En rentrant chez elle le long de l’autoroute un après-midi, Janey Semp a soudainement senti un étrange picotement se répandre sur sa main gauche.

Au moment où elle s’était arrêtée devant sa maison à Manchester, 30 minutes plus tard, la sensation – «  Comme une forme très douloureuse d’épingles et d’aiguilles  » – s’était propagée à son bras, qu’elle avait du mal à même soulever.

«Je ne suis pas du genre à paniquer mais j’étais un peu alarmé. Je veux dire, ça fait vraiment, vraiment mal et je ne pouvais pas comprendre ce que c’était », se souvient Janey, qui travaille dans des comptes pour une entreprise d’électricité. «Cela n’avait tout simplement pas de sens. Je n’avais rien fait de pénible.

Si anodine qu’elle fût au début, la douleur dans son bras annonça le début d’une rapide descente physique qui laissa Janey gravement frappée d’incapacité.

Auparavant en forme et active en tant que marcheur régulier et membre enthousiaste d’un groupe de théâtre amateur, aujourd’hui, la mère d’un enfant peut à peine marcher sans bâton, insulter son discours et a une douleur constante dans la tête et les membres.

Pourtant, il a fallu plus de deux ans, des visites répétées chez le médecin, d’innombrables rendez-vous à l’hôpital et même des accusations selon lesquelles «  tout est dans la tête  » à Janey, 58 ans, pour obtenir un diagnostic.

Janey souffre d’un trouble neurologique fonctionnel (FND), une maladie qui toucherait environ 50000 Britanniques par an qui peut commencer sans avertissement et qui a un impact sur la façon dont le cerveau et le corps envoient et reçoivent des signaux entre eux.

Contrairement à un accident vasculaire cérébral, qui apparaît dans des zones spécifiques des scintigraphies cérébrales, le FND affecte les mécanismes de messagerie du cerveau qui ne sont pas visibles de cette façon, ce qui fait que le FND est trop souvent négligé par les professionnels de la santé, selon les experts.

En effet, le long chemin vers le diagnostic de Janey est inquiétant, notamment parce que les suggestions selon lesquelles des symptômes déroutants sont «tous dans l’esprit» peuvent dissuader les gens de demander de l’aide rapidement.

«Chez les FND, les personnes souffrent de symptômes tels que paralysie, convulsions et tremblements et ceux-ci sont très réels, très authentiques», explique Jon Stone, professeur de neurologie à l’Université d’Édimbourg et fondateur de l’une des premières cliniques FND du Royaume-Uni.

«Mais FND est un peu comme un problème logiciel sur un ordinateur. Le «matériel» du cerveau n’est pas endommagé mais il y a un problème avec le «logiciel», donc l’ordinateur ne fonctionne pas correctement.

La condition est causée par un problème avec les capacités de messagerie du cerveau », ajoute-t-il. «Par exemple, cela pourrait créer une incapacité à envoyer des messages tels que ceux pour déplacer les jambes. Ainsi, vous ne verrez pas de dommages, par exemple, au cerveau ou aux jambes sur une analyse. C’est pourquoi – malheureusement – certains patients sont rejetés comme ayant des symptômes purement psychologiques.

Le FND a été établi comme un trouble neurologique depuis plus de 200 ans et était la deuxième raison la plus courante pour les patients de consulter un neurologue après une migraine, selon une étude de 4000 nouveaux patients ambulatoires menée en Écosse par le professeur Stone et ses collègues.

«Tout cela soulève des questions sur ce que les médecins devraient faire», déclare le professeur Stone. «En médecine, ne sommes-nous intéressés que si nous voyons quelque chose sur un scan, ou pouvons-nous faire plus? Le diagnostic de FND est l’un des pires exemples de cet état d’esprit.

Mark Edwards, professeur de neurologie au St George’s University Hospital NHS Foundation Trust, est d’accord, décrivant le FND comme un «  no man’s land médical  » entre la science du cerveau (neurologie) et la santé de l’esprit (psychologie).

«Il y a donc beaucoup de« buck qui passe »», dit-il. «  Certains neurologues peuvent dire que c’est psychologique et fondamentalement non traitable par des médicaments ou une chirurgie spécifiques, tandis que les psychologues peuvent dire que c’est physique. Nous avons besoin d’une meilleure approche pour les personnes atteintes de FND pour les diagnostiquer correctement et ainsi les amener à une réadaptation et un traitement appropriés.

