Être super vigilant est un mode de vie pour Emelia Brain et sa famille après avoir reçu un diagnostic d’allergie au lait potentiellement mortelle alors qu’elle était bébé.
Son allergie est si grave que même passer devant du lait renversé suffit à déclencher une réaction grave.
Mais ils savent maintenant que cette vigilance doit s’étendre au-delà de la nourriture, après qu’Emelia, 13 ans, qui souffre également d’asthme, ait eu une réaction grave plus tôt cette année à une bombe de bain contenant des protéines de lait.
On lui avait donné la bombe de bain pour Noël et bien qu’elle ait vérifié l’étiquette avant de l’utiliser, elle n’a pas réussi à repérer l’ingrédient – il n’était pas en gras comme l’exige la loi sur les produits alimentaires.
Emelia, 13 ans, qui souffre également d’asthme, a eu une réaction grave plus tôt cette année à une bombe de bain contenant des protéines de lait
Quelques secondes après être entrée dans l’eau, Emelia a eu du mal à respirer alors que ses voies respiratoires commençaient à se fermer.
« C’était terrifiant – elle était à bout de souffle et sa peau éclatait rapidement de grosses zébrures rouges, qui s’étendaient sur son corps vers son cou – nous l’avons sortie du bain et avons appelé le 999 », se souvient sa mère Maria, 41 ans, une conseiller en besoins spéciaux qui vit à Codsall, Staffordshire, avec son mari Scott, 47 ans, un ouvrier de montage automobile, et leur fille cadette Elisia, neuf ans.
Les ambulanciers sont arrivés en quatre minutes et ont administré à Emelia deux injections d’adrénaline avant de l’emmener à l’hôpital, où elle a reçu des stéroïdes. Heureusement, elle a récupéré après quelques heures.
On lui avait donné la bombe de bain pour Noël et bien qu’elle ait vérifié l’étiquette avant de l’utiliser, elle n’a pas réussi à repérer l’ingrédient – il n’était pas en gras comme l’exige la loi sur les produits alimentaires
Lorsque Maria a vérifié la liste des ingrédients sur la bombe de bain, la protéine de lait était répertoriée – mais la police de caractères sur l’étiquette était si petite qu’elle était facilement omise.
Les médecins pensent qu’Emelia, qui a été diagnostiquée allergique à l’âge de neuf mois, a inhalé la protéine du lait lorsqu’elle a été libérée dans la vapeur.
Maria milite désormais pour un étiquetage plus clair des produits cosmétiques. Bien que tous les ingrédients doivent être répertoriés, il n’est pas nécessaire que les 14 principaux allergènes soient mis en évidence en gras, comme cela est légalement requis sur les emballages alimentaires. À travers une pétition en ligne, elle appelle à ce que cela change.
« C’est un vrai problème, d’autant plus que beaucoup d’ingrédients sont répertoriés sous leurs noms latins, que beaucoup de gens ne reconnaissent pas et ne sont pas immédiatement identifiables », explique Maria. « Nous devons être plus clairs car la confusion peut tuer. »
Des recherches récentes de l’Imperial College de Londres, publiées dans le BMJ plus tôt cette année, ont révélé que le lait de vache est la principale cause de décès par allergie alimentaire chez les enfants au Royaume-Uni – tuant plus d’enfants d’âge scolaire que tout autre aliment, avec 26 pour cent des décès entre 1992 et 2018 (contre 14 pour cent causés par les arachides).
Le Dr Paul Turner, chercheur clinicien en allergie et immunologie pédiatriques à l’Imperial College de Londres, qui a dirigé la recherche, explique qu’une partie du problème est le manque de sensibilisation aux dangers de l’allergie au lait.
« La plupart des gens ont entendu parler d’allergies aux noix, mais ont tendance à penser que l’allergie au lait est légère, peut-être parce que la plupart des enfants la dépassent », dit-il. Environ 60 pour cent le dépassent avant de commencer l’école et 80 pour cent avant leur adolescence.
« Cependant, pour ceux qui ne le font pas, cela reste un gros problème – plus important que pour un enfant allergique aux arachides, dont la plupart des gens sont conscients, car le lait est si courant dans notre alimentation et les gens ne savent pas comment cela peut être dangereux. Il convient qu’il devrait y avoir un étiquetage plus clair des allergènes dans les produits cosmétiques.
Les récents décès très médiatisés de jeunes illustrent à quel point les protéines de lait sont difficiles à éviter – en partie parce qu’il s’agit d’un ingrédient «caché» ajouté à tout, des brochettes au poulet frit, en passant par les sauces, les marinades, le pop-corn et les chips. Il est utilisé comme liant ou stabilisant dans l’industrie alimentaire et comme source bon marché de protéines naturelles.
La liste des jeunes vies écourtées par l’allergie au lait et aux produits laitiers comprend Owen Carey, décédé en 2017 alors qu’il célébrait son 18e anniversaire – il a subi une réaction anaphylactique à un repas de poulet grillé mariné dans du babeurre de la chaîne de hamburgers Byron.
C’était en dépit d’avoir dit à un membre du personnel qu’il avait une allergie au lait. Le coroner a déclaré que le menu de l’entreprise ne faisait aucune mention d’ingrédients allergènes potentiels.
