En tant que chef d’hôtel souvent debout dix heures par jour et grand joueur de rugby, Gareth Dwyer a attribué la douleur constante à ses fesses à son travail et à son style de vie.

« J’ai joué au rugby comme accessoire – poussant contre tout le poids de la mêlée de l’équipe adverse – alors j’ai pensé que la douleur n’était que l’usure d’être très actif », explique Gareth, 42 ans.

« Quand je marchais, cependant, je me penchais comme une tortue et la douleur pouvait irradier dans mes hanches – la seule façon de me soulager était de mettre mes mains derrière mon dos et de serrer mes paumes l’une contre l’autre comme le fait le prince Charles , pour lequel ma femme m’a pris le mickey.

Les maux de dos l’affectaient depuis la fin de la vingtaine et étaient parfois suffisamment graves pour le réveiller au petit matin, mais il continua.

Ce n’est qu’à l’âge de 35 ans, lorsqu’il est tombé de quelques marches et s’est fracturé la colonne vertébrale, que Gareth a appris que ses fesses douloureuses étaient le signe d’une forme d’arthrite inflammatoire. Ses radiographies et son IRM ont montré que les os des articulations, qui relient la partie inférieure de la colonne vertébrale au bassin, étaient fusionnés et enflammés.

Gareth, qui vit à Capel Curig, Snowdonia, avec sa femme Naomi, 42 ans, fonctionnaire, et son fils Dion, trois ans, ont également eu un test sanguin positif pour le gène HLA-B27, qui prédispose les gens à développer une arthrite inflammatoire. Cela a confirmé que Gareth souffrait de spondylarthrite axiale (ou SpA axiale), une forme d’arthrite qui affecte la colonne vertébrale et les articulations sacro-iliaques.

On estime que 220 000 personnes au Royaume-Uni ont une SpA axiale. Il peut être familial et les déclencheurs possibles pour les personnes ayant une prédisposition génétique comprennent les infections, le stress et les traumatismes.

Les conditions qui tombent sous le parapluie incluent la SpA axiale non radiographique (où ces articulations deviennent enflammées, mais cela n’est pas visible sur une radiographie).

Dans certains cas, cela peut évoluer vers une SpA axiale radiographique (également connue sous le nom de spondylarthrite ankylosante), où l’inflammation provoque une croissance osseuse supplémentaire, entraînant la fusion des vertèbres de la colonne vertébrale.

En plus d’affecter la capacité de faire des choses de tous les jours, y compris se pencher, cela peut avoir un impact sur la respiration si la cage thoracique est affectée et que les poumons ne peuvent pas se dilater suffisamment. L’inflammation provoque également de la douleur et de la fatigue, et la marche peut être difficile.

Toutes les personnes atteintes de SpA axiale ne développent pas de fusion vertébrale – les facteurs de risque incluent le tabagisme et le test positif pour le gène HLA-B27 – mais le traitement précoce des symptômes peut aider à prévenir la progression.

Le diagnostic tardif de Gareth signifiait que ses symptômes avaient déjà évolué vers ceux de la SpA radiographique axiale. « Ma posture a été affectée à cause de la faiblesse de mes articulations sacro-iliaques, car elles ne pouvaient pas supporter ma colonne vertébrale », dit-il.

La douleur aux fesses qui dure plus de trois mois est l’un des symptômes courants de la SpA axiale, explique le Dr Raj Sengupta, rhumatologue consultant au Royal National Hospital for Rheumatic Diseases de Bath.

« Avec la SpA axiale, les principales articulations impliquées sont les articulations sacro-iliaques, qui se trouvent au-dessus des fesses, et c’est l’inflammation de ces articulations qui est l’une des caractéristiques clés », explique le Dr Sengupta, qui est également conseiller médical pour le National Association caritative de la Société de la spondylarthrite axiale (NASS).

«La douleur fessière irradie des articulations et peut alterner d’un côté à l’autre – c’est un signe classique de SpA axiale – ou simplement rester d’un côté ou des deux.

« Le problème avec la douleur aux fesses est qu’elle est souvent confondue avec la sciatique, une affection courante causée par l’irritation de l’un des deux nerfs sciatiques qui sortent de la moelle épinière », explique-t-il.

