Tous les mercredis, la présentatrice radio et mannequin de 27 ans, Scarlett Howard, subit une procédure douloureuse pour injecter un cocktail de drogues directement dans sa vessie.

Le traitement, connu sous le nom d’instillation de la vessie, consiste à insérer un tube en plastique (un cathéter) dans sa vessie, permettant à des médicaments liquides – à la fois des antibiotiques et des anti-inflammatoires – d’être pompés, pour réduire la douleur et l’inflammation.

Non seulement la procédure est désagréable, mais elle est également coûteuse. Il en coûte 500 £ la fois (un prix que son assurance médicale ne couvre pas entièrement) dans une clinique privée de Londres – et elle a déjà eu 12 traitements cette année.

Mais Scarlett pense qu’elle n’a pas d’autre option après avoir souffert d’un type d’infection chronique des voies urinaires (UTI) connue sous le nom d ‘«infection urinaire intégrée» pendant plus de cinq ans.

«J’ai l’impression qu’un couteau est coincé en moi», dit-elle. «Mais ce traitement est tout ce qui soulage la douleur atroce d’une infection urinaire dont je ne peux tout simplement pas me débarrasser.

«  Cette maladie m’a parfois empêché de travailler et les relations sont difficiles parce que les relations sexuelles sont trop douloureuses. Je prends des antidépresseurs et il y a eu des moments où j’ai été suicidaire.

«  J’ai dépensé plus de 30000 £ pour mon traitement, y compris les instillations, les scans et les tests, car la liste d’attente du NHS est si longue. Cela me fait peur de pouvoir vivre comme ça pour le reste de ma vie.

Scarlett, qui vit dans l’Essex, est l’une des quelque 1,6 million de femmes au Royaume-Uni qui vivent avec une infection qui relève du terme générique de «cystite interstitielle» (CI). Une étude récente suggère qu’un nombre similaire d’hommes pourrait également être touché.

La cause exacte de la CI n’est pas connue mais elle commence comme une infection urinaire normale, lorsque des bactéries pénètrent dans l’urine et infectent les voies urinaires, provoquant des symptômes tels qu’une envie soudaine et forte d’uriner, se réveiller la nuit pour aller aux toilettes et des douleurs pelviennes.

Mais, alors que la plupart des infections urinaires disparaissent d’elles-mêmes ou après un traitement antibiotique, certaines infections urinaires continuent de revenir.

«  Au fil du temps, les bactéries à l’origine de l’infection se déplacent de l’urine vers les cellules de la paroi de la vessie, où elles sont protégées des antibiotiques et deviennent donc plus difficiles à tuer  », explique le professeur Vikram Khullar, obstétricien et gynécologue consultant à l’hôpital St Mary. , Londres, spécialisée dans les problèmes de vessie chez les femmes.

«Cela provoque une inflammation des cellules de la vessie et entraîne encore plus de douleur.

Ce type d’UTI intégré affecte environ dix pour cent des personnes qui développent une UTI, dit-il. C’est une condition qui peut être traitée avec succès si les femmes reçoivent les bons tests et les bons médicaments.

Cependant, les femmes peuvent manquer un traitement rapide parce que les tests de bandelette, proposés par les généralistes, ne détectent souvent pas du tout les infections urinaires, car ils ne détectent que la réaction immunitaire du corps à une infection plutôt que les agents pathogènes réels à l’origine de l’infection, explique le professeur. Khullar.

Il est donc essentiel que les femmes présentant des symptômes soient étudiées à un stade précoce à l’aide de cultures d’urine, où les laboratoires cultivent les bactéries trouvées dans l’urine afin que l’antibiotique approprié soit prescrit.

«Si une infection urinaire standard n’est pas détectée, certaines femmes développeront une vessie douloureuse ou une infection urinaire chronique, ce qui est beaucoup plus difficile à traiter et peut avoir un impact qui change la vie des personnes touchées», explique le professeur Khullar.

La première expérience de Scarlett d’une infection urinaire a eu lieu à la fin de son adolescence lorsqu’elle est devenue sexuellement active. Cela a provoqué une sensation de brûlure extrême et l’envie d’uriner toutes les dix minutes, mais s’est éclaircie avec l’antibiotique nitrofurantoïne.

On pense qu’environ 80% des infections urinaires sont causées par une activité sexuelle, mais d’autres causes (pour les femmes) comprennent l’essuyage de l’arrière vers l’avant, l’utilisation de contraceptifs à diaphragme ou le port de vêtements très serrés qui peuvent exercer une pression sur la vessie.

C’est en 2015 que Scarlett, alors au début de la vingtaine, a subi une infection urinaire qui allait changer sa vie.

«Je voyageais et j’ai attendu de rentrer à la maison deux semaines plus tard avant de voir mon propre médecin généraliste», dit-elle. «C’est une décision que je regrette maintenant.

