Un garçon de neuf ans a demandé au Premier ministre Boris Johnson de laisser son frère se voir prescrire du cannabis médical pour gérer son épilepsie.

Thomas Braun, de Farndon, Cheshire, a remis aujourd’hui une lettre au 10 Downing Street, qui a exhorté le Premier ministre à aider son frère Eddie à obtenir une ordonnance du NHS pour le médicament.

Le cannabis médical a été légalisé en novembre 2018, mais depuis lors, seules trois ordonnances ont été rédigées, selon le groupe de campagne End Our Pain.

Le médicament ne peut être prescrit par le NHS que dans des cas «exceptionnels».

Les familles de ceux qui se sont vu refuser une ordonnance ont dû payer le médicament en privé, ce qui peut coûter jusqu’à 2 000 £ par mois.

Epidyolex est le seul traitement à base de cannabis autorisé au Royaume-Uni pour traiter l’épilepsie et peut également être prescrit pour la chimiothérapie et la sclérose en plaques.

Le médicament contient du cannabidiol (CBD), qui est différent du tétrahydrocannabinol (THC) – le produit chimique qui rend les gens planés lorsqu’ils fument de l’herbe.

Le régulateur des médicaments, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE), recommande que le CBD ne soit utilisé que pour traiter les crises associées aux syndromes de Lennox-Gastaut et de Dravet, deux formes rares d’épilepsie, dans certaines conditions.

Le patient doit être contrôlé tous les six mois et si la fréquence de ses crises n’a pas diminué d’au moins 30 pour cent, le traitement doit être arrêté, selon NICE.

La famille Braun demande au gouvernement d’intervenir et de parler avec eux des problèmes d’accès au cannabis médicinal sur le NHS.

Le sujet fait polémique depuis l’approbation du médicament, les familles étant frustrées qu’il soit en principe disponible mais extrêmement difficile à obtenir.

Dans sa lettre, le frère d’Eddie, Thomas, a déclaré que son frère signifiait «tout» pour lui et souffrait d’épilepsie grave et complexe et pouvait souffrir jusqu’à 100 crises par jour et avait besoin de beaucoup de soins supplémentaires.

Ses parents ne devraient pas avoir « l’inquiétude supplémentaire de devoir trouver beaucoup d’argent pour payer ses médicaments », qui coûtent jusqu’à 780 £ par mois.

En décrivant la journée, Thomas a déclaré: «Je me sentais nerveux, c’était intimidant. Mais c’était aussi très excitant, car c’est ma chance d’aider réellement à changer la vie de mon frère et celle de ma famille.

« Si le gouvernement payait pour cela, nous n’aurions pas à nous soucier des collectes de fonds et autres, et cela nous donnerait plus de temps en famille. »

Ilmarie Braun, la mère de Thomas et Eddie, a déclaré que leur famille et leurs amis avaient aidé à collecter des fonds grâce à des collectes de fonds afin qu’ils puissent se permettre les médicaments d’Eddie, mais d’autres familles ont dû arrêter de l’acheter ou vendre leur maison pour se le permettre.

Elle a déclaré: «Être parent est merveilleux et cela peut aussi être difficile. Ensuite, être parent d’un enfant qui a des besoins complexes est dans son propre monde difficile parce que vous devez vous battre pour avoir accès à tout.

« Une place d’école, des adaptations à la maison pour la rendre accessible, le bon fauteuil roulant, pour ensuite essayer de gérer les besoins en médicaments d’Eddie, c’est juste au-delà de ce qui est raisonnable. »

«Nous voulons que Boris Johnson agisse maintenant. Il peut débloquer un financement d’urgence pour couvrir cela pendant que toutes les mesures nécessaires sont prises pour commander les essais, toutes ces choses dont ils parlent depuis trois ans qui doivent se produire.

Hannah Deacon, dont le fils Alfie Dingley a une ordonnance du NHS pour du cannabis médical pour traiter son épilepsie, a écrit une lettre au Boris Johnson la semaine dernière au sujet de l’effet transformateur du médicament sur son fils.

Une campagne menée par la famille Deacon et d’autres a été le point de basculement pour le gouvernement de légaliser le cannabis médical.

Mme Deacon, du Warwickshire, qui est venue à Downing Street pour soutenir la famille d’Eddie, a déclaré: “ Alfie a reçu son ordonnance du NHS le 19 juin 2018 et c’était comme le jour et la nuit.

« Sa vie est passée de très gravement affectée par les crises à un an sans crise en mai, et sa qualité de vie et celle de notre famille se sont améliorées grâce à ce médicament. »

La famille Braun et Mme Deacon demandent au gouvernement d’intervenir et de parler avec eux des problèmes d’accès au cannabis médicinal sur le NHS.

Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré: «Nous reconnaissons les énormes défis auxquels sont confrontés les enfants vivant avec des conditions rares et difficiles à traiter.

«Le gouvernement a modifié la loi pour permettre aux médecins spécialistes de prescrire des produits à base de cannabis non autorisés à des fins médicales lorsque cela est cliniquement approprié et dans le meilleur intérêt des patients.

« Les médicaments sous licence à base de cannabis sont financés par le NHS lorsqu’il existe des preuves claires de leur sécurité et de leur efficacité clinique. »

D’autres ont également exhorté le gouvernement à agir sur les difficultés rencontrées par ceux qui tentent d’accéder au médicament.

En septembre 2019, 10 familles – dont les Braun – ont marché jusqu’au n°10 pour exiger que leurs enfants épileptiques reçoivent du cannabis médical sur le NHS après qu’aucun d’entre eux n’ait reçu d’ordonnance malgré la légalisation du médicament.

Lundi, les militants du cannabis médical Billy et Charlotte Caldwell ont remis une lettre au secrétaire à la Santé Matt Hancock et au DHSC les exhortant à soutenir la première étude clinique du NHS sur le cannabis médical, et au National Institute for Health Research de la financer.

La Care Quality Commission, qui réglemente et inspecte les services de santé et de soins sociaux en Angleterre, a approuvé la première clinique de cannabis médical en Angleterre en octobre 2019.

Il a permis à la clinique privée Sapphire Medical Clinic basée à Londres de prescrire des médicaments à base de cannabis.