Une seule phrase, c’est tout – l’une des millions que mon père, Nigel Starmer-Smith, avait prononcées au cours de sa longue carrière de commentateur de rugby. Mais cette phrase a confirmé mes pires craintes.

Les mots qu’il a choisis pour décrire un passage du jeu assez insignifiant étaient corrects, mais ils étaient dans le mauvais ordre.

J’avais remarqué une erreur inhabituelle occasionnelle pendant ce tournoi particulier, mais je l’attribuais au ralentissement de papa. Il venait d’avoir 70 ans, après tout.

Mais au fond de moi, je savais que mon père, dont toute la vie a été construite sur la capacité de communiquer, perdait le don de la parole – l’un des symptômes cruels de la démence qui pourrait bien l’avoir envahi depuis des années.

Les signes avant-coureurs étaient là. Autrefois la vie et l’âme de toute occasion sociale, papa se lisait de plus en plus à la périphérie des conversations, devenait anxieux lorsque des invités arrivaient ou disparaissait pour jouer à des jeux avec les enfants. Cependant, aucun de nous ne voulait l’admettre.

Mais tel était son déclin rapide, il était bientôt inévitable. Au printemps 2015, papa commentait le World Rugby Sevens. Cet été-là, on lui a diagnostiqué une démence. À l’automne, il pouvait à peine prononcer une phrase.

En tant que famille, nous avons reçu des cartes assez difficiles : ma sœur est décédée d’une maladie du sang rare à l’âge de 16 ans et mon frère d’un lymphome non hodgkinien à l’âge de 19 ans.

Mais c’est peut-être le plus cruel. La démence provoque un déclin lent et inexorable, et vous ressentez cette perte déchirante lorsque la personne est encore en vie.

Je me souviens avoir emmené papa à la finale de la Coupe du monde de rugby en octobre 2015. Étonnamment, même s’il avait commenté des milliers de matches, c’était le premier international auquel il assistait en tant que spectateur depuis son enfance. Ce serait aussi le dernier.

Lorsque nous sommes arrivés à Twickenham, j’ai repensé aux belles années d’enfance où je passais mes week-ends avec papa à voyager dans les stades du pays.

Je le suivais sur des échelles branlantes jusqu’à des loges de commentaires balayées par le vent et je m’asseyais les jambes croisées sur le sol. Je me souviens de ses notes de commentaires immaculées, du rugissement de la foule et de l’odeur de sueur et de bière.

Je me souviens des interviews dans les vestiaires, en sentant les mains géantes de légendes comme Wade Dooley et Mickey Skinner m’ébouriffer les cheveux et en étant stupéfait alors que Will Carling et Rory Underwood se penchaient pour me rencontrer.

Je ne peux pas oublier le mélange d’incrédulité et de fierté que j’ai ressenti lorsque des inconnus arrêtaient papa pour un autographe alors que nous retournions à la voiture, ou notre rituel de fish and chips sur le chemin du retour. Comme j’aimais les samedis.

Maintenant, les rôles étaient inversés, alors que je guidais papa à travers la foule de Twickenham avec un bras protecteur, ne voulant pas qu’il se sente perdu dans un stade où il avait joué le demi de mêlée pour l’Angleterre ou commenté cent fois.

Quelques personnes regardaient à deux fois notre passage. « Est-ce Nig… ? » Leurs voix s’éloignaient alors que nous nous dépêchions d’avancer. Nous nous sommes assis dans la tribune et avons regardé les All Blacks surclasser inévitablement l’Australie. Papa était présent mais il n’était pas vraiment là.

Plus tard dans la semaine, il a reçu le prix Vernon Pugh pour services à vie au rugby aux World Rugby Awards. Il n’a pas pu faire de discours mais il a pu monter sur scène et accepter l’ovation des grands et bons du jeu. Ce fut un moment de fierté pour nous tous. Peu de gens connaissaient alors son état.

