Jacqui Shaw était la vie et l’âme de la fête. Même une hystérectomie en 2001 à 32 ans, après avoir eu deux fils, ne l’a pas ralentie.

Elle a rebondi en courant après ses garçons, Dan, maintenant 28 ans, et Sam, 24 ans, et s’amusant avec ses collègues esthéticiennes.

Ces jours sont révolus depuis longtemps. Jacqui, aujourd’hui âgée de 54 ans, a du mal à monter les escaliers ou à faire des tâches telles que le repassage, et a mal sur tout le corps 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, comme une «  couverture de brouillard qui ne se lève jamais  ».

Un voyage près de chez elle à Stoke-on-Trent avec son mari Mark, 54 ans, qui dirige une entreprise de cadres de fenêtres, la laisse à l’agonie pendant des jours.

«Ma vie est totalement différente de ce qu’elle était auparavant», dit-elle. «  Avant le verrouillage, si nous sortions avec des amis et que tout le monde se levait pour danser, cela me tuerait car je savais que je ne pouvais pas parce que cela me causerait trop de douleur.  »

La vie de Jacqui a été gâchée par deux opérations – l’une en septembre 2008 et l’autre en janvier 2009 – pour réparer un prolapsus intestinal post-accouchement, ou entérocèle.

La première, une rectopexie ventrale laparoscopique (LVMR), consistait à mettre un filet flexible le long du rectum et à le fixer à la base de la colonne vertébrale avec des broches métalliques, pour soulever l’intestin et le maintenir en place – «  comme une écharpe  ».

Cela a été suivi par une procédure STARR (résection rectale transanale agrafée), dans laquelle un dispositif de type agrafeuse coupe le mou dans la paroi rectale.

Mais en 2016, après la réapparition de son prolapsus, des scans ont montré que la partie supérieure de la maille en polyester s’était retournée et durcie, de sorte qu’elle ressemblait à «  un claquement de cognac  ». La partie inférieure durcissait également.

Jacqui a fait enlever partiellement le maillage en 2016 – et compare ce qui reste en elle à une «  bombe à retardement  ».

«Je ne sais pas quand le maillage deviendra si dur qu’il s’érodera complètement à travers les parois de mon rectum», dit-elle.

«  Cela commence déjà à se produire et fait saillie dans la voûte vaginale, ce qui provoque une douleur profonde semblable à celle des règles.  »

Austin Obichere, un chirurgien colorectal consultant à Londres, déclare que, dans certains cas, le «maillage s’intègre à la paroi rectale et vous trouvez une combinaison composite du maillage et du rectum».

«  Le filet peut également éroder les tissus du rectum à la paroi vaginale et créer un passage tel que ces femmes font passer du caca dans leur vagin. C’est extrêmement pénible pour eux. Les complications de la rectopexie maillée peuvent être extrêmement graves.

Le treillis chirurgical – également connu sous le nom de bande vaginale sans tension (TVT) ou de bande transobturatrice (TOT) – a été largement utilisé dans les années 2000 pour traiter le prolapsus des organes pelviens, l’incontinence urinaire et le prolapsus rectal.

Mais son utilisation a été embourbée dans la controverse, certaines femmes souffrant de terribles douleurs, d’infections chroniques et de lésions nerveuses alors que les implants se désintègrent à l’intérieur, coupant les tissus mous qu’ils étaient censés maintenir en place.

Suite à la pression des militants, soutenus par Good Health, les opérations de maillage vaginal ont été suspendues en 2018 en Angleterre et, en juillet dernier, un examen indépendant de l’ancienne ministre junior de la Santé, la baronne Julia Cumberlege, a recommandé la création de sept centres régionaux de maillage spécialisés pour «  fournir un traitement complet, soins et conseils pour les personnes touchées par un treillis implanté ».

Fondamentalement pour Jacqui, la baronne Cumberlege a suggéré que les centres pourraient traiter les patientes de rectopexie ventrale aux côtés de celles qui avaient subi la chirurgie vaginale la plus courante. Cependant, Good Health peut révéler que si sept courent depuis le 1er avril, ils sont uniquement destinés aux personnes ayant un filet inséré pour l’incontinence urinaire et le prolapsus vaginal.

La députée travailliste Emma Hardy, coprésidente du groupe parlementaire multipartite sur le treillis chirurgical, a déclaré que «les patients blessés au filet par rectopexie sont les victimes oubliées du filet».

Les problèmes de Jacqui ont commencé après que les accouchements ventouse de ses deux fils (en 1992 et 1996) ont conduit à un prolapsus vaginal et à une hystérectomie en 2001. En 2007, elle a développé un renflement dans la région du périnée qui a causé des problèmes intestinaux.

Son médecin généraliste l’a référée à un consultant qui l’a référée à un chirurgien. «Je me sentais vraiment chanceuse que le chirurgien puisse me soigner», dit-elle. «On m’a dit que la chirurgie serait l’étalon-or.