«La sciatique provoque des douleurs et des picotements dans la fesse et irradie le long de la jambe jusqu’aux pieds, mais avec la SpA axiale, si vous ressentez une douleur à la fesse, elle ne irradiera pas tout le long de la jambe et au-delà du genou.

« Certaines personnes se font dire qu’elles ont une sciatique alors qu’elles ont en fait une inflammation des articulations sacro-iliaques causée par une SpA axiale. »

Le Dr Sengupta dit que c’est l’une des raisons pour lesquelles il faut en moyenne huit ans et demi pour obtenir un diagnostic.

« C’est navrant en tant que rhumatologue de voir des patients dans une clinique qui souffrent de maux de dos depuis des années et dont la cause a été imputée à des blessures sportives ou au travail », dit-il. «Je verrai jusqu’à cinq de ces patients par semaine.

«La douleur survient souvent pour la première fois lorsqu’une personne a la vingtaine, lorsqu’elle noue des relations et une carrière, et qu’elle se retrouve aux prises avec des symptômes. Cela peut entraîner des problèmes de santé mentale, ainsi que plus de dommages à la colonne vertébrale.

Un autre signe avant-coureur est le mal de dos qui dure plus de trois mois et qui commence avant l’âge de 40 ans.

Une théorie pour cela est que les niveaux de cytokines, des composés qui provoquent l’inflammation, atteignent leur maximum la nuit. Un autre signe d’avertissement est la raideur articulaire matinale qui ne disparaît pas après une demi-heure, mais s’améliore avec le mouvement et non le repos.

Maintenant, l’association caritative NASS a lancé une campagne pour encourager toute personne de moins de 40 ans vivant avec ce type de mal de dos persistant à consulter son médecin généraliste pour vérifier s’il s’agit d’une SpA axiale.

« C’est une course contre la montre avec la SpA axiale », déclare le Dr Dale Webb, directeur général du NASS, expliquant que le risque de dommages graves et irréversibles augmente plus une personne reste longtemps sans traitement.

« La bonne nouvelle est qu’avec un traitement et des soins appropriés, les gens peuvent très bien vivre avec la SpA axiale. »

La SpA axiale est généralement traitée avec des médicaments biologiques qui éteignent l’inflammation, explique le Dr Sengupta.

« Ceux-ci existent depuis plus de 20 ans et ont été approuvés pour traiter la SpA axiale [in the UK] en 2008. Il y a un arrêt définitif de la progression de la maladie avec ces médicaments. C’est pourquoi il est si important de diagnostiquer les patients le plus tôt possible, d’identifier ceux qui sont les plus susceptibles de progresser et de les traiter de manière appropriée », dit-il.

Après son diagnostic, Gareth a été mis sous diazépam et tramadol opioïde pour soulager la douleur, mais au bout de deux ans, il avait besoin de doses de plus en plus élevées pour contrôler la douleur.

Il est passé aux médicaments biologiques il y a trois ans et demi et affirme que leurs effets ont été «transformateurs». « Je m’injecte maintenant un jab préchargé une fois par semaine et cela a changé ma vie », explique Gareth.

« J’ai pu arrêter complètement le diazépam et réduire considérablement ma dose de tramadol. Cela m’a également permis de continuer à travailler en tant que chef – à un moment donné, j’ai pensé que je devrais abandonner car la douleur était si forte.

« J’utilise des bâtons de marche pour me tenir debout et améliorer ma respiration. Mais je peux maintenant marcher avec mes mains à mes côtés au lieu de me tenir derrière mon dos, et je peux aussi être un père actif pour mon fils, et le soulever et jouer à des jeux de balle avec lui – des choses que je craignais de ne jamais être capable de faire », dit Gareth.

«Ce qui me fait peur, c’est que sans l’accident, j’aurais pu continuer comme ça pendant des années, alors que ma colonne vertébrale aurait pu dégénérer.

« J’aurais juste aimé savoir que la douleur dans le dos peut être le signe d’une maladie progressive et ne doit pas être ignorée, et alors je n’aurais peut-être pas subi de dommages permanents à mes articulations. »

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