Une adolescente allergique à l’eau dit qu’elle ne peut pas se mouiller sans que sa peau éclate en urticaire rouge douloureuse qui donne l’impression d’être « aspergée d’essence et incendiée ».
Sadie Tessmer, 14 ans, de Buffalo, Missouri, a commencé à souffrir d’urticaire aquagénique à la fin de l’année dernière lorsque sa peau est devenue rouge et douloureuse après les douches.
Elle avait toujours aimé aller nager, pagayer à la plage et même transpirer pendant les entraînements de football. Mais l’allergie a mis fin à ces activités, Sadie disant qu’elle n’est même plus capable de pleurer sans que les éruptions rouges de colère n’éclatent.
Depuis le diagnostic en mai, l’adolescente a abandonné le football et a même quitté l’école – qui insistait sur les cours d’éducation physique – parce que l’exercice la faisait transpirer, déclenchant des symptômes. Cet été, elle a été forcée de rester à la maison et d’éviter le plein air et la plage au cas où le temps chaud et humide la ferait transpirer.
Sadie est toujours capable de boire de l’eau, mais doit le faire avec une paille car si elle touche ses lèvres – comme lorsqu’elle boit une bouteille – sa peau éclate en une éruption cutanée.
Une allergie à l’eau est extrêmement rare, avec seulement environ 100 personnes – soit moins d’une personne sur 230 millions – qui seraient touchées dans le monde. Il n’y a pas de remède, et les experts préviennent que les poussées peuvent être mortelles si elles deviennent trop graves.
Sadie Tessmer, 14 ans, de Buffalo, Missouri, éclate en urticaire rouge douloureuse chaque fois qu’elle touche l’eau. Au-dessus de ses jambes sont montrées dans la baignoire lorsqu’elle a une réaction allergique à l’eau
Sadie a déclaré qu’elle était très surprise d’obtenir le diagnostic et qu’elle avait déjà aimé nager et jouer au football sans aucune réaction allergique.
Ci-dessus, des ruches sont apparues sur ses jambes après avoir touché l’eau. Sa mère la garde désormais à la maison pour limiter la transpiration, qui peut aussi déclencher les poussées
Sadie n’avait auparavant aucun problème avec l’eau et n’aimait rien de plus que nager, jouer au football ou aller à la plage jusqu’à la fin de 2019.
Décrivant ce que ça fait quand elle touche l’eau maintenant, Sadie a déclaré: «Parfois, j’ai l’impression que quelqu’un verse de l’essence sur mon corps et me met le feu et ça me démange.
« J’ai toujours une réaction quand je me douche ou me lave les mains, ou même quand je pleure ou que je transpire.
«Ça va tellement me faire mal que je vais commencer à pleurer et ça empire les choses parce que je suis allergique à mes propres larmes, ce qui me stresse.
« J’essaie d’éviter d’avoir de l’eau sur mon visage ou mon cou parce que je ne veux pas faire de choc anaphylactique. J’ai des EpiPens mais c’est terrifiant.
Lorsque la peau de Sadie a commencé à virer au rouge après les douches, sa mère a pensé que c’était parce que l’eau était trop chaude – et a même plaisanté en disant qu’elle « pourrait être allergique » aux lavages.
Le jeune de 14 ans a trois frères et sœurs – Bradley, 17 ans, et les sœurs Kasie, 15 ans, et Leslie, 12 ans – dont aucun n’avait de problème d’eau auparavant.
Amber Sallee, 37 ans, a emmené sa fille voir un dermatologue en mai 2022, craignant que les symptômes ne s’aggravent.
Lors du rendez-vous, les médecins ont utilisé un test de provocation à l’eau pour diagnostiquer la maladie rare. Cela consiste à appliquer un chiffon imbibé d’eau à température ambiante sur la peau pendant 20 minutes pour voir si le patient développe de l’urticaire.
