Perdre le 8e et perdre plusieurs tailles de robe après avoir eu des enfants peut sembler être un motif de célébration, mais pas pour Aimee Cooper.
Car son changement de forme spectaculaire n’était pas dû à un régime alimentaire et à un programme d’exercice, mais plutôt à une condition peu connue qui affecte généralement les personnes dont la vésicule biliaire a été retirée (l’une des procédures les plus courantes effectuées par le NHS).
Il reste l’ancienne vendeuse de 28 ans de Wellington, Shropshire, qui vit avec son fiancé Gary, dans une douleur débilitante et trop épuisée pour jouer avec leurs enfants, âgés de huit et quatre ans.
« Avant, je pouvais manger, courir avec mes enfants et profiter de la vie », dit Aimee. « Maintenant, je ne peux plus manger, je vomis tout le temps, je n’ai pas d’énergie et j’ai mal tous les jours. »
Connu sous le nom de dysfonctionnement du sphincter d’Oddi (SOD), il est causé par un dysfonctionnement musculaire. Cela s’ouvre et se ferme généralement pour libérer les jus et la bile du foie dans l’intestin grêle pour digérer les aliments. Mais chez les personnes atteintes de la maladie, ce muscle, qui émerge du foie, ne s’ouvre pas correctement, provoquant une accumulation de bile et une douleur intense dans l’abdomen.
Perdre la 8e place et laisser tomber plusieurs tailles de robe après avoir eu des enfants peut sembler être un motif de célébration, mais pas pour Aimee Cooper
La SOD affecte 10 % des 70 000 personnes par an au Royaume-Uni qui ont subi une ablation de la vésicule biliaire.
La vésicule biliaire, un petit organe semblable à une poche, stocke la bile mais n’est pas nécessaire au bon fonctionnement du corps. Son retrait est une opération de routine pour traiter les calculs biliaires (dépôts graisseux cristallisés).
Cependant, dans certains cas, la chirurgie peut entraîner des problèmes avec le sphincter d’Oddi – peut-être en raison de cicatrices dues au passage de calculs biliaires ou de nerfs du sphincter endommagés pendant l’opération.
Environ 1,5% de la population (des centaines de milliers de personnes au Royaume-Uni) serait atteinte du syndrome du sphincter d’Oddi, déclare le professeur Brian Davidson, chirurgien consultant en transplantation hépatique, biliaire et hépatique au Royal Free London NHS Trust.
Bien qu’il soit généralement déclenché par une intervention chirurgicale pour retirer la vésicule biliaire, il peut également survenir spontanément.
Dans les cas non causés par une intervention chirurgicale, il est souvent attribué à tort à des calculs biliaires, car les symptômes – douleur, en particulier du côté droit de l’abdomen, nausées et vomissements – sont les mêmes.
Le dysfonctionnement du sphincter d’Oddi a tendance à toucher principalement les femmes. Cela peut être dû au fait qu’ils sont plus sujets aux calculs biliaires, car les hormones féminines œstrogène et progestérone rendent la bile plus concentrée (surtout pendant la grossesse) et réduisent les contractions de la vésicule biliaire, de sorte que la bile est plus stagnante et susceptible de se cristalliser.
« Une perte de poids rapide et un régime yo-yo peuvent également augmenter votre risque d’avoir des calculs biliaires », déclare Christian Macutkiewicz, consultant général et chirurgien hépato-pancréato-biliaire à la Manchester Royal Infirmary et directeur de la Gallstone Clinic.
Une théorie est que suivre un régime réduit le nombre de fois où la vésicule biliaire se contracte.
Même s’il s’agissait d’un cas classique de SOD, Aimee a eu du mal à obtenir un diagnostic. C’est peu de temps avant qu’elle ne tombe enceinte de son premier enfant qu’Aimee a commencé à ressentir une douleur atroce dans le côté droit de son abdomen.
Après six mois, elle a été référée pour une échographie, qui a montré que sa vésicule biliaire était « bourrée » de calculs biliaires. Mais on lui a conseillé «d’attendre et de voir» si une intervention chirurgicale pour retirer sa vésicule biliaire était nécessaire.
