Alors que sa main droite commence à trembler avec une urgence croissante, le correspondant vétéran de la BBC, Rory Cellan-Jones, y jette un bref coup d’œil avant de vérifier sa montre.

«Ah, dit-il, il est temps de prendre mes médicaments. En naviguant dans la cuisine de sa maison de l’ouest de Londres pour récupérer son plateau à pilules, son pied droit traîne légèrement – un symptôme, avec sa main tremblante, de la maladie de Parkinson dont Rory, 63 ans, a été diagnostiqué en janvier 2019.

Il doit prendre ses comprimés rapidement tous les jours à 6 h 45, 11 h 00, 15 h 00 et 19 h 00 pour contrôler les symptômes.

«Normalement, une application sur mon téléphone me rappelle quand les prendre; une alerte retentit qui ressemble à une bouteille de pilule tremblante », dit-il en riant.

Quelques minutes après avoir avalé les pilules, le tremblement a diminué et Rory revient – une âme joviale qui raconte des anecdotes tout en répondant à de nombreux appels de travail.

Pour lui, la vie est comme d’habitude – à tel point qu’en plus de poursuivre son rôle de correspondant technologique de la BBC, il a écrit un livre sur l’essor du smartphone et l’impact des médias sociaux.

C’est un sujet approprié car c’est via son compte Twitter qu’en mai 2019, il a publiquement annoncé son diagnostic – à la suite d’un collègue inquiet lui disant que son tremblement devenait apparent lors des émissions.

Il reste heureux de l’avoir fait: «  Pour être honnête, j’ai plutôt apprécié l’attention, et les messages que j’ai reçus par la suite étaient tous très gentils, très réfléchis.  »

La maladie de Parkinson, qui touche environ 145 000 personnes au Royaume-Uni, est une maladie dégénérative qui entraîne la destruction de cellules cérébrales qui produisent de la dopamine, un messager chimique essentiel au mouvement. Il y a jusqu’à 40 symptômes possibles, y compris un tremblement, des problèmes de mémoire et d’équilibre, une perte d’odorat, de l’anxiété et une dépression.

Il n’y a pas de remède, mais les médicaments peuvent soulager les symptômes, soit en agissant comme une forme synthétique de dopamine, soit en bloquant une enzyme qui la décompose normalement.

Les patients peuvent devenir résistants aux effets du médicament au fil du temps, ils ont donc besoin de doses plus fortes – cela augmente cependant le risque d’effets secondaires tels que des comportements impulsifs et des hallucinations.

«  Après mon diagnostic, j’ai eu une conversation avec le consultant pour savoir si je devais prendre des médicaments ou attendre, mais nous avons décidé de continuer  », explique Rory, qui a deux enfants avec sa femme, Diane Coyle, 60 ans, un professeur de politique publique à l’Université de Cambridge.

Tout de suite après ses premières pilules le matin, Rory promène son chien de sauvetage très aimé, âgé de 14 ans et partiellement sourd, Cabbage.

«Cette marche est généralement assez bonne, mais si je sors à nouveau plus tard, je suis plus enclin à remarquer que mon pied droit traîne», dit-il. «Je passe les talons sur mes bonnes chaussures et chaussettes très rapidement.

«  Mais l’effet le plus handicapant est ma dactylographie, que je fais maintenant avec un seul doigt, ce qui n’est pas génial d’être journaliste. Bien que, pour être honnête, j’ai toujours été un dactylo terrible.

Pourtant, Rory – qui a également une petite-fille de deux ans – sait qu’il pourrait y avoir pire.

«J’ai une certaine inquiétude au sujet de ma voix», dit-il. «  Ils disent que c’est l’une des choses qui peuvent accompagner la maladie de Parkinson [as the muscles that control speech may be affected].

«  Je viens de faire trois jours d’enregistrement de la version audio de mon nouveau livre, et chaque fois que je faisais une erreur, je ne pouvais pas m’empêcher de me demander si c’était la maladie de Parkinson ou juste moi.  »

C’est lors de vacances avec Diane en 2018 que son pied traînant – son premier symptôme – est devenu apparent. De retour chez lui, il est allé voir le médecin généraliste, qui l’a référé à un neurologue.

«  À peu près au même moment, quelqu’un a écrit à la BBC pour dire qu’il avait remarqué ma main tremblante dans l’une de mes émissions et m’a suggéré de la faire vérifier  », explique Rory. À ce moment-là, il avait déjà ses propres soupçons, de sorte que le diagnostic éventuel «  n’était pas un éclair du ciel  ».

Pourtant, ce n’était clairement pas facile pour un homme qui, jusqu’à il y a quelques années, courait des demi-marathons et profitait de vacances de ski annuelles.

Et tandis que Rory est apparu sur nos écrans aussi optimiste que jamais, ce n’était pas ce qu’il ressentait à l’intérieur.