Mais avance rapide de six ans et mon père est à peine reconnaissable. Maintenant, dans les stades avancés de la démence du lobe frontal, il ne peut ni marcher ni parler et il a du mal à avaler.

Ses mains autrefois fortes se sont desséchées et tordues, ses joues sont décharnées, ses yeux creux et ses jambes ne sont que peau et os.

On a beaucoup écrit sur l’impact du verrouillage, mais à mon avis, personne n’a souffert plus que les personnes atteintes de démence. L’isolement forcé, le manque de stimulation, l’absence totale de contact humain ont fait des ravages.

Le verrouillage a tellement accentué la pente sur laquelle papa glissait qu’au moment où nous pouvions enfin nous serrer dans ses bras ou lui tenir la main, toute lucidité avait pratiquement disparu. Aujourd’hui, je ne suis plus sûre que papa me reconnaisse.

Officiellement, quelque 850 000 personnes au Royaume-Uni vivent avec la démence, bien que beaucoup mettent ce chiffre bien plus haut. Et tout autant les victimes de cette cruelle maladie sont les millions d’êtres chers dont la vie est bouleversée.

L’impact sur ma mère, Ros, a été profond. Le défi physique de s’occuper de papa à la maison pendant plusieurs années n’était rien comparé au stress mental.

Bien sûr, vous essayez de trouver la légèreté et le rire. Vous devez.

L’une des premières choses à faire avec papa était son filtre social. Les gens qu’il ne voulait pas visiter seraient accueillis non pas par des plaisanteries mais par des cris de « Oh non, pas vous ! ».

Il passait des heures à jardiner avec les mauvais outils (scier des branches avec une lime), avant de retourner dans la cuisine couvert de sueur pour prendre un verre. Le fait que nous ayons réalisé plus tard qu’il avait étanche sa soif avec une bouteille pleine de Malbec nous a fait rire.

Un médecin m’a expliqué un jour que le type de démence de papa s’apparente à une perforation du cerveau. Au fur et à mesure que vous creusez de petits cercles au hasard, il arrive de temps en temps à une partie qui compte vraiment. Je sais que c’est trop simplifié, mais cela m’a aidé à comprendre les changements soudains qui allaient changer ma vie.

Un dimanche, fin 2018, ma femme Katie et moi sommes allés chez mes parents avec nos enfants.

Papa était toujours capable de marcher lentement dans le jardin et de lancer une balle avec mon fils aîné, Jack, alors âgé de cinq ans. Mais quand nous sommes partis en début de soirée, il avait l’air assez fatigué alors qu’il s’asseyait dans sa chaise habituelle. Il ne se relèverait plus jamais. La perforation avait touché la partie du cerveau qui dit aux jambes de travailler.

Il n’y avait pas d’autre choix que de demander de l’aide et nous l’avons trouvée sous la forme d’un foyer spécialisé dans la démence près d’Oxford.

Construit à cet effet, le foyer est conçu autour des besoins des patients atteints de démence. Mais il a fallu un certain temps pour s’y habituer. Nous avons été immédiatement confrontés aux dures réalités de l’avenir et aux gémissements, cris et cris des habitants.

Pourtant, cela nous a également donné un sens de la perspective. Alors que nous déplorions le sort cruel infligé à un commentateur, nous allions bientôt rencontrer un organiste de renommée mondiale dont le don remarquable avait été enlevé et un professeur de français qui avait été privé de ses compétences linguistiques.

Nous sommes devenus amis avec un Écossais qui avait travaillé partout dans le monde uniquement pour que son nouveau monde devienne un petit coin de l’Oxfordshire où réside maintenant sa femme, et nous voyions souvent un footballeur anglais bien connu arriver pour rendre visite à sa mère, cachant la même tristesse et la même colère que nous ressentions tous, et repartant avec la même culpabilité et le même désespoir.