Mais quand Jacqui s’est réveillée de son opération, le renflement était toujours là. Le chirurgien a recommandé «un ajustement», et quatre mois plus tard, elle a subi la procédure STARR.

«L’opération a réussi car le renflement a disparu», dit Jacqui. «  On m’avait prévenu que je pourrais avoir une certaine urgence à aller à la selle, mais cela a duré 24h / 24 et 7j / 7. Il a fallu environ 12 mois pour m’installer à un point où je savais comment gérer les pulsions.

Au cours des quatre années suivantes, Jacqui a commencé à souffrir des mêmes symptômes que de nombreuses femmes qui avaient un rapport de treillis TVT – épingles et aiguilles, engourdissement dans les membres et maux de dos.

Ses symptômes d’hypothyroïdie se sont également aggravés – «  tout s’effondrait  », dit-elle. Mais ce n’est que lorsque son prolapsus est revenu, six ans après sa dernière opération, que la sonnette d’alarme a commencé à sonner.

Elle a vu son consultant, qui a confirmé que le maillage avait échoué et a proposé d’ajouter un nouveau maillage. Mais cela signifiait, dit Jacqui, «je devrais signer pour dire que j’ai accepté que je puisse me réveiller avec une stomie». Il s’agit d’une ouverture dans l’abdomen pour permettre aux selles d’être détournées dans un sac de colostomie.

Suspectant que tous ses symptômes inexpliqués pourraient être liés au maillage, Jacqui s’est tournée vers Internet, trouvant Sling the Mesh, un groupe de soutien et de pression pour les femmes ayant des complications de maillage, et a lu sur l’urogynécologue consultant Sohier Elneil, et l’a vue pour un deuxième avis à Londres. .

Après une enquête interne, Mme Elneil a déclaré à Jacqui que la partie supérieure du maillage «  était enroulée et dure comme de la pierre  ». Jacqui ajoute: «  C’était à ma droite, où j’ai eu une énorme douleur à la traction qui m’a fait marcher avec un penchant.

«  Elle a dit qu’il semblait que le maillage avait été agrafé par inadvertance dans le rectum et l’anus pendant la procédure STARR.  » Retirer le filet signifierait découper le rectum. Le filet était également collé à son ovaire droit, à sa trompe de Fallope et à sa vessie. «J’ai été choquée», dit Jacqui.

Mme Elneil a enlevé un filet, ce qui a aidé à atténuer la sensation de traction, mais tout cela ne pouvait pas être retiré sans risquer le besoin d’une stomie. Quatre ans plus tard, Jacqui souffre encore quotidiennement et prend des analgésiques.

«Le renflement est toujours là et le seul moyen de s’en débarrasser est de retirer le reste de mon filet», dit-elle. «  Je perdrais ce qui reste de mon rectum et me retrouverais avec une stomie permanente. Je suis terrifié quand je vais aux toilettes et que ma vie sexuelle est inexistante.

Le taux de complications du maillage vaginal et pelvien est estimé à 9,8%. Mais lorsqu’il s’agit d’opérations de maillage rectal, personne ne sait exactement combien d’opérations ont été effectuées ni le taux de complications.

En 2019, le Healthcare Quality Improvement Partnership, un organisme indépendant qui vise à améliorer les résultats en matière de santé, a estimé que 750 rectopexies maillées, qui n’ont jamais été interdites, ont été effectuées chaque année au Royaume-Uni depuis la fin des années 2000.

La Société du plancher pelvien des chirurgiens estime le taux de complications de la rectopexie à 1%, mais les militants pensent qu’il est plus élevé.

Kath Sansom, de Sling the Mesh, déclare: «Tout le maillage est mauvais, mais avec la plupart des types, ils ont une vague idée des taux d’insertion; mais avec rectopexie pas du tout.

«  Sling the Mesh s’est battu pour que les rectopexies soient incluses dans la revue, mais maintenant ils disent que la rectopexie ne peut pas faire partie des centres spécialisés. Savoir que ces femmes n’ont aucun espoir est bouleversant.

Mme Elneil, ajoute: «L’avantage des centres de maillage spécialisés est qu’ils ont le chirurgien colorectal, l’urogynécologue, l’urologue, le spécialiste de la douleur chronique, le physiothérapeute.

«  Les patients atteints de rectopexie en maille présentent une myriade de symptômes complexes, ils ont donc besoin de toutes ces personnes pour les aider.  »

Jacqui est furieuse de ne pas pouvoir obtenir l’aide d’un nouveau centre spécialisé.

«Mon maillage s’érode et il est paralysant, mais je suis maintenant dans les limbes.

Un porte-parole du NHS a déclaré: «  Le NHS England fait appel à des services pour les femmes pour le retrait du maillage lié au prolapsus vaginal et urinaire et envisage actuellement la mise en service de soins et de soutien pour les personnes qui rencontrent des complications lors de l’utilisation de la maille dans la rectopexie.  »