«J’ai été déprimé pendant environ un an, mais je n’ai pas demandé d’aide car je ne pensais pas que c’était assez grave – peut-être que je suis démodé», dit-il. «  Mais en entrant dans le verrouillage, j’en suis sorti. Je ne dis pas que j’ai apprécié le verrouillage – je ne l’ai pas fait et j’ai désespérément envie de revoir mes collègues – mais ma dépression s’est dissipée. Pourquoi, je ne sais pas.

Rory semble aujourd’hui résolument optimiste, sans une lueur d’auto-apitoiement. Cela peut avoir quelque chose à voir avec un diagnostic précoce d’une autre maladie grave. En 2005, Rory a appris qu’il souffrait d’une forme rare de cancer, le mélanome choroïdien, qui poussait près de la rétine derrière son œil. Il a d’abord remarqué que quelque chose n’allait pas en lisant à ses enfants – les mots sur la page semblaient ondulés.

«Être informé du cancer était terrifiant, et c’est pourquoi, en revanche, la maladie de Parkinson ne semblait pas si grave», dit-il. «  Cela n’a pas semblé immédiatement mortel comme le cancer peut l’être.

«  La chose la plus effrayante que j’ai eu à faire était de passer une scintigraphie hépatique après mon diagnostic pour vérifier que le cancer ne s’était pas propagé là-bas. Je dois encore les faire chaque année et j’ai toujours peur maintenant.

Juste après que Rory a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson, on lui a dit que la tumeur de son œil se développait à nouveau. Il avait été initialement traité par curiethérapie – une forme de rayonnement interne où une plaque de matière radioactive est placée derrière l’œil – qui a réduit la taille de la tumeur à environ 4 mm, mais a détruit sa vision centrale.

Rory a ensuite subi des bilans de santé tous les quatre mois et, en 2019, l’un d’entre eux a montré que la tumeur se développait. Cette fois, on lui a proposé une thérapie par faisceaux de protons, une forme de radiothérapie hautement focalisée, administrée quotidiennement pendant une semaine.

Il s’attendait à des résultats immédiats, mais à la fin de 2019, un contrôle a montré que rien ne semblait s’être produit. «En fait, un jeune médecin a d’abord dit:« Je pense que ça a un peu grandi »et je me dis:« Quoi? ».

«  Puis, à la fin de l’année dernière, je suis allé au Moorfields Eye Hospital de Londres et ils ont dit que c’était en fait rétréci, et m’ont fait subir des bilans de santé tous les six mois.  »

Désormais, le «passe-temps» de Rory consiste à faire des recherches sur la maladie de Parkinson et à rechercher des moyens d’améliorer la maladie.

‘La chose étrange à propos de [the] le médicament est [doctors] avez du mal à obtenir la bonne dose – trop élevée et vous vous retrouvez avec trop de dopamine et cela peut rendre vos mouvements saccadés; trop peu et cela ne fonctionne pas », dit-il.

«  Je vais chez le médecin tous les quatre mois et ils me demandent comment ça se passe, et à chaque fois ils modifient légèrement la dose – parfois cela améliore les choses, parfois pire. S’il y avait un moyen de mieux surveiller les effets de cela, cela pourrait aider.

A cet effet, il vient de participer à un essai, dirigé par l’Imperial College de Londres, visant à développer l’intelligence artificielle pour surveiller et diagnostiquer les symptômes. Cela impliquait de porter des capteurs tout en effectuant des mouvements sur instruction d’un chercheur pendant 20 minutes par jour pendant dix jours. L’amplitude des mouvements a été envoyée par Bluetooth à un ordinateur.

Il s’est également engagé à laisser son cerveau à la science après une visite l’année dernière dans une banque de cerveaux qui travaille sur le développement de la drogue.

Pendant ce temps, une autre option de traitement potentielle pour lui est la stimulation cérébrale profonde – où un dispositif semblable à un stimulateur cardiaque inséré dans la poitrine se fixe à des fils dans le cerveau pour modifier les signaux qui provoquent certains des symptômes moteurs.

Rory dit qu’il sera peut-être tenté de l’essayer à l’avenir, «mais je ne me sens pas encore au stade où j’ai besoin de faire pénétrer les choses dans mon cerveau».

Il a également participé à une étude sur la génétique de la maladie de Parkinson. Les médecins ne pensent pas que les gènes ont joué un rôle dans le diagnostic de Rory, même si son père, James Cellan Jones, directeur de The Forsyte Saga, a développé la maladie à la fin des années 70. Il est décédé en 2019 à l’âge de 88 ans.

«Après mon diagnostic, il m’a écrit une note très douce me disant à quoi m’attendre – mais l’expérience de la maladie de Parkinson à deux ne se ressemble vraiment», dit Rory. «  Son principal conseil était de ne pas tomber – qu’au moins je peux y arriver.  »

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