Toujours en 2017, Chloe Gilbert, 15 ans, de Melksham, dans le Wiltshire, est décédée après avoir mangé un kebab qui avait été mariné dans des produits laitiers qu’elle avait achetés dans un plat à emporter à Bath. Le coroner a enregistré un verdict de mort accidentelle.
En avril 2018, Ruben Bousquet, un Londonien de 14 ans souffrant d’une allergie aux produits laitiers, est décédé après avoir mangé du pop-corn d’un cinéma qui aurait été contaminé par du lait dans une usine.
Comme le Dr Turner le met en garde : « Les protéines du lait sont très difficiles à éviter car elles sont ajoutées à de nombreux aliments différents.
« Environ un tiers à la moitié de tout le chocolat noir, par exemple, contiendra des protéines de lait résiduelles, car les usines de chocolat l’utilisent souvent pour nettoyer les machines – mais il n’est pas répertorié comme ingrédient. » À partir d’octobre, la loi de Natasha (du nom de Natasha Ednan-Laperouse, décédée après avoir mangé des graines de sésame cachées) entre en vigueur. Il oblige les points de vente à répertorier tous les ingrédients sur les aliments préemballés destinés à la vente directe et à mettre en évidence ceux qui peuvent provoquer des allergies, afin d’essayer d’éviter que de telles tragédies ne se reproduisent.
Cependant, ce n’est pas seulement le lait qui est un ingrédient « caché » qui peut entraîner la mort, mais la confusion entre les allergies et les intolérances.
Haruum Abdy, un enfant de trois ans de Sheffield diagnostiqué avec une allergie au lait et aux œufs, est décédé après avoir ingéré du yaourt sans lactose après que ses parents aient été informés, à tort, dans une clinique privée de guérison naturelle qu’ils avaient consultée la veille du décès de leur fils. en 2017, pour acheter des produits sans lactose.
L’intolérance au lactose n’est pas une allergie et est causée par une déficience enzymatique – qui rend difficile la digestion du lactose, un sucre présent dans le lait – et n’implique pas le système immunitaire, ni ne met la vie en danger.
«Il y a beaucoup de confusion au sujet des produits sans lactose», explique le Dr Turner. «Certaines personnes croient à tort que les produits sans lactose ne contiennent pas de produits laitiers. Nous conseillons aux patients allergiques au lait de vérifier la liste des ingrédients des produits laitiers car parfois même les produits étiquetés « sans produits laitiers » peuvent contenir du lait.’
Gideon Lack, professeur d’allergie pédiatrique au King’s College de Londres, affirme qu’environ 1 000 enfants sur un million ont une allergie au lait qui persiste lorsqu’ils commencent l’école.
« Le problème est que c’est imprévisible – nous ne savons pas qui peut avoir une réaction anaphylactique, bien que l’asthme, des réactions sévères antérieures et une réaction à des quantités exquises de lait soient des facteurs de risque », dit-il.
« C’est pourquoi les enfants souffrant d’une allergie persistante au lait méritent de recevoir un dispositif d’adrénaline auto-injectable EpiPen une fois qu’ils auront dépassé l’âge de quatre ans. Je pense que cela n’arrive pas assez et que ces enfants peuvent rester sans protection.
Il souligne que de minuscules quantités dans les aliments peuvent provoquer des réactions – « cela peut être aussi faible que 50 mg ou moins qui peut provoquer une réaction fatale ».
Le Dr Turner et son équipe s’attaquent au problème des décès dus aux allergies au lait dans une étude en cours à l’hôpital St Mary de Londres, en utilisant la désensibilisation – où l’enfant est exposé à des quantités infimes de protéines de lait de vache dans des conditions hospitalières avec de l’adrénaline et des antihistaminiques à portée de main. La quantité de protéines de lait de vache est ensuite augmentée toutes les deux semaines sur une période de 12 mois.
Anna Phillips, 40 ans, une instructrice de Pilates qui vit à Londres avec son mari Adam, 42 ans, un responsable d’événements, et leurs trois garçons, dit que le traitement a changé la vie de son fils Jamie, dix ans, qui a terminé le cours en mai dernier.
« J’avais été très nerveuse à l’idée qu’il soit exposé au lait même à l’hôpital en raison du risque d’anaphylaxie et bien qu’il ait réagi – avec l’apparition d’urticaire presque instantanément – les médecins ont pu le contrôler rapidement avec des antihistaminiques », explique Anna. « C’est un gros engagement : cela impliquait d’aller à l’hôpital toutes les deux semaines pendant un an mais aussi de donner de petites doses à domicile tous les jours entre les rendez-vous, ce qui était initialement effrayant. »
Bien que Jamie ne soit pas guéri, il peut maintenant tolérer 120 ml de lait de vache par jour, il peut donc prendre une tasse de lait et savourer des aliments comme le chocolat au lait, qu’il ne pouvait pas tolérer auparavant sans réagir. Plus important encore, cela réduit le risque qu’il réagisse aux traces de lait lorsqu’il mange au restaurant.
« Avant qu’il ne reçoive le traitement, je m’inquiétais tellement de manger au restaurant et j’étais stressée par ce qui se passerait lorsqu’il deviendrait adolescent et qu’il voudrait manger seul », explique Anna. « Mais maintenant, je me sens plus détendu et confiant à ce sujet, même si nous avons toujours un EpiPen à adrénaline. »
Pour signer la pétition d’Emelia, rendez-vous sur changer.org et recherchez « allergène de beauté ».
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www.dailymail.co.uk
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