Au cours de l’intervention, réalisée sous anesthésie locale, les médecins diagnostiquent la SOD et décident de couper le muscle pour l’élargir, afin de soulager le problème. Cependant, par la suite, Aimee souffrait toujours, nécessitant plusieurs visites à l’hôpital et de la morphine [File photo]
Aimee est tombée enceinte de son premier enfant et six mois après la naissance en 2014, elle a été transportée d’urgence à l’hôpital en raison de douleurs aiguës, à nouveau causées par des calculs biliaires, et cette fois a subi une intervention chirurgicale d’urgence pour retirer sa vésicule biliaire.
Pour de nombreux patients, cette opération – connue sous le nom de cholécystectomie – est un remède au problème des calculs biliaires récurrents.
« On m’a dit que maintenant qu’il était sorti, je serais libéré de la douleur qui m’avait tourmenté pendant près de deux ans », explique Aimee.
« On m’a mis en garde contre la consommation d’aliments gras ou épicés – car ils sont plus difficiles à digérer et peuvent entraîner des douleurs sans la vésicule biliaire pour aider à contrôler le flux de bile – mais c’était tout. »
Mais à peine trois semaines plus tard, Aimee a ressenti la même douleur aiguë atroce, qui a commencé dans le côté droit de son abdomen et s’est propagée à son épaule droite. « Cela ressemblait à une crise de calculs biliaires, mais, comme je n’avais pas de vésicule biliaire, j’ai pensé: » Suis-je en train de faire une crise cardiaque? ‘ elle dit.
Aimee est allé à A&E où des tests sanguins ont montré des niveaux élevés de l’enzyme alanine transaminase, un marqueur des dommages au foie.
Mais comme sa vésicule biliaire avait été retirée, les médecins ont conclu que cela ne devait pas être lié à ses problèmes antérieurs – l’un d’eux s’est même demandé si ses taux élevés d’enzymes hépatiques étaient dus à une forte consommation d’alcool.
« J’étais furieux », dit Aimee. Elle a reçu de la morphine pour la douleur et a été renvoyée chez elle après que les médecins n’aient trouvé aucune cause à l’attaque. Mais la douleur revenait – et Aimee a commencé à perdre du poids.
« Je mangeais avec soin, j’évitais les aliments gras ou épicés, je ne buvais jamais, je prenais soin de moi », dit-elle. «Mais cette douleur – qui ressemblait à ma douleur d’attaque de la vésicule biliaire – revenait sans cesse.
« Je me sentais si mal. J’ai essayé de manger mais je vomissais ou j’avais la diarrhée tous les quelques jours.
« Je me sentais si faible et épuisée que j’ai dû arrêter de faire le ménage et abandonner le travail. »
Alors qu’elle était enceinte de son deuxième enfant, elle a perdu du poids, et au moment où son bébé est né en 2018, « j’étais épuisée et incapable d’en profiter, j’avais tellement mal », dit-elle. Elle a continué à perdre du poids, perdant 8e en huit ans – passant du 15e au 7e (elle mesure 5 pieds 3 pouces).
Bien que la SOD « ne cause normalement aucun dommage à long terme », le patient souffre d’une douleur qui pourrait être évitée s’il était diagnostiqué, explique M. Macutkiewicz. Enfin, l’année dernière, le consultant d’Aimee, soupçonnant maintenant son sphincter d’Oddi, a conseillé une procédure de diagnostic invasive appelée cholangio-pancréatographie rétrograde endoscopique (CPRE).
Cela implique l’insertion d’un endoscope – un tube fin avec une caméra à l’extrémité – dans l’oesophage, à travers l’estomac et dans le canal cholédoque. Le traitement peut également être effectué pendant la procédure si nécessaire. Bien que cela comporte un petit risque de déchirure des voies biliaires, Aimee a décidé d’aller de l’avant car elle souffrait « tellement ».
Au cours de l’intervention, réalisée sous anesthésie locale, les médecins diagnostiquent la SOD et décident de couper le muscle pour l’élargir, afin de soulager le problème.
