À Noël 2019, pour la première fois en deux ans, Claire Aylott a mangé un repas solide.

Ce n’était pas parce qu’elle avait un régime à la mode – le problème était la pancréatite, une maladie qui affecte plus de 40 000 personnes au Royaume-Uni chaque année.

Cela se produit lorsque le pancréas, une glande de 9 pouces qui se trouve derrière l’estomac, devient enflammé. Son rôle est de fabriquer des jus qui aident à la digestion et à l’équilibre de l’acide gastrique; il produit également de l’insuline, qui maintient les niveaux de sucre dans le sang de l’organisme.

L’inflammation irrite les nerfs qui l’entourent et l’estomac, provoquant des douleurs dans le haut de l’abdomen et dans le dos, ainsi que des nausées, des vomissements et de la fièvre après avoir mangé.

Environ 30 000 personnes par an sont touchées par une pancréatite aiguë, une inflammation soudaine qui entraîne des complications potentiellement mortelles chez 25% des patients présentant des symptômes graves (tels que des problèmes pulmonaires et rénaux). Au moins 12 000 personnes sont diagnostiquées avec une pancréatite chronique, une inflammation continue qui provoque des tissus cicatriciels et réduit la fonction de la glande (en conséquence, de nombreux patients développent un diabète).

«Il y a une idée fausse selon laquelle il s’agit d’un problème de buveur», déclare Giles Bond-Smith, chirurgien spécialiste du foie et du pancréas à l’Oxford University NHS Foundation Trust. «Bien que l’alcool soit responsable de 25% des cas, les calculs biliaires sont la cause la plus fréquente.

«Comme la vésicule biliaire se trouve à côté du pancréas, les calculs peuvent bloquer l’ouverture du pancréas, provoquant une inflammation», dit-il. « Pour certains, il peut s’agir d’une affection bénigne, mais pour 5% des patients, elle est mortelle. »

Dans le cas de Claire, c’était un problème avec lequel elle était née; son pancréas avait deux conduits de sortie au lieu d’un, tous deux trop petits, ce qui signifiait que le liquide dans le pancréas ne pouvait pas s’écouler correctement.

Chaque fois que la femme de 39 ans a senti de la nourriture (qui stimule le pancréas à produire des jus pour la digestion), les sucs pancréatiques se sont retrouvés piégés et ont provoqué une douleur atroce connue sous le nom de douleur épigastrique au centre de ses côtes.

En 2017, même mâcher était douloureux et Claire, mère de trois enfants de Stevenage, a pris la décision d’arrêter de manger des aliments solides.

Maintenant, la vie de Claire a été transformée après être devenue la première patiente du NHS à subir l’opération qui l’a guérie.

Appelée pancréatectomie totale avec autotransplantation de cellules d’îlots (TPIAT), l’opération consiste à retirer le pancréas endommagé et à en prélever des cellules productrices d’insuline, appelées cellules d’îlots. Ces cellules d’îlots sont injectées dans le foie où elles fonctionnent normalement.

En plus de traiter les personnes atteintes de troubles pancréatiques, l’opération a été utilisée pour les personnes atteintes de diabète de type 1 qui ne peut pas être contrôlé par l’insuline.

«Pour la première fois, j’ai pu emmener ma petite fille Jessica, 11 ans, dans un restaurant», raconte Claire, gestionnaire de flotte pour la compagnie d’aqueduc de son mari David.

Elle s’est assise en disant à quel point la nourriture était délicieuse. Elle n’avait jamais voulu faire ça avant parce que je ne pouvais pas profiter de la nourriture avec elle. C’était émotionnellement déchirant.

La douleur après avoir mangé a toujours été un problème pour Claire, mais chaque fois que ses parents inquiets l’ont emmenée chez le médecin, elle a été rejetée comme mangeuse difficile ou on lui a dit qu’elle avait un trouble de l’alimentation. Ce n’est que lorsqu’elle a été transportée à l’hôpital le jour de son 30e anniversaire qu’elle a été diagnostiquée.

«  Une IRM a montré que j’avais un calcul biliaire bloquant l’ouverture de ma vésicule biliaire, puis les médecins ont vu pour la première fois les conduits de sortie de mon pancréas, ce qui empêchait les sucs de s’écouler  », explique Claire. Les symptômes – nausées constantes, douleurs intestinales, diarrhée et fatigue – ont fait chuter le poids de Claire du 14e au 8e en trois ans; à 5 pieds 10 pouces, elle était gravement insuffisante.

