La fille du magnat de Dragons’ Den, Peter Jones, a raconté comment une maladie invalidante dont souffrent des millions de femmes a presque détruit ses rêves d’être mère – à seulement 29 ans.

Annabelle Jones, qui est célibataire et vit dans l’Oxfordshire, a été diagnostiquée il y a deux ans avec une endométriose, où les tissus qui formeraient normalement la muqueuse de l’utérus commencent à se développer dans d’autres parties du corps.

Des excroissances peuvent apparaître dans les ovaires, les intestins, la vessie – même occasionnellement la colonne vertébrale, les poumons ou le cerveau. Puisqu’il se comporte comme le tissu utérin, gonflant et saignant tous les mois pendant les règles d’une femme, il déclenche une inflammation, une douleur extrême et des cicatrices internes.

Et parce qu’il est souvent considéré par les médecins comme de simples règles abondantes, de nombreuses femmes ne sont pas diagnostiquées pendant des années. L’association caritative Endometriosis UK affirme que 1,5 million de femmes en Grande-Bretagne sont touchées et qu’il faut en moyenne huit ans pour être correctement diagnostiquée. Dans le cas d’Annabelle, il en a fallu dix.

Pour certains, la douleur est si intense qu’elle affecte leur éducation, leur carrière, leur vie sexuelle et leur santé mentale – certaines enquêtes montrant que jusqu’à la moitié des personnes atteintes de la maladie ont eu des pensées suicidaires.

La cause précise est inconnue, mais on pense qu’elle est due à un certain nombre de facteurs, notamment des antécédents familiaux ou un système immunitaire défectueux.

De nombreuses femmes atteintes d’endométriose peuvent concevoir, comme la star de Love Island, Molly Mae Hague, qui attend actuellement un bébé avec son partenaire Tommy Fury.

Mais le cas d’Annabelle est grave et compliqué par le fait qu’elle souffre également du syndrome des ovaires polykystiques, où des problèmes avec les ovaires déclenchent un déséquilibre hormonal dans le corps et entraînent des règles irrégulières.

Maintenant, à seulement cinq mois de son 30e anniversaire, elle a été informée que sa meilleure option était une hystérectomie complète – une opération majeure pour retirer tous ses organes reproducteurs, y compris ses ovaires.

Bien que cela puisse mettre fin à ses souffrances, cela la rendrait également incapable d’avoir des enfants biologiquement.

« Cela m’a brisé le cœur », déclare Annabelle, l’aînée des cinq enfants de Peter Jones. « Il m’a fallu dix ans pour être correctement diagnostiquée avec l’endométriose, quand j’avais 27 ans. Avant cela, on me disait constamment que j’avais juste de mauvaises règles. Il y avait des rendez-vous médicaux interminables et d’innombrables scanners, et on m’a prescrit une gamme de pilules contraceptives différentes.

Après qu’une référence à un gynécologue du NHS n’ait pas permis d’établir un diagnostic précis, Annabelle est devenue privée. Il a encore fallu quatre ans et des rendez-vous avec trois consultants différents dans un hôpital privé Spire Healthcare à Surrey avant que son problème ne soit découvert, en août 2020.

Annabelle, qui travaille dans une maison de retraite, déclare : « C’est fou ce que nous devons traverser pour obtenir un diagnostic.

«J’avais dit à de nombreux médecins et infirmières que j’avais des symptômes, mais j’ai été ignoré. Être allongé sur le sol en criant et en pleurant de douleur, être malade et s’évanouir n’est-il pas assez grave ? Mon endométriose aurait pu être mieux contrôlée si j’avais été diagnostiquée plus tôt.

Deux séries de chirurgie en trou de serrure pour éliminer l’accumulation de cellules causée par l’endométriose ne lui ont pas fait gagner du temps, comme prévu, et n’ont pas résolu le problème. Après une conversation brutalement honnête avec son consultant, il a été convenu qu’une hystérectomie était la seule autre option.

La plupart des femmes qui subissent cette opération sont dans la quarantaine ou la cinquantaine et maintenant Annabelle est dans une course contre la montre pour essayer de concevoir et d’accoucher avant de se faire retirer ses organes reproducteurs.

Elle envisage de reporter l’opération jusqu’à trois ans si possible et a payé une clinique privée le mois dernier pour extraire 32 de ses ovules. Elle attend de savoir combien sont viables pour la congélation, mais elle espère que ceux qui le sont lui donneront la possibilité de concevoir en utilisant un donneur de sperme au cas où elle ne rencontrerait pas de partenaire consentant entre-temps.

La Human Fertilization and Embryology Authority (HFEA) indique que le coût moyen de la collecte et de la congélation des œufs est de 3 350 £, avec 350 £ supplémentaires pour le stockage. La décongélation coûte encore 2 500 £, ce qui porte la facture totale à environ 8 000 £ ou plus.

Mais la HFEA avertit que les taux de réussite des œufs congelés sont faibles, et certaines recherches suggèrent que moins d’une femme sur cinq qui utilise ses œufs congelés pour essayer de concevoir réussit.

Mais Annabelle pense que son souhait d’être mère en fait un pari qui en vaut la peine. « Je ne peux vraiment pas tout gérer, surtout quand ceux qui m’entourent annoncent des grossesses ou se marient, ce qui signifie normalement que les bébés seront bientôt pensés. »

Annabelle dit que la douleur chaque mois est si insupportable qu’elle la laisse hurler de douleur. Parfois, même la plus forte dose de médicament prescrit – le co-codamol, un analgésique à base d’opioïdes – n’aide pas.

Elle pense que cela dépendra en grande partie de sa capacité à continuer à tolérer les douleurs menstruelles, qui limitent considérablement sa vie sociale et menacent de compromettre sa capacité à vaquer à ses occupations quotidiennes. « Je ne veux pas avoir encore trois ans de mes règles comme elles sont », dit Annabelle. ‘Mais le temps est compté.

« Le plus dur, c’est que je ne peux pas imaginer la vie sans être maman. Je donnerais tout pour ne pas vivre ça maintenant.