Cependant, par la suite, Aimee souffrait toujours, nécessitant de multiples visites à l’hôpital et de la morphine.
M. Macutkiewicz admet que couper le sphincter d’Oddi ne fonctionne pas toujours. « Ce n’est pas une baguette magique », dit-il. « Certains patients peuvent avoir une pancréatite [inflammation of the pancreas] à la suite de l’opération et cette complication est très dangereuse. Pour d’autres, la coupure n’est pas suffisante et n’aide pas et le patient peut encore souffrir.
Ce fut l’expérience d’Alison Fletcher, 47 ans, comptable à Stockport, qui s’est fait retirer la vésicule biliaire en 2016. Quelques semaines plus tard, elle a développé une douleur intense et a subi une CPRE.
Cela n’a pas aidé et elle faisait « constamment des allers-retours avec A&E, la douleur était insupportable », se souvient-elle.
Elle a eu quatre CPRE au total, mais ses symptômes ne se sont toujours pas améliorés.
Aimee lutte toujours contre la douleur quotidienne et espère trouver un autre consultant qui pourrait proposer des traitements différents.
D’autres traitements SOD possibles comprennent des injections de Botox dans la région – certaines études montrent que cela procure un soulagement à court terme chez 80% des patients.
Les médicaments antispasmodiques, tels que Buscopan, peuvent également aider.
Toujours à l’agonie et incapable de manger des aliments solides, le souhait d’Aimee est simple : « Je veux juste retrouver ma vie », dit-elle.
Problème de beauté
Quand les routines beauté causent des problèmes de santé. Cette semaine : le shampoing sec peut endommager le cuir chevelu
Le shampooing sec peut vous permettre de sauter un lavage de cheveux si vous êtes occupé, mais des preuves anecdotiques suggèrent qu’une utilisation excessive peut également endommager le cuir chevelu et affecter potentiellement la croissance des cheveux.
« Se fier au shampooing sec peut contribuer à une accumulation inutile de produits et d’huiles sur le cuir chevelu, ce qui, au minimum, peut entraîner des démangeaisons et une irritation du cuir chevelu et, au pire, s’il n’est pas contrôlé, peut entraîner des infections fongiques ou bactériennes, » déclare Eleanore Richardson de l’Institut des trichologues. « Et lorsque l’environnement du cuir chevelu n’est pas bon, la croissance des cheveux peut être moins qu’optimale. »
Alors, à quelle fréquence est-il acceptable d’utiliser du shampoing sec ? « Conservez-le uniquement pour les urgences – si, par exemple, vous campez ou êtes absent de chez vous pour une nuit ou deux », explique Eleanore Richardson.
« Ne l’utilisez pas plus de deux jours d’affilée et évitez-le complètement si vous avez un cuir chevelu sensible ou une affection connue du cuir chevelu. »
En position pilule
Comment votre position peut affecter les médicaments. Cette semaine : Inclinez la tête lorsque vous utilisez votre inhalateur pour l’asthme
Pour ouvrir les voies respiratoires et garantir que les médicaments contre l’asthme atteignent les poumons, « il est préférable d’utiliser votre inhalateur en position assise ou debout, car cela aide à élargir les poumons », explique le Dr Samantha Walker, directrice de la recherche et de l’innovation chez Asthma + Lung UK.
« Incliner légèrement la tête en arrière pour étendre le cou peut aider davantage à ouvrir les voies respiratoires et à améliorer l’administration du médicament. » Dans une étude sur des enfants souffrant d’asthme induit par l’exercice, publiée dans la revue Respiratory Medicine en 2015, l’essai de cette technique avec des inhalateurs préventifs a retardé le temps d’apparition des symptômes d’asthme de 1,6 minute à 2,5 minutes lors d’un défi d’exercice. Les chercheurs néerlandais ont également découvert que l’inclinaison de la tête entraînait moins de médicaments se terminant dans l’oropharynx (à l’arrière de la bouche), réduisant ainsi le risque de toux, d’enrouement ou de muguet buccal.
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