À partir de ce moment, la douleur a été contrôlée par de puissants analgésiques, qui «  ont presque pris l’avantage  », dit Claire, et elle a subi 12 sphinctérotomies pancréatiques – des procédures qui impliquent l’insertion d’un tube dans le canal pancréatique pour l’élargir, pour permettre au jus pancréatique à égoutter.

«J’ai eu un peu de soulagement pendant quelques mois, mais les délais se sont raccourcis, jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de soulagement par le dernier», dit Claire. C’était parce que les conduits étirés étaient obstrués par du tissu cicatriciel.

Au moins trois fois par an, elle développerait une pancréatite aiguë, qui met la vie en danger pour un patient sur cinq.

«Je ne pourrais pas vivre une vie normale», dit Claire. «Je n’ai pas travaillé pendant dix ans et je suis devenue confinée à la maison pour m’occuper des enfants. Je vivais de smoothies aux fruits avec des protéines ajoutées ou de boissons à base de jus.

Il y a deux ans, Claire a décidé que la vie ne valait plus la peine d’être vécue.

«Je n’avais aucune qualité de vie; J’existais juste pour emmener les enfants à l’école », dit-elle. «Je suis allé à une gare et j’allais sortir du pont, puis un enfant a couru devant ma voiture. J’ai claqué sur les freins et j’ai pensé à mes propres enfants. Je ne pouvais pas le faire.

Elle a contacté M. Bond-Smith, qu’elle avait rencontré grâce à une collecte de fonds pour LAP Research, une organisation caritative qui finance la recherche sur les maladies du foie et du pancréas. Il lui a parlé de TPIAT et elle a été référée à Michael Silva, un chirurgien hépatobiliaire et pancréatique consultant à l’Oxford University Hospitals NHS Trust.

Après six mois de tests pour s’assurer qu’elle était mentalement et physiquement apte à la procédure, Claire est devenue la première personne atteinte de pancréatite à subir l’opération de 11 heures sur le NHS en novembre 2019 (bien qu’elle ait été effectuée pour la première fois dans les années 1990, ancien Royaume-Uni. les patients ont subi l’intervention en privé.)

«C’était la seule solution pour Claire, sinon elle aurait souffert à vie», déclare M. Silva.

«C’était une opération compliquée; son pancréas a mis quatre heures à se retirer. Il a ensuite été envoyé dans un laboratoire où des machines ont enlevé tous les îlots sains restants et ceux-ci ont ensuite été injectés dans le foie par une veine.

Avant de travailler, les îlots établissent un approvisionnement en sang pour produire de l’insuline, ce qui peut prendre jusqu’à dix jours. Cela signifiait que Claire avait été mise sous perfusion d’insuline. L’opération n’est pas sans risque – en plus des saignements et des lésions d’autres organes, il existe un risque de décès de 1 à 3%. Mais comme l’explique Claire: «J’étais prête à tout essayer. Avant l’opération, j’étais prêt à y mettre fin. J’avais l’impression d’être un fardeau.

La vie de Claire a changé immédiatement. «J’ai réalisé que l’opération était un succès lorsque je me suis réveillée et que ma mère a pris un café», dit-elle. «Pour la première fois en une décennie, j’ai senti cet arôme sans me sentir mal. Puis j’ai remarqué, aucune douleur. Avant, mon pancréas ressemblait à une brique essayant de jaillir de mon corps.

On espère que plus de patients du NHS subiront la chirurgie.

Claire a passé trois jours en soins intensifs et a quitté l’hôpital trois semaines plus tard. Elle prend maintenant de l’insuline quotidiennement, pour maintenir son taux de sucre dans le sang équilibré, et du Créon, un médicament qui remplace les enzymes qui seraient produites par le pancréas, pour le reste de sa vie.

Mais rien de tout cela n’est important pour Claire. Ce qui compte, c’est qu’elle retrouve sa vie. Un mois après avoir quitté l’hôpital, elle a eu son premier repas de famille – juste à temps pour Noël.

«Tout le monde était si heureux que nous ayons enfin pu profiter d’un repas en famille ensemble», raconte Claire. «J’ai gagné le 3ème. Je peux à nouveau cuisiner et j’ai une nouvelle vie.

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