Les services de santé mentale laissent tomber des milliers de Britanniques qui souffrent de troubles obsessionnels compulsifs (TOC) destructeurs de vie en raison de traitements inappropriés ou inadéquats, ont averti les experts.

Des psychiatres et des militants ont déclaré dimanche au Mail que beaucoup trop de patients atteints de TOC se voient refuser la thérapie de référence qui s’est avérée efficace pour arrêter leurs pensées intrusives dérangeantes et le fléau des comportements compulsifs.

Ils ont blâmé une pénurie de spécialistes du NHS et un «manque de compréhension inquiétant» sur la condition parmi les cliniciens.

Le Mail on Sunday a appris que des patients avaient attendu des années pour un diagnostic après avoir été mal diagnostiqués avec d’autres problèmes de santé mentale.

Il s’agit notamment d’une femme qui a appris qu’elle souffrait de psychose et s’est vu prescrire de puissants sédatifs pendant que ses symptômes s’aggravaient. Une autre femme gravement malade a été renvoyée des soins du NHS car le personnel était incapable de faire face à sa peur irrationnelle des hôpitaux. Et un jeune homme s’est vu prescrire des somnifères lorsqu’il a demandé de l’aide à son équipe locale de crise en santé mentale.

Sans le bon traitement, le TOC peut avoir des conséquences dévastatrices. La maladie affecte jusqu’à un million de Britanniques et se caractérise par des pensées indésirables et intrusives, souvent sur des sujets tabous tels que la mort et le sexe, qui pénètrent à plusieurs reprises dans l’esprit du patient et provoquent une anxiété extrême.

Au fil du temps, la majorité des patients développent des compulsions qui, selon eux, apaiseront leurs pensées. Parfois, cela prend la forme de comportements répétitifs, comme vérifier qu’une porte est verrouillée, se laver les mains ou éviter de marcher sur les fissures de la chaussée.

Les symptômes peuvent devenir si accablants ou chronophages que les personnes atteintes peuvent devenir incapables de travailler ou de quitter la maison. Jusqu’à un quart des personnes atteintes de la maladie tentent de se suicider.

« Quand je dis que des personnes atteintes de TOC meurent en raison d’un manque de services, je ne suis pas mélodramatique », déclare le Dr Lynne Drummond, psychiatre consultante honoraire au South West London and St George’s Mental Health NHS Trust et l’un des pays. grands experts du TOC. «Les idées fausses sur la maladie signifient que les gens peuvent être réticents à demander de l’aide et, lorsqu’ils le font, les professionnels de la santé ne savent souvent pas quoi en faire.

«Les médecins généralistes, et même certains thérapeutes, ne comprennent souvent pas complètement la maladie et peuvent mal diagnostiquer une personne anxieuse ou même la rejeter.

« Le TOC est trop souvent traité comme une blague. Les gens pensent qu’ils sont « un peu TOC » parce qu’ils sont très organisés ou ordonnés. Mais ce n’est pas un TOC.

Les avertissements surviennent alors que les cas de TOC ont atteint des sommets records, selon les données du NHS. L’organisation caritative Triumph Over Phobia UK, qui offre des conseils et un soutien pour les TOC, a vu les demandes d’assistance téléphonique doubler depuis mars 2020, avec plus de personnes en crise que jamais auparavant. Les experts ne comprennent toujours pas complètement ce qui cause le problème, mais des études suggèrent qu’il est lié à une prédisposition génétique ou peut être déclenché par un événement traumatique, et la pandémie pourrait avoir été un facteur important.

Selon les experts, une idée fausse répandue selon laquelle le TOC doit impliquer des comportements tels que la propreté obsessionnelle empêche les patients d’accéder au bon traitement.

Lorsque Beth Fletcher-Hall, du Shropshire, a demandé de l’aide pour les symptômes du TOC en mars 2018, les médecins n’ont pas réussi à détecter la maladie. Alors étudiante en soins infirmiers, Beth s’est retrouvée incapable d’arrêter d’envoyer des courriels à son tuteur en raison d’une gêne paralysante.