«  Mon médecin m’a donné une cure de nitrofurantoïne de trois jours, mais mes symptômes ont réapparu. Et, à mon grand étonnement, un test de jauge a révélé que je n’avais aucune infection.

Le professeur Khullar souligne qu’il est important que les femmes soient diagnostiquées dans les dix jours suivant l’apparition des symptômes afin que les antibiotiques soient commencés le plus tôt possible.

«Retarder le traitement peut entraîner la multiplication des bactéries ou leur déplacement dans la vessie», dit-il.

Selon les directives du NICE, les femmes se voient proposer une cure de trois jours d’antibiotiques pour une infection urinaire (pour les hommes, il est de 14 jours), mais souvent ce n’est pas assez long pour tuer l’infection.

«Il est prouvé que jusqu’à 10% de la population a besoin d’un traitement antibiotique plus long – jusqu’à 14 jours», déclare le professeur Khullar.

Malgré le résultat négatif du test de Scarlett, son médecin généraliste l’a référée à un urologue, mais il y a eu huit semaines d’attente pour un rendez-vous et ses symptômes se sont aggravés.

«  J’avais tellement mal que je dormais par blocs de 20 minutes sur le sol de ma salle de bain pour pouvoir être plus près des toilettes  », se souvient-elle.

«  Je ne pouvais pas porter de sous-vêtements ou de vêtements serrés parce que c’était si douloureux, et j’ai dû refuser le travail car je devais rester aux toilettes.

«J’étais épuisé et je pleurais de douleur. J’avais l’impression que ma vessie contenait du verre. J’en suis arrivé au point où je penserais: si je ne suis pas guéri, je vais me suicider.

Les tests ont montré que la vessie de Scarlett était enflammée et on lui a diagnostiqué une cystite interstitielle, qui lui a été dite incurable.

«Je ne pouvais pas croire ce que j’entendais, car je ne pouvais pas vivre comme ça», dit-elle.

«  Le médecin a mentionné des changements de style de vie tels que ne pas fumer ni boire, mais je ne fume pas et je n’ai bu que de l’eau pendant trois mois.  »

L’année suivante, d’autres tests privés ont apporté quelques réponses. Plutôt qu’une cystite interstitielle, Scarlett a été diagnostiquée avec une infection urinaire intégrée. La bonne nouvelle est que cela pourrait être amélioré avec des antibiotiques.

À ce stade, Scarlett, maintenant traitée en privé, a été soumise à un traitement à long terme à haute dose de nitrofurantoïne. Elle prenait quatre comprimés par jour et, en six mois, ses symptômes avaient diminué de moitié.

Malheureusement, elle a développé une autre infection urinaire aiguë en 2019 après avoir rencontré un nouveau partenaire, et cette fois la bactérie était résistante à la nitrofurantoïne.

Pire encore, des tests ont révélé que la paroi interne de sa vessie était totalement érodée, laissant les nerfs exposés à l’acide dans son urine qui causait la douleur débilitante.

C’est pour cela que Scarlett a maintenant les instillations de la vessie – pour recouvrir la muqueuse endommagée et offrir une barrière protectrice temporaire contre l’irritation de l’urine.

«Je suis de retour sur les antibiotiques oraux à haute dose et j’ai déjà été hospitalisée deux fois cette année pour des antibiotiques IV parce que les infections n’ont pas répondu aux infections orales», dit-elle.

«Mais ça m’inquiète que si je vis comme ça maintenant, et que la condition est incurable, comment ça va être quand je serai plus vieux?

Scarlett dit qu’elle aimerait aussi avoir des enfants à l’avenir mais qu’elle aurait peur d’accoucher au cas où cela provoquerait une autre infection.

Elle appartient à un groupe de soutien Facebook avec plus de 5 000 femmes et quelques hommes qui vivent tous avec cette maladie.

«Une femme a 80 ans et en souffre depuis 50 ans et je ne sais vraiment pas comment elle a fait face», dit Scarlett. «Les gens veulent mettre fin à leurs jours à cause de cela.

«Certains hommes disent avoir envie de se couper les organes génitaux pour se débarrasser de la douleur.

«Tout ce que je veux faire maintenant, c’est essayer d’empêcher les autres de retarder leur diagnostic et de m’assurer qu’ils reçoivent le bon traitement.

«  Lorsqu’une cause fondamentale de la douleur ou de l’inflammation ne peut être trouvée, il est courant pour les urologues de diagnostiquer une CI incurable.

Mais, dans des cas comme le mien, où une infection urinaire intégrée a été diagnostiquée, l’infection peut être améliorée par des antibiotiques.

«Le diagnostic incurable de CI est dépassé et échoue aux patients.