Elle avait battu toutes les chances de sonner deux fois la cloche de la «fin du traitement» pour célébrer sa guérison du cancer.
Mais quand Alice Wakeling a appris qu’elle était revenue pour la troisième fois, elle a demandé à ses parents dévastés pourquoi il n’y avait aucun traitement pour la sauver.
L’enfant de sept ans est décédé d’un rhabdomyosarcome – un cancer rare qui se développe dans les muscles ou les tissus fibreux – chez lui à Sevenoaks, Kent, en octobre 2019.
Ses parents, Sara et David, se sont depuis donné pour mission d’améliorer le pronostic des enfants atteints de la forme agressive du cancer, récoltant jusqu’à présent plus de 2 millions de livres sterling pour l’association caritative qu’ils ont créée au nom de leur fille – Alice’s Arc.
Alice Wakeling, photographiée avec sa famille, a développé une forme agressive de cancer
Alice, sur la photo, n’avait que sept ans lorsque les médecins ont annoncé que son cancer était revenu. Elle a dit aux médecins de ne pas divulguer son diagnostic à sa famille
Il a été établi six mois après le diagnostic initial d’Alice en mars 2015, lorsqu’ils ont réalisé à quel point il y avait peu de recherche, d’information ou d’aide pour les familles touchées par la maladie.
Désormais un réseau de soutien pour des dizaines de familles, il fournit également un point focal pour collecter des fonds pour faire avancer la recherche sur le cancer, qui a un taux de survie particulièrement faible au moment de la rechute.
Mme Wakeling, 44 ans, qui soutient également la campagne Fighting to Beat Children’s Cancer du Daily Mail, a déclaré: «Alice était vraiment en colère ces derniers jours. Elle disait : ‘Je devrais être à l’école. Je devrais avoir une vie normale. Pourquoi n’y a-t-il pas de nouveau traitement ? Pourquoi n’y a-t-il rien là-bas ?
«Elle était assez vocale, assez en colère et assez curieuse à propos de la maladie. C’est vraiment ce qui nous motive chaque jour car cela doit changer à l’avenir.
« Cela ne peut changer qu’en introduisant ces nouvelles options de traitement qui n’étaient pas disponibles pour Alice. » Personne ne veut que d’autres familles vivent cela à l’avenir.
Les médecins ont d’abord pensé que la grosseur qu’ils avaient trouvée dans le cou d’Alice était une infection avant qu’elle ne soit diagnostiquée plus tard avec un rhabdomyosarcome en mars 2015. Elle s’était déjà propagée à ses ganglions lymphatiques et à ses poumons, et sa famille a appris qu’elle n’avait qu’une chance sur deux de vivre cinq ans.
Elle a commencé une chimiothérapie au Great Ormond Street Hospital de Londres, réagissant bien, et a ensuite été autorisée à se rendre aux États-Unis pour une radiothérapie par faisceau de protons. Après 20 mois de traitement, alors âgée de cinq ans, Alice a sonné la cloche de l’hôpital signalant la fin du traitement en octobre 2016.
La famille Wakeling a ensuite passé 15 mois ensemble avant de recevoir la nouvelle dévastatrice que le cancer était revenu, réduisant ses chances de survie à seulement 8 %. Les médecins ont déclaré que sa meilleure chance serait un traitement chirurgical et radiologique spécialisé pour les tumeurs de la tête et du cou à Amsterdam, parallèlement à une chimiothérapie de rechute.
Cela a d’abord bien fonctionné, et Alice – qui a des frères et sœurs Sophie, maintenant huit ans, et des jumelles Rosie et Emily, maintenant six – a sonné la cloche pour la deuxième fois et a passé presque une autre année sans cancer.
Mais leurs vies ont de nouveau été brisées en juillet 2019 lorsque des masses ont été détectées dans son abdomen et son bassin, rendant tout traitement ultérieur inutile. Alice avait épuisé les options disponibles. Alice’s Arc finance désormais la recherche sur la maladie, en cherchant des traitements plus doux et meilleurs.
Elle a vu Mme Wakeling s’associer à Cancer Research UK en tant que défenseur des patients dans le cadre du projet NexTGen, qui se penche sur l’immunothérapie pour les enfants atteints de tumeurs solides.
Exhortant les lecteurs à faire un don à la campagne Mail’s Fighting to Beat Children’s Cancer, en partenariat avec Cancer Research UK, elle a déclaré que la triste vérité est que certains membres de leur famille seront touchés par le cancer à l’avenir.
Elle a déclaré: «Il y a dix ans, j’étais assise aveuglément, ignorant ce que ce serait d’avoir un enfant atteint de cancer.
«Ensuite, cela vous arrive et c’est énorme en termes d’impact sur votre vie, la vie de vos enfants et la perte. Ce n’est pas quelque chose que vous voulez que les autres vivent. Lorsque votre enfant est perdu, vous trouvez d’autres moyens de le parent et je veux parler pour Alice et d’autres familles car l’histoire d’Alice n’est malheureusement pas unique.
Pour en savoir plus sur la campagne, cliquez sur ici.
www.dailymail.co.uk
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