Un frère qui a perdu sa sœur de 19 ans «en parfaite santé» à cause du syndrome de mort subite de l’adulte (SADS) appelle à un dépistage plus systématique des jeunes pour éviter de nouvelles tragédies.

Patrick Mead, 18 ans, de Frome, Somerset, avait 17 ans lorsque sa mère a fait la découverte déchirante que son frère Lauren était décédé dans son sommeil après avoir subi un arrêt cardiaque inexpliqué en octobre 2019.

Le SADS affecte environ 500 personnes au Royaume-Uni chaque année et, de manière choquante, depuis la mort de Lauren, il a coûté la vie à 12 jeunes chaque semaine.

Le Comité national de dépistage du Royaume-Uni ne recommande pas actuellement de dépistage cardiaque de routine pour les jeunes, mais la mort cardiaque subite est la principale cause de décès chez les jeunes athlètes pendant l’exercice.

Alors qu’il essaie de faire face à son chagrin, Patrick tente de découvrir ce qui est arrivé à sa sœur et si cela aurait pu être évité dans un nouveau documentaire de la BBC Three, Sudden Death: My Sister’s Secret Killer.

Il rencontre le footballeur James Folkes, du Tonbridge Angels FC dans le Kent, qui a perdu trois de ses joueurs à la suite d’une mort cardiaque subite, dont Junior Deanne, 24 ans.

James est toujours hanté par l’expérience de voir son coéquipier se renverser lors d’un match il y a cinq ans. Leur physiothérapeute a pratiqué la RCR pendant 33 minutes sur le terrain avant l’arrivée d’une ambulance et il a été déclaré mort.

«  Le simple fait de voir cela et d’être là, d’en être témoin de première main était horrible, je vais le porter dans ma tombe  », dit-il à Patrick.

«  Je pense que cela a sensibilisé beaucoup de gens au club au fait que cela peut vraiment arriver à n’importe qui. Je pense que c’est à ce moment-là que nous avons fait pression pour obtenir le dépistage cardiaque gratuit pour les joueurs et la communauté également.

James souligne qu’en Italie, le dépistage des athlètes de compétition est obligatoire depuis 1982 et que l’incidence des jeunes morts cardiaques subites a été réduite de 89%.

«Cela montre que le dépistage fonctionne», dit James. «  Lorsque vous vous rendez dans les ligues professionnelles, il est obligatoire qu’ils subissent tous leurs examens cardiaques. Mais en fin de compte, nous sommes tous des humains, nous avons tous un cœur – vous ne pouvez pas mettre un prix là-dessus.

Patrick observe: «  Cela semble fou qu’ils utilisent le dépistage en Italie depuis des années et que cela sauve la vie d’athlètes, et je ne peux pas arrêter de me demander combien de vies auraient pu être sauvées si le dépistage cardiaque était de routine.  »

Mais le dépistage est une science inexacte, comme Patrick le découvre en s’adressant au joueur retraité des Bolton Wanderers Fabrice Muamba, dont le cœur s’est arrêté lors du match de quart de finale de la FA Cup contre Tottenham Hotspur en mars 2012 et n’a pas recommencé à battre pendant 78 minutes.

Fabrice révèle qu’il a été dépisté avant l’incident et l’a été depuis, mais ils «  n’ont pas montré que quelque chose n’allait pas  ».

Patrick et Lauren n’étaient pas seulement presque d’âge; le couple passait la plupart de leur temps hors de l’école ensemble et avait des passe-temps similaires.

«Tu passes beaucoup de temps avec ton frère, surtout quand c’est un frère plus âgé, tous mes souvenirs contiennent Lauren d’une manière ou d’une autre», se dit Patrick.

«  Le fait que maman et papa se soient séparés signifiait que Lauren et moi étions plus proches, nous serions toujours tous les deux chez maman ou papa, alors nous avons passé tout le temps que nous n’étions pas à l’école ensemble.

«L’une des choses qui le rendent si difficile à accepter, c’est que cela vient de nulle part.

«Nous avons récupéré le rapport du coroner et il dit SADS. Qu’est-ce que cela signifie vraiment? Pour moi, cela aiderait simplement à savoir ce qui est arrivé à Lauren afin que je puisse le traiter complètement et l’accepter un peu plus.

Pour essayer de faire la lumière sur ce qui est arrivé à Lauren, Patrick et sa famille subissent tous une série de tests dans une clinique spécialisée en cardiologie du St George’s Hospital de Londres.

Pendant le documentaire, la mère de Lauren admet qu’elle s’inquiète du fait que son fils embouteille son chagrin – alors qu’elle aussi a du mal à vivre sans sa fille.

S’adressant à un psychothérapeute, elle admet qu’elle «  ne voudrait pas être ici  » sans son fils, ajoutant: «  En fin de compte, c’est la chose la plus importante de ma vie maintenant.  »

Elle ajoute: «  Patrick ne me parle pas de Lauren et de ce qu’il ressent et en tant que mère, je crains qu’il garde tout en lui parce que ce n’est pas bon pour lui mais ce n’est pas quelque chose que je peux le forcer à faire, il doit le faire à son rythme.

Le père de Lauren est également en difficulté; il explique comment «la nuit est la pire» alors que son esprit prend le dessus quand il ferme les yeux.

«L’image que j’obtiens tous les soirs quand je ferme les yeux est Lauren, elle est soit morte dans son cercueil, soit morte dans son lit», dit-il.

«  J’espère juste que Patrick n’a pas ces images aussi et il ne me le dit pas. C’est pourquoi je pense qu’il est important qu’il en parle, pour sa tranquillité d’esprit et la mienne.

La famille attend toujours les résultats de leurs tests génétiques, après que leurs examens cardiaques soient revenus clairs.

Patrick admet: «  Je ne pourrai jamais accepter ce qui est arrivé à Lauren mais je le comprends un peu plus et j’ai bon espoir que l’avenir des projections et de la génétique sauvera des vies et qu’un jour nous aurons une réponse. ‘

Le Comité national de dépistage du Royaume-Uni ne recommande pas actuellement le dépistage systématique de la population. Cet avis ne sera pas réexaminé avant au moins 2022.

Mort subite: le tueur secret de ma soeur est maintenant disponible sur BBC iPlayer et diffusé ce soir sur BBC One à 22h45.