-vous à eux? Alors dites-le. Vous souciez-vous d’eux? Alors dites-le. Êtes-vous désolé qu’ils traversent cela? Alors dites-le. Vous ne savez pas quoi dire ? Alors dites-le. Voici quelques sujets de conversation supplémentaires :
- Je suis là si tu veux parler.
- Je voudrais aider de toutes les manières possibles.
- Êtes-vous prêt à recevoir des visiteurs ?
- Y a-t-il quelqu’un d’autre que vous voudriez que je contacte ?
- Cela doit être une chose difficile à traverser. »
Ce qu’il ne faut pas dire
Comme Bowler, Raymaakers met en garde contre le fait d’essayer de comprendre ce que vit votre ami en le comparant à votre propre expérience. Elle décourage également les gens d’essayer de trouver la doublure argentée.
« Il n’y a pas beaucoup de doublure argentée dans un diagnostic de cancer du sang, alors évitez de dire des choses comme » ça pourrait être pire « ou » du moins ce n’est pas … « Pour la personne atteinte de la maladie, cela est probablement le pire scénario », dit Raymaakers.12
Vous ne devez pas non plus faire de remarques trop pessimistes ou dire des choses qui minimisent ce que vit votre ami. Gardez des discours d’encouragement comme « Ça va aller » et « Courage » pour des situations moins pénibles et qui changent la vie. Raymaakers ajoute :
« Ne partez pas si les choses deviennent difficiles. Si la personne se met en colère, laissez-la s’exprimer. Si elle vous dit qu’elle a peur, ouvrez la conversation pour qu’elle puisse se décharger sur vous. ‘De quoi avez-vous le plus peur ?’ ‘Que puis-je faire pour vous aider avec vos peurs?’ … [I]Si vous laissez le patient parler, vous n’avez pas à vous soucier de quoi dire. »
Dans son article, Raymaakers se penche également sur « comment gérer les visites à l’hôpital » et comment vous pouvez aider la personne souffrante par des actions bienveillantes et réfléchies. Voici quelques sélections de ses listes. Pour en savoir plus, consultez l’article d’origine.13
• Si votre proche est à l’hôpital, appelez à l’avance pour vous assurer qu’il peut recevoir des visiteurs, à quelles heures et si certains cadeaux (comme des fleurs) pourraient être inappropriés pour des raisons de santé.
De nombreux patients atteints de cancer sont fatigués et ont besoin de beaucoup de repos, alors limitez vos visites à une demi-heure ou moins, à moins qu’ils ne vous demandent de rester. Gardez à l’esprit que de nombreux patients atteints de cancer ont une fonction immunitaire affaiblie, alors ne visitez pas si vous vous sentez malade.
• Montrez-leur que vous vous souciez d’eux en proposant de prendre soin de leurs enfants ou de leurs animaux de compagnie, de faire des courses ou de faire des tâches ménagères pour eux, ou de leur livrer des plats précuits qui ne demandent qu’à être réchauffés. Vous pouvez aussi leur proposer de les conduire à des rendez-vous chez le médecin, ou de préparer un « forfait soins chimio » avec quelques objets bien pensés qui pourraient apporter confort ou divertissement lors de longs traitements.
L’optimisme est un baume cicatrisant
Bien qu’il soit inapproprié de dire à un patient atteint d’un cancer de simplement « remonter le moral » ou « penser positif », l’optimisme joue un rôle important dans la santé et la guérison. Dans « Optimisme et espoir dans les maladies chroniques : une revue systématique »,14 publiés dans Frontiers in Psychology en 2016, les auteurs mettent en évidence des résultats montrant qu’une vision optimiste de la vie en général conduit à des niveaux de dépression plus faibles, à une santé physique améliorée et à une longévité accrue. Selon les auteurs :
« En ce qui concerne l’optimisme, Scheier et Carver… l’ont défini comme une tendance générale à croire que les expériences vives conduiront à de bons résultats plutôt qu’à de mauvais résultats. Carver et al.… ont expliqué qu’être optimiste, c’est maintenir une attente généralement favorable sur le avenir.
Hart et al. … a ajouté que les attentes globalement positives sont considérées comme l’un des principaux déterminants pour savoir si les gens continueront à poursuivre leurs objectifs de vie dans un état de maladie chronique … »
L’espoir, défini comme « un état de motivation positive basé sur trois composantes : objectifs (buts à atteindre), itinéraires (planification pour atteindre ces objectifs) et agence (motivation dirigée vers ces objectifs) », a des avantages similaires.
Fait intéressant, les preuves suggèrent que si l’optimisme protège contre le stress à court terme, les optimistes confrontés à un stress prolongé peuvent en fait être plus à risque de complications de santé, « car les optimistes sont plus vulnérables sur le plan immunologique dans de telles circonstances ». Pourtant, les auteurs ont conclu que :
« Une certaine association entre des niveaux d’espoir/optimisme plus élevés et un profil plus sain a été observée dans 27 des 29 études. En ce qui concerne les résultats perçus par les participants à l’étude après l’intervention, seuls deux articles n’ont trouvé aucune relation entre les construits et les résultats pertinents…
En ce qui concerne le cancer, il a été constaté que l’optimisme prédisait une année de survie indépendamment d’autres variables socio-démographiques et cliniques chez les patients atteints d’un cancer de la tête et du cou… et plus de capacités à gérer les facteurs de stress tandis que les patients cancéreux moins optimistes connaissaient des changements psychologiques plus négatifs …
Les résultats des études présentées dans cette analyse suggèrent qu’il existe une relation étroite entre les concepts d’optimisme et d’espoir et une réduction des effets des maladies chroniques. Cependant, il est important de souligner que l’association entre l’optimisme ou l’espoir et la santé physique diffère selon le contexte de la maladie et les sujets. »
Gérer ses émotions face à un diagnostic dévastateur
Rester optimiste face à une maladie débilitante et/ou mortelle est plus facile à dire qu’à faire, sans aucun doute. Pourtant, cela en vaut la peine, ne serait-ce que pour protéger votre santé mentale et éviter de sombrer dans le désespoir.
Si vous avez reçu un diagnostic de maladie, que ce soit un cancer ou autre chose, vous voudrez peut-être envisager Techniques de libération émotionnelle (EFT) pour vous aider à traverser toutes les émotions négatives qui surgissent pour les empêcher de devenir des compagnons permanents.
Dans la vidéo ci-dessus, la praticienne EFT Julie Schiffman montre comment utiliser l’EFT pour le processus de deuil. Face à votre propre mortalité, ressentir du chagrin est naturel. Mais cela peut devenir un obstacle si vous ne pouvez pas le traverser. L’EFT peut être utile pour cela.
Consultez également le podcast de Bowler,15 « Tout peut arriver. » Bowler interviewe un large éventail d’individus, leur parlant de « ce qu’ils ont appris dans les temps sombres ». Certaines discussions portent sur la perte et le chagrin, tandis que d’autres abordent la vie avec une maladie chronique.
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