Maman ferait l’aller-retour de 45 milles pour visiter tous les jours. Certains amis ne se sont pas sentis capables de rendre visite à papa et je ne leur en veux pas du tout. Certains trouvent cela trop dur. Certains voulaient se souvenir de lui tel qu’il était. Et oui, pour certains, il n’est plus si pertinent pour eux.

Malgré le soutien qu’elle a eu, le stress avait été incalculable pour Maman et je ne doute pas qu’il ait joué un grand rôle dans sa maladie. En février de cette année, on lui a diagnostiqué un cancer de l’intestin à un stade avancé. Nous avions récemment déménagé de Londres, en partie pour être plus près de mes parents, et cela s’est avéré une bénédiction car maman a pu emménager avec nous tout en suivant un traitement.

Avec trois jeunes enfants et une femme incroyablement solidaire et aimante, j’ai eu beaucoup de distractions et je ne manquais pas d’objectif, mais j’avais besoin d’une libération – et la musique s’est avérée l’être.

J’ai toujours eu du mal à dire ce que je ressens : le sentiment aigu de perte, l’inquiétude de ne pas être à la hauteur des personnes que ma sœur et mon frère auraient été. Mais en commençant à écrire des chansons, j’ai découvert que je pouvais dire des choses que j’avais du mal à faire en personne.

Un jour, fin février, ma mère a mentionné qu’elle avait entendu dire que BBC 5 Live organisait un concours, invitant les personnes qui avaient enregistré des chansons pendant le verrouillage à les envoyer dans l’émission.

Evidemment, j’ai refusé. J’avais 43 ans. C’était le territoire classique de la crise de la quarantaine. De plus, ceux-ci étaient extrêmement personnels – cela reviendrait à lire votre propre journal dans un train de banlieue bondé.

Mais maman a persisté, et au fur et à mesure que sa maladie progressait, son influence a, dans mon esprit, augmenté. Alors j’ai pris une profonde inspiration et j’ai envoyé une chanson que j’ai écrite sur papa. Cela s’appelle Spotlight. Comme son nom l’indique, il s’agit de la nécessité de faire la lumière sur cette terrible maladie.

À ma grande surprise, BBC 5 Live a dit qu’ils aimeraient y jouer et me parler de papa. Le samedi suivant, je suis allé à l’émission du petit-déjeuner et mon histoire a semblé toucher une corde sensible.

Encore plus extraordinaire, un producteur de musique primé qui écoutait a pris contact le lendemain et je suis allé le rencontrer à Abbey Road. Trois semaines plus tard, serrant nerveusement mes 13 chansons, j’étais de retour à Abbey Road pour enregistrer un album. C’était une expérience surréaliste.

À ce moment-là, le traitement de maman avait été arrêté et elle avait été transférée dans un hospice. Peu de temps après, elle est décédée, mais pas avant que j’aie eu la chance de lui jouer l’album, ce qui était très émouvant pour nous deux.

Spotlight a été officiellement publié la semaine dernière, tous les profits étant versés à la Société Alzheimer. La réponse a été stupéfiante; il y a un peu plus d’une semaine, incroyablement, il a atteint le numéro 6 dans le classement iTunes.

Mais tout aussi étonnantes ont été les centaines de messages qui ont afflué d’étrangers partageant leurs propres histoires de perte, ainsi que de nombreuses histoires réconfortantes sur papa.

La BBC a même diffusé un court documentaire sur papa, qui incluait de me filmer en train de lui rendre visite dans la maison de soins. C’est quelque chose qui m’a angoissé, mais j’espère que ma mère, mon frère et ma sœur – et mon père – penseraient que c’était la bonne chose à faire.

Je ne le saurai jamais, bien sûr, mais ce que je sais, c’est qu’il est grand temps que cette cruelle maladie soit mise sous le feu des projecteurs.

Téléchargez Spotlight sur iTunes ou diffusez-le sur Spotify ou d’autres services de streaming de premier plan.