La visite initiale de Janey chez son médecin généraliste n’a révélé aucune réponse car le médecin ne pouvait pas trouver une raison à ses symptômes. Elle est retournée à plusieurs reprises à la chirurgie au cours des mois suivants alors que ses symptômes augmentaient; elle souffrait de maux de tête constants et ses orteils commençaient à s’enrouler, rendant la marche difficile.

Des analyses de sang, des scintigraphies cérébrales et même une visite privée chez un chirurgien orthopédiste n’ont fourni aucune réponse.

« Les maux de tête en particulier étaient très débilitants », se souvient Janey, qui vit avec son mari Alan, 78 ans. « Je voulais crier de frustration parce que je ne pouvais faire croire à personne qu’il y avait quelque chose qui clochait. »

«  Je ne suis pas du genre à s’apitoyer sur moi-même – j’ai un emploi à plein temps, avant que cela ne commence, j’étais très impliqué dans la dramaturgie amateur et je m’occupe également d’Alan, qui a divers problèmes de santé. J’avais l’habitude d’être occupé.

Avec des conditions aiguës telles qu’une hémorragie cérébrale exclue par des tests et des scanners, les spécialistes de l’hôpital et le médecin généraliste de Janey ont commencé à lui demander si elle souffrait de stress causé par le décès de sa mère quelques mois plus tôt.

Janey dit: «  Maman avait 82 ans et était extrêmement mal et sa mort n’était pas inattendue. J’ai senti que les professionnels de la santé s’accrochaient à des pailles. Pendant ce temps, mes symptômes empiraient, mon élocution était trouble, mes jambes étaient faibles et je pouvais sentir le côté droit de mon visage tomber. Pourtant, rien ne s’est passé.

La cause de la FND est inconnue, bien qu’une blessure physique antérieure, des maladies infectieuses telles que la grippe, les crises de panique ou la migraine y soient toutes associées. «Les personnes qui ont subi un traumatisme psychologique dans le passé peuvent également être plus à risque de développer un FND», explique le professeur Edwards. «Mais tout le monde ne le fera pas.

Les choses sont finalement arrivées à un point critique pour Janey il y a 12 mois lorsqu’elle a été transportée à l’hôpital après que sa paupière droite ait «  chuté  » et qu’elle a commencé à trembler de manière incontrôlable. «  J’étais absolument terrifiée – je ne pouvais pas voir de mes yeux  », se souvient-elle. «Je tremblais tellement que je ne pouvais pas tenir une tasse dans ma main. J’avais désespérément besoin que quelqu’un découvre ce qui n’allait pas avec moi.

Les médecins soupçonnaient un accident vasculaire cérébral ou une tumeur au cerveau, mais encore une fois, les examens étaient normaux. Le salut est venu sous la forme d’un neurologue qui a diagnostiqué le FND.

«Je n’avais aucune idée de ce dont il parlait mais je m’en fichais», dit Janey. «J’étais ravi de ne pas devenir fou. Finalement, quelqu’un m’a cru.

Les médecins diagnostiquent la FND à l’aide du test Hoover, où le patient est allongé sur le dos et est invité à lever sa «  mauvaise jambe  » (l’une est généralement pire que l’autre). Ils peuvent avoir du mal à le repousser, mais lorsqu’on leur demande de lever leur «bonne jambe», le mouvement de la mauvaise jambe revient temporairement à la normale. Cette réponse automatique montre qu’il existe un problème de messagerie entre le cerveau et le corps plutôt que toute autre cause.

Il n’y a pas de remède et le traitement dépend de la façon dont la maladie affecte le patient individuel.

Dans le cas de Janey, on lui a prescrit des médicaments contre la douleur et l’anxiété ainsi que de la physiothérapie. «La voie fondamentale à suivre est la prise en charge par la rééducation en utilisant des exercices spécifiques pour aider les patients à réapprendre les compétences perdues», explique le professeur Edwards.

«En théorie, les patients ont la capacité de s’améliorer et de se rétablir. Il n’y a pas de dommages irréversibles aux nerfs, mais c’est un problème invalidant – tout aussi handicapant que la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. C’est pourquoi il est si mal que les patients se voient dire qu’il n’y a pas de problème.

Le professeur Edwards estime que chaque centre de neurosciences au Royaume-Uni devrait disposer d’une équipe multidisciplinaire pour diagnostiquer et traiter les patients atteints de FND.

«Pour le moment, nous nous occupons des personnes atteintes de FND d’une manière épouvantable», dit-il. «  Nous sommes dans une position insensée avec des patients dans le système depuis des années qui ont des consultations, des tests et des médicaments sans fin dont ils n’ont pas besoin parce que personne n’est prêt à sortir de la clôture avec un diagnostic.  »