Femme de 28 ans « allergique à GRAVITY »

Un homme de 28 ans, auparavant « super actif », est maintenant alité et souffre d’évanouissements débilitants après être devenu « allergique à la gravité ».

Lyndsi Johnson, de Bangor dans l’État américain du Maine, ne peut pas rester debout plus de trois minutes sans s’évanouir et dépend de son mari pour effectuer les tâches de base.

L’ancienne mécanicienne de la marine – qui a été libérée pour des raisons médicales en 2018 – passe désormais 23 heures au lit chaque jour, ne se levant que brièvement pour se doucher, ce qu’elle doit faire en s’asseyant.

Les mauvais jours, Mme Johnson peut s’évanouir jusqu’à 10 fois par jour.

Après des années de rebondissements entre médecins à la recherche de réponses, Mme Johnson a finalement reçu un diagnostic de syndrome de tachycardie posturale plus tôt cette année.

Le PoTS est une augmentation anormale et rapide de la fréquence cardiaque déclenchée par la position debout ou assise et peut provoquer des étourdissements ou des évanouissements.

La maladie est difficile à diagnostiquer, mais jusqu’à un Britannique et un Américain sur 100 vivent avec une forme ou une autre de la maladie.

Lorsque nous nous levons, la gravité attire naturellement une partie de notre sang vers notre ventre, nos mains et nos pieds. Normalement, une réponse corporelle automatique compense ce changement par une légère augmentation de la fréquence cardiaque pour maintenir un flux sanguin normal.

Mais pour les personnes souffrant de PoTS, cette réponse ne se déclenche pas correctement et leur fréquence cardiaque augmente rapidement en réponse à un changement soudain de la pression artérielle, entraînant des nausées, des étourdissements et même des évanouissements.

Bien qu’il ne s’agisse pas techniquement d’une allergie, qui est une réaction excessive à une substance par le système immunitaire de l’organisme, certaines personnes vivant avec le PoTS, comme Mme Johnson, la considèrent comme une allergie.

« Je suis allergique à la gravité – cela semble fou mais c’est vrai », a-t-elle déclaré.

« Je ne peux pas rester debout plus de trois minutes sans m’évanouir, être malade ou m’évanouir.

« Je suis au lit toute la journée – jusqu’à 23 heures par jour. »

Mme Johnson a commencé à souffrir de douleurs abdominales et dorsales en octobre 2015, alors qu’elle servait à l’étranger.

Elle a été renvoyée pour raisons médicales de la marine américaine en mai 2018 après que ses symptômes se sont aggravés et que les médecins n’ont pas pu trouver la source de son état.

Plus tard cette année-là, la douleur s’est aggravée et elle a commencé à vomir régulièrement par projectile.

« C’était tellement mauvais que je hurlais de douleur », a-t-elle déclaré.

Les médecins n’étaient cependant pas plus près de lui fournir des réponses, attribuant à un moment donné ses symptômes à des crises d’angoisse.

Elle a déclaré que son état s’était encore aggravé après s’être évanouie dans un ascenseur de l’hôpital en octobre 2020.

‘C’était vraiment effrayant. Mon évanouissement s’est aggravé à partir de là », a-t-elle déclaré.

«Je m’évanouissais partout – je faisais mes courses au supermarché et je devais m’asseoir parce que je me sentais faible ou au gymnase.

« Je me suis même évanoui après que mon chien ait aboyé. »

Puis finalement, en février de cette année, un médecin lui a recommandé d’entreprendre un test d’inclinaison spécifiquement pour PoTS.

Ce test consiste à s’allonger sur une table spécialement conçue qui s’incline progressivement jusqu’à ce que la personne soit en position verticale pendant que les médecins mesurent sa fréquence cardiaque.

Le PoTS est diagnostiqué lorsque la fréquence cardiaque augmente de 30 battements par minute au-dessus du niveau de repos normal pour cette personne pendant plus de 30 secondes, parallèlement à des symptômes tels que des étourdissements ou des évanouissements.

Elle dépend maintenant entièrement de son mari James en tant que soignant.

« Je n’aurais jamais pensé qu’à 28 ans, je devrais utiliser une chaise de douche », a-t-elle déclaré.

« Je ne peux plus sortir de chez moi. Il n’y a pas de remède, mais je suis tellement reconnaissant envers James et ce que j’ai.

Malgré sa lutte, Mme Johnson a déclaré qu’elle était reconnaissante d’avoir enfin des réponses.

« J’étais tellement reconnaissante de savoir enfin ce qui n’allait pas chez moi pour pouvoir être soignée », a-t-elle déclaré.

Elle prend maintenant des bêtabloquants, un médicament qui ralentit le rythme cardiaque, ce qui a réduit ses évanouissements de 10 à trois fois par jour et l’a aidée à soulager ses nausées.

Cependant, Mme Johnson a déclaré que même cette amélioration avait encore un lourd tribut sur sa vie et son bien-être mental.

« Je ne peux toujours rien faire », a-t-elle déclaré.

«C’est vraiment débilitant – je ne peux pas faire de corvées et James doit cuisiner, nettoyer et m’aider à me doucher et à me laver.

« J’ai passé des semaines sans me brosser les dents parce que ça me fait juste mal. »

Malgré les difficultés, Mme Johnson, qui étudie maintenant le commerce de la musique, a déclaré qu’elle espérait déménager de son appartement à la maison afin de pouvoir passer plus de temps à l’extérieur.

« Si je suis allongée, je me sens bien, mais dès que je me lève, j’ai des vertiges et je m’évanouis », a-t-elle déclaré.

«Le tapis a été arraché sous mes pieds – je suis devenu super actif pour devoir m’allonger toute la journée.

« Je ne peux pas faire grand-chose de ce que j’étais capable de faire, mais j’ai accepté cela maintenant. »

Le PoTS est difficile à diagnostiquer en raison de sa gamme de symptômes qui peuvent être attribués à d’autres conditions et du fait que tous les patients atteints de la maladie ne les auront pas.

Ces symptômes comprennent des évanouissements, un « brouillard cérébral », des maux de tête, un mauvais sommeil, des nausées et des douleurs thoraciques.

Certaines études estiment qu’un Britannique sur 500 a une forme de PoTS et avec d’autres calculent que jusqu’à un Américain sur 100 a la condition.

Ce qui déclenche le PoTS est inconnu, mais il peut se développer chez les personnes à l’adolescence ou à la suite d’une maladie grave, d’une blessure traumatique ou d’une grossesse.

D’autres causes incluent des conditions telles que le cancer, le diabète, l’empoisonnement à l’alcool ou aux métaux, ou un gène défectueux produisant trop d’hormones de «combat ou de fuite».

Bien que n’importe qui puisse développer le PoTS, il est principalement diagnostiqué chez les filles et les femmes âgées de 15 à 50 ans.

Il n’y a pas de remède pour le PoTS bien que la condition puisse être gérée par des changements de mode de vie qui influencent la tension artérielle, comme éviter la caféine et l’alcool et par des médicaments.

Parfois, la maladie disparaît d’elle-même, ce qui se produit dans la majorité des cas qui se développent chez les adolescents.