« Quand je n’ai pas reçu de réponse, j’étais tellement inquiète d’avoir pris le mauvais ton que j’ai envoyé un autre e-mail pour m’excuser pour le premier », explique Beth, aujourd’hui âgée de 36 ans. , je les réécrivais constamment dans ma tête, et finissais par en envoyer une douzaine par jour. J’avais constamment l’impression d’avoir fait quelque chose de vraiment, vraiment mal.

Après avoir lu sur le TOC, en avril 2019, elle a demandé à son médecin généraliste si elle pouvait être atteinte de la maladie. «Elle a dit que c’était juste de l’anxiété et m’a donné la dose la plus élevée de médicaments anti-anxiété. Mais ils ont rendu mes sentiments de panique dix fois pires.

Le mois suivant, Beth a atteint un point critique. Elle dit: «Je me sentais comme si j’avais été piégée dans ma tête pendant un an, et j’avais commencé à réserver des week-ends pour moi-même afin que je puisse simplement m’asseoir et réfléchir – ce qui m’a aggravé.

« Un jour, j’étais sur mon téléphone, cherchant compulsivement sur Google et envoyant 11 e-mails en l’espace d’une minute. J’ai réalisé que j’avais perdu le contrôle et que j’étais rongé par l’anxiété. Je suis allé chez le généraliste pour demander de l’aide. Je n’avais pas beaucoup de sens, alors elle m’a référé directement à l’équipe de crise de santé mentale locale.

Au centre NHS, où Beth a été admise, un psychiatre lui a diagnostiqué une psychose. On lui a prescrit des médicaments antipsychotiques – qui n’ont eu aucun effet sur ses symptômes mais l’ont rendue très somnolente. Un court cours de psychothérapie a été proposé, d’un type non recommandé pour le TOC, qui, sans surprise, n’a pas aidé.

« Je me sentais si seule, comme si personne ne prenait au sérieux ce que je disais », ajoute-t-elle.

Au bout d’une semaine, Beth a reçu son congé du centre de crise, mais elle était toujours trop malade pour poursuivre son cours d’infirmière.

Elle a essayé d’aborder à nouveau le sujet du TOC avec son psychiatre. « Si vous n’évitez pas les fissures dans la chaussée, ce ne sera pas un TOC », a été la réponse désinvolte.

Son médecin généraliste, quant à lui, a suggéré qu’elle souffrait de dépression.

Enfin, en octobre 2021 et plus de trois ans après le début de ses symptômes, Beth a été référée à un praticien de la santé mentale basé dans son cabinet de médecin généraliste, qui a « posé les bonnes questions » sur ses symptômes et lui a diagnostiqué un TOC.

« Elle a vu dans mes notes que j’avais été référée pour un examen sérieux de santé mentale, mais je n’avais pas reçu de traitement depuis un an, ce qui la concernait », dit-elle.

Beth s’est vu prescrire l’antidépresseur fluoxétine, qui aide à contrôler les symptômes du TOC. Pourtant, un an plus tard, elle est toujours sur la liste d’attente pour une psychothérapie appropriée.

Selon le National Institute for Health and Care Excellence (NICE), le meilleur traitement du TOC est une combinaison de deux traitements : la thérapie cognitivo-comportementale, également connue sous le nom de TCC, qui aide les patients à identifier les pensées qui déclenchent leurs compulsions, combinée à une approche appelée prévention de l’exposition et de la réponse, ou ERP.

Cette dernière consiste à exposer les patients à des situations susceptibles de déclencher des pensées anxieuses qu’ils ont tendance à éviter. Certains peuvent être aidés à arrêter progressivement leurs compulsions en les remplaçant par d’autres outils d’adaptation plus sains tels que la respiration profonde.

La combinaison de ces deux thérapies améliore les symptômes pour environ les trois quarts des patients, selon la recherche.

Des doses élevées d’antidépresseurs peuvent également aider, mais le Dr Drummond affirme que «beaucoup trop de patients» ne se voient pas proposer ce package complet.

Le principal problème concerne la manière dont de nombreux patients du NHS accèdent à la thérapie psychologique.

En 2008, le NHS England a lancé le programme d’amélioration de l’accès aux thérapies psychologiques : un service qui propose des thérapies par la parole aux personnes souffrant de troubles mentaux légers à modérés.