La peau de Sadie a soudainement réagi avec de l’urticaire en seulement 30 secondes.
Lorsqu’elle a été diagnostiquée, Sadie a déclaré: «Cela ne semblait tout simplement pas réel, je ne pensais pas que vous pouviez être allergique à l’eau. Si quelqu’un me disait qu’ils l’étaient, je penserais qu’ils mentaient. Je prendrais une douche pour me montrer que ce n’est pas réel, et ça me rend encore plus bouleversé.
On lui a maintenant prescrit des antihistaminiques et des injections pour aider à réduire les poussées causées par l’eau, mais il n’est pas clair si la condition disparaîtra plus tard dans la vie.
Sa mère l’a également retirée de l’école pour qu’elle n’ait pas à faire d’EPS, ce qui déclenche la transpiration.
Elle est maintenue avec la climatisation en raison des craintes que l’air chaud et humide du Missouri ne fasse transpirer son corps, provoquant une poussée.
Sadie dit qu’elle se sent «incroyablement isolée» – après avoir été incapable de sortir pendant l’été en raison du temps chaud et humide qui déclenche la transpiration.
Elle a également été retirée de l’école parce qu’ils doivent suivre des cours d’éducation physique, ce qui la fait transpirer.
« Cela me fait me sentir super seul parce que j’ai l’impression d’être la seule personne à l’avoir », a déclaré Sadie.
Moins de 100 cas d’allergie ont été enregistrés, la plupart apparaissant vers l’adolescence, perturbant une période cruciale du développement social.
Sa cause est inconnue, mais on pense que la condition peut être due à une substance dans l’eau qui déclenche une réponse immunitaire. La plupart des cas surviennent au hasard sans antécédents familiaux de la maladie.
En raison de la rareté de la maladie, on sait peu de choses sur la meilleure façon de la traiter. Les thérapies comprennent généralement des antihistaminiques, des traitements à la lumière UV, des stéroïdes et des crèmes qui agissent comme une barrière et des bains de bicarbonate de sodium.
Ci-dessus, des ruches apparues sur sa main en raison de l’allergie à l’eau. Elle transporte maintenant deux EpiPens à utiliser si elle a une poussée
Son bras est montré ci-dessus dans la salle de bain après avoir été en contact avec de l’eau. Il est devenu rouge
« Même aller me promener me donne l’impression que je vais m’évanouir parce que je deviens nauséeuse quand je commence à transpirer, donc ça me fait m’inquiéter de ce que l’avenir me réserve », a décrit Sadie.
« Je n’arrête pas de penser que ma vie est finie. J’ai voulu être dans l’armée toute ma vie, et j’ai découvert que je ne pouvais plus faire ça parce que je ne pouvais plus faire d’exercice, ce qui était dévastateur.
Sadie a déclaré que son été était « incroyablement solitaire » parce qu’elle n’était pas en mesure d’aller à la plage avec ses amis, craignant que le temps chaud ne la fasse transpirer.
Sallee, une infirmière auxiliaire, dit qu’elle a le cœur brisé pour sa fille et passe chaque jour à essayer de trouver un remède à son état dans l’espoir que Sadie puisse un jour mener une vie normale.
Elle a déclaré: «C’est vraiment déchirant en tant que parent de savoir que vous ne pouvez rien faire.
«Elle sort de la douche rouge vif et pleure, et je dois essayer de ne pas pleurer ou elle pleurera encore plus.
« Nous vivons dans une région très chaude et humide, et il y a des vagues de chaleur, donc ça devient assez intense et je suis tellement inquiet. »
Elle a ajouté: «Lorsque l’hiver arrive, j’adore traîner mes enfants dans la neige, mais nous ne pouvons même pas le faire.
« J’espère juste que davantage de recherches seront effectuées, juste pour m’assurer qu’elle peut vivre une vie bien remplie, en faisant tout ce qu’elle veut. »
www.dailymail.co.uk
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