La mère d’un garçon né sans yeux a révélé l’horrible pêche à la traîne dont il est victime – mais pense que partager son histoire en ligne est un moyen crucial de sensibiliser aux différences faciales.

Christian Buchanan, 11 ans, du Tennessee, est né avec le syndrome de l’anneau amniotique, c’est-à-dire lorsque des brins de tissu s’enroulent autour d’un fœtus en développement, empêchant le bébé de grandir normalement.

Pour le jeune garçon, cela a causé plusieurs fentes faciales affectant ses yeux, ses lèvres et son nez, ainsi que des retards de développement et la cécité.

Depuis sa naissance, il a subi 12 interventions chirurgicales pour la réparation de fentes.

Malheureusement, en plus de ses difficultés physiques, Christian et sa famille, y compris maman Lacey, 35 ans, et papa Chris, 37 ans, doivent également faire face à des abus horribles de la part d’étrangers à la fois en ligne et dans leur vie quotidienne.

« Quelqu’un a commenté sur l’une de mes vidéos TikTok que j’aurais dû l’avorter et que je ne me soucie pas de sa souffrance », a déclaré Lacey.

‘Quelqu’un d’autre a dit que je devrais « l’abattre comme un chien ».

« Selon ce que je ressens, parfois j’ignore les trolls, mais la plupart du temps je ne le fais pas – ils ne devraient pas être autorisés à dire des choses aussi laides sans une sorte de correction. »

«Le préjudice s’est également produit hors ligne; quand Christian était bébé, quelqu’un a demandé à le voir mais quand ils ont regardé dans son siège d’auto pour le faire, ils ont haleté et ont sauté en arrière comme s’il allait leur faire du mal.

« Je déteste qu’il ait dû lutter, mais j’essaie de ne pas m’y attarder, car cela ne fait aucun bien à aucun d’entre nous.

«Mais je ne veux pas que Christian se sente désolé pour lui-même ou pense qu’il ne peut pas faire quelque chose qu’il veut faire, alors même les jours difficiles, nous pleurons juste si nous en avons besoin, reprenons-nous et continuons à avancer. ‘

Bien que Lacey, qui travaille comme avocate, n’ait aucun problème à arrêter les trolls, elle veut également être ouverte sur les difficultés de l’état de Christian, en particulier la perte de la vue.

Lacey a déclaré: «Quand Christian est né, tout notre mode de vie a changé et il n’y avait aucun moyen de s’y préparer.

«Nous avions une certaine idée dans notre esprit de ce à quoi ressemblerait la parentalité, et ce n’était rien de tout cela.

«C’était des hôpitaux, du matériel médical et des médecins et pas du tout ce que nous attendions ou voulions.

«Nous devions faire tout ce qui était le mieux pour Christian, mais cela ne voulait pas dire que nous ne pleurions pas la perte qui était là.

« Je serai toujours peiné du fait que Christian ne sache pas à quoi je ressemble, ou que je ne puisse que lui décrire la beauté d’un coucher de soleil.

« Je pleurerai toujours cela, car le chagrin est le prix de l’amour, et c’est un prix que je suis prêt à payer parce que je l’aime tellement. »

En raison de complications causées par son état, son fils n’a commencé à marcher ou à parler qu’à l’âge de trois ans et suit toujours des séances de physiothérapie et d’orthophonie chaque semaine, ainsi que de manger via une sonde d’alimentation.

Cependant, en vieillissant, le jeune – qui est le meilleur ami de son frère, Charlie, neuf ans – s’est adapté à son état et est capable de faire « tout ce qu’il veut ».

Il joue du violon depuis cinq ans et ses parents l’ont maintenant inscrit à la Miracle League baseball, une ligue américaine spécialement destinée aux personnes handicapées.

Christian continuera à subir des interventions chirurgicales pour réparer ses symptômes de fente à mesure qu’il grandit et mûrit.

Lacey a déclaré: ‘Christian s’aime. Il ne souhaite pas être différent de ce qu’il est.

« Bien qu’il sache qu’il n’est pas exactement comme tout le monde, nous avons fait très attention à toujours nous assurer qu’il sache que ce n’est pas une mauvaise chose. »

‘Différent n’est pas mauvais ou moins. C’est juste différent, et nous avons passé la vie de Christian à cultiver en lui la confiance en soi et l’amour de soi pour que si le jour vient où le monde essaie de l’abattre, il n’y parviendra pas.

« Son frère, Chandler, est son meilleur ami. Ils peuvent certainement se battre comme des frères, mais ils s’aiment tellement.

« Christian compte sur Chandler comme compagnon et Chandler est le meilleur pour aider Christian à comprendre des choses qu’il ne peut pas comprendre autrement à cause de son handicap.

‘Chris est un papa actif et impliqué.

« Lui et les garçons partagent un amour des jeux vidéo, des films et de la technologie, c’est donc quelque chose qu’ils font beaucoup ensemble. »

Lacey partage l’histoire de Christian en ligne depuis sa naissance, dans l’espoir d’enseigner aux autres son état et de lutter contre le capacitisme.

Elle a déclaré: «Il y a des gens qui pensent en fait que les personnes handicapées ne devraient même pas être autorisées à vivre et, au minimum, ne devraient pas avoir les droits que nous méritons tous.

«Je suis tellement fatigué d’entendre que je veux juste de l’attention, que je poste sur Facebook uniquement pour attirer l’attention.

« D’abord, bien sûr, je veux de l’attention. Je veux que les gens voient Christian et réalisent son humanité.

« Je veux que les gens remarquent et apprennent.

« Je ne suis pas désolé et je n’arrêterai jamais de poster à son sujet. Je ne cacherai jamais mon fils.

«Si je viens de manquer de patience, je leur dirai exactement à quel point ils sont horribles et à quel point leur réponse à mon enfant est intolérable, capable et inacceptable.

« Les personnes handicapées sont là, elles existent et elles auront une place à table tant que je serai là pour me battre pour cela. »

Lacey a expliqué que la famille a fait face à une quantité exceptionnelle de haine des péages, mais qu’elle est restée positive et que les bons moments l’emportent sur les mauvais.

«Oui, il y a des moments où c’est dur mais il y a des moments où c’est beau aussi, et Christian vaut toutes les choses difficiles que nous devons traverser, et nous sommes déterminés à les traverser ensemble.

‘Soyez juste gentil. C’est facile. C’est gratuit.’

Pour tous les trolls, la famille reçoit également de nombreux commentaires positifs, ce que Lacey trouve « écrasant ».

Elle a déclaré: «C’est incroyable et cela me donne l’espoir que le bien l’emporte sur le mal et que le monde et notre culture évoluent pour être plus amicaux et accepter les personnes handicapées.

‘Christian pense que c’est très cool.

«Parfois, il me demandera de prendre une photo ou une vidéo de lui en train de faire quelque chose et de la partager sur Facebook, surtout si c’est quelque chose de drôle, puis il me demandera si tout le monde rit.

« Il adore faire rire les gens, si souvent il raconte des blagues et me les fait publier. »