L’objectif était d’accélérer l’accès aux soins, et il a été considéré comme un succès lorsqu’il s’agit d’aider les personnes atteintes de maladies plus connues telles que l’anxiété et la dépression.

Cependant, le service échoue en ce qui concerne les patients atteints de TOC, déclare Ashley Fulwood, directrice générale de l’association caritative OCD-UK.

Il ajoute: « Souvent, les personnes atteintes de TOC seront référées à un thérapeute générique en TCC qui comprend mal la condition. »

De nombreux patients sont limités à seulement six ou huit séances de TCC, malgré les directives recommandant jusqu’à dix, a constaté l’organisme de bienfaisance. Souvent, les personnes atteintes de TOC se font dire qu’elles ne peuvent pas en avoir plus ou qu’elles doivent obtenir une nouvelle référence et recommencer au bas de la liste d’attente. D’autres ne reçoivent aucun traitement parce que les évaluateurs de l’IAPT leur disent que leurs problèmes ne sont pas assez graves.

Fulwood lui-même lutte contre la maladie depuis plus de 20 ans. Bien que son état soit en grande partie sous contrôle grâce au traitement, il est parfois submergé par une compulsion.

Il dit: «Tous les mois environ, je me retrouve dans la salle de bain, frottant avec de l’eau de Javel pendant deux heures. J’en ressort en toussant et en sifflant à chaque fois. C’est horrible.

« Mais parce que cela n’arrive pas tous les jours, ils ont dit que ce n’était pas assez grave pour être traité. »

D’autres sont informés par les évaluateurs de l’IAPT que leur état est «trop grave ou complexe» pour être éligibles à une thérapie et sont invités à contacter les équipes locales de santé mentale basées dans les hôpitaux, explique le Dr Drummond.

Mais dans de nombreux domaines, ce service ne traite que des conditions spécifiques, comme la psychose. Et bien qu’il existe six centres spécialisés pour le TOC au Royaume-Uni, les patients ne sont éligibles au financement du NHS England pour y assister que s’ils n’ont pas répondu à au moins deux autres traitements psychologiques et trois médicaments.

« Il est généralement réservé aux personnes qui ont également développé des problèmes physiques à la suite de l’absence de traitement, comme des problèmes rénaux, car elles ont trop peur de la contamination pour boire de l’eau », explique le Dr Drummond, auteur de Tout ce que vous devez savoir sur le TOC.

«Même alors, la liste d’attente est généralement de six mois. Le système signifie que beaucoup se retrouvent avec un traitement inapproprié ou inadéquat.

Triumph Over Phobia UK aide environ 500 personnes chaque année qui ne peuvent pas obtenir le soutien dont elles ont besoin sur le NHS. L’organisme de bienfaisance propose des sessions en ligne, coûtant entre rien et 40 £ selon les revenus.

« Sans des services comme les nôtres, des centaines de personnes sombreraient dans des crises de santé mentale », déclare son directeur clinique, Trilby Breckman.

Dans une déclaration à ce journal, le NHS England a déclaré que des améliorations des services étaient à l’horizon. Le gouvernement a investi 900 millions de livres sterling dans un programme de transformation de la santé mentale communautaire et prévoit de recruter des milliers de nouveaux employés.

Il indique que plus de la moitié des réseaux de chirurgie généraliste disposent désormais de praticiens internes en santé mentale pour soutenir les personnes ayant des besoins complexes en santé mentale.

Mais ce n’est guère réconfortant pour Beth. Bien qu’elle soit désormais stable sous médication et qu’elle ait obtenu son diplôme d’infirmière en santé mentale, elle a l’impression d’avoir perdu inutilement trois ans de sa vie à cause de cette maladie. « Si quelqu’un avait dit au tout début » Cela ressemble à un TOC, c’est ce que vous pouvez faire à ce sujet « , cela aurait évité tant de traumatismes pour moi et ma famille », dit-elle.

«Il est si important que les gens comprennent ce que c’est et qu’il devienne plus facile d’accéder au traitement. Je ne veux pas que quelqu’un d’autre traverse ce que nous avons traversé.