Un garçon de trois ans a subi des lésions cérébrales et des crises récurrentes après que son amygdalite a déclenché une maladie incurable sur un million.

Reggie Johnson, de Harwich dans l’Essex, a reçu un diagnostic d’infection de la gorge courante lors d’un rendez-vous téléphonique avec un médecin généraliste en mai.

Mais il a été transporté d’urgence à l’hôpital quelques semaines plus tard après avoir subi une crise.

Reggie, qui n’avait aucun problème de santé sous-jacent, a ensuite reçu un diagnostic de syndrome d’épilepsie fébrile liée à une infection (FIRES), un type rare d’épilepsie qui lui fait avoir des crises consécutives pendant 24 heures ou plus.

On ne sait pas exactement ce qui cause la maladie, mais les experts pensent que l’inflammation due à des infections mineures peut la déclencher. Elle est exceptionnellement rare, touchant environ un enfant sur un million.

Le père de Reggie, John Johnson, 35 ans, a déclaré que son fils était passé d’un enfant actif et heureux à être incapable de parler en quelques semaines seulement.

Il vit maintenant dans un lit d’hôpital à la maison, où il reçoit des soins 24 heures sur 24 de son père et de sa mère Natalie, 37 ans.

Reggie a reçu un diagnostic d’amygdalite en mai après un rendez-vous téléphonique avec son médecin.

Son père a remarqué les taches blanches révélatrices de pus au fond de la gorge de son fils et a appelé le médecin généraliste, qui lui a prescrit une cure d’antibiotiques de cinq jours.

Une semaine plus tard, Reggie était de retour à son état habituel et est parti en vacances en famille le 4 juin sur un site de caravanes local.

Mais le lendemain, alors qu’il était sur des trampolines et des manèges de fête foraine, il a commencé à être malade. Ses parents l’ont ramené à la caravane pour dormir, mais il s’est réveillé et a fait une crise.

Ses parents ont immédiatement appelé une ambulance qui l’a transporté d’urgence à l’hôpital de Colchester, où son père a déclaré que Reggie avait subi une  » crise d’épilepsie massive  » et était  » loin des fées « .

Les médecins ont effectué une tomodensitométrie avant de transférer Reggie à l’hôpital Addenbrooke de Cambridge pour une IRM. Mais ils ne pouvaient toujours pas comprendre ce qui n’allait pas, a déclaré M. Johnson.

Il a ajouté: «Ils ont fait le scan et l’ont dit clairement. « Nous nous sommes dit « qu’est-ce qui se passe ici? »

Reggie a passé les huit semaines suivantes à l’hôpital, dont trois semaines en soins intensifs, où il souffrait de crises constantes.

L’enfant de trois ans est tombé dans un état d’épilepsie et tremblait « de manière incontrôlable » dans son lit jusqu’à trois jours, a déclaré son père.

M. Johnson a ajouté: « C’était tellement bizarre. Les médecins ne savaient pas ce qui se passait avec lui.

Deux mois plus tard, les médecins lui ont diagnostiqué un FEU, ce qui peut provoquer des crises récurrentes chez les enfants qui durent plus de 24 heures.

Reggie est sorti de l’hôpital en août.

Il vit dans un lit d’hôpital dans son salon de la maison familiale à trois lits, où ses parents s’occupent de lui.

Il ne peut pas communiquer, il prend 12 médicaments différents en 20 doses différentes par jour pour éloigner ses spasmes atroces. Et Reggie a été réadmis à l’hôpital deux fois en raison de la gravité de ses crises.

Son père a déclaré qu’il était un enfant de trois ans «absolument normal» avant de souffrir de cette maladie débilitante.

M. Johnson a déclaré que Reggie était avancé pour son âge – marche et course à pied à 10 mois et a progressé d’un an en crèche – mais est maintenant un «enfant totalement différent».

Il a déclaré: «Si je me lève et prononce son nom, il ne me reconnaîtra même pas. Il est dans son propre monde.

«Notre vie a complètement changé et tout est parti d’une amygdalite – d’un rhume que tout enfant peut attraper. À long terme, il n’y a pas de réponse – c’est sa vie.

M. Johnson a ajouté: « C’est tellement affreux pour Reggie. Nous ne pouvons l’emmener nulle part maintenant. Nous devons même le soigner pour qu’il s’endorme.

« Moi et Natalie dormons à tour de rôle sur le canapé avec lui – nous ne pouvons tout simplement pas le quitter du tout.

«Nous vivons ces 24 heures. Nous nous réveillons et gérons la journée, puis nous nous endormons et gérons demain. «Cela vous tue à l’intérieur, mais nous faisons tous les deux de notre mieux pour rester positifs.

« Nous avons trouvé quelque chose pour nous donner de la force – qu’il est vivant